Dáváte mi naději, říká muž s nádorem na mozku. K léčbě potřebuje miliony

Zhoubným a velmi obtížně léčitelným nádorem mozku zvaným glioblastom v Česku ročně onemocní zhruba 300 až 400 lidí. Jejich šanci na uzdravení či delší život může zásadně zvýšit metoda TTF Optune. Ta se používá již delší dobu, je ovšem drahá - stojí více než 600 tisíc korun měsíčně.

Část pacientů se k ní dostala díky účasti v klinických studiích, další pomocí veřejných sbírek. Terapie ovšem vyjde na miliony korun, většinou je totiž potřeba nejméně půl roku, spíše však rok a déle.

Zásadní změnu v dostupnosti přinesl fakt, že od letošního října léčbu hradí všechny zdravotní pojišťovny. Splnit kritéria však není snadné. Léčbu musí doporučit ošetřující onkolog a jednou z podmínek například je, že lidem se po operaci nesmí nádor objevit znovu. Přesně tohle ale glioblastom často dělá. Někdy se znovu objeví už několik málo měsíců po tom, co ho lékaři pomocí operace odstraní.

Kvůli přísným kritériím na úhradu metody TTF Optune nedosáhne třeba Ladislav Novák z Olomouce. O své nemoci se dozvěděl letos v květnu. Už nějaký čas byl tenhle vždycky energický muž hodně unavený. Na jaře se mu najednou udělalo špatně při řízení auta, nevěděl, kde je a ztratil pojem o čase. O měsíc později začal zakopávat o nábytek a jeho stav se rychle zhoršoval. Přesto byla diagnóza šokem. Ladislav se po ní naštěstí rychle dostal do olomoucké fakultní nemocnice, kde mu nádor začátkem června vyoperovali.

V té době ještě zdravotní pojišťovny léčbu glioblastomu pomocí speciálních elektrod připevněných na hlavě nehradily skoro nikomu. Rodina proto v září spustila sbírku na platformě Donio, která běží dodnes. Nádor se bohužel po čase objevil znovu, což je překážkou pro to, aby se Ladislav zařadil mezi pacienty, kterým terapii zaplatí jejich zdravotní pojišťovna. To je od října možné, a to i u lidí, kteří onemocněli už v minulosti, ale jen tehdy, pokud se u nich nádor neobjevil znovu.

„Nás se to tedy netýká, my zůstáváme samoplátci, ale považujeme to za velmi významný krok a třeba v budoucnu bude léčba hrazena také pacientům s recidivou, pro které je TTF Optune životní nutnost. Zároveň se zavádí léčba také do dalších onkologických center v Česku, a to je dobře. Děkujeme za naši rodinu, která glioblastom žije na vlastní kůži,“ uvedla Hana Nováková, manželka nemocného muže, která jeho sbírku na Doniu rozjela.

Cílem je vybrat dohromady sedm a půl milionu korun, protože muž podle lékařů potřebuje delší než roční léčbu pomocí elektrod, které je třeba mít na sobě nejméně osmnáct hodin denně. Zatím se podařilo získat peníze na několik prvních měsíců léčby a Ladislav už se tak s využitím metody léčí od listopadu.

„Ladislav už má čepicu – léčba začala. Díky vaší neuvěřitelné podpoře jsme mohli zahájit léčbu, která dává mému manželovi, našemu tátovi šanci bojovat s glioblastomem. Léčba bude dlouhodobá, náročná, bude vyžadovat pravidelné financování, které je nad naše finanční možnosti. Proto sbírku prodlužujeme na dobu neurčitou – abychom mohli pokračovat v boji, den za dnem,“ okomentovala žena nejnovější vývoj ohledně sbírky. Ta je rozdělena na několik částí, zatím se vybralo něco přes 1,2 milionu z prvního milníku, kterým je suma 3 720 000 korun. Sbírky na platformě Donio jsou totiž často rozděleny na několik postupných částí.

Za metodou TTF Optune stojí izraelský lékař Yoram Palti, který se dlouhodobě věnuje výzkumu biofyzikálních metod léčby rakoviny. Jeho práce vedla ke vzniku společnosti Novocure a vývoji přístroje s elektrodami, který je dnes uznávaný jako součást standardní léčby glioblastomu. Nenahrazuje jiné způsoby, ale doplňuje je.

Typicky léčba probíhá tak, že pacient podstoupí operaci a po ní ozařování a chemoterapii, která by rovněž měla zabránit tomu, aby se nádor vrátil, případně oddálit dobu, kdy se tak stane. Takto se více než tři roky léčí další pacient, Jan Stehlík. Také on potřebuje vybrat sedm a půl milionu korun a ani jemu léčbu pomocí elektrod pojišťovna nezaplatí, protože se u něj glioblastom objevil opakovaně. Přispět můžete zde.

„Za poslední čtyři roky prodělal už tři operace mozku, dlouhodobou chemoterapii i ozařování. Vždycky se znovu zvedl a nevzdal to. V tuto chvíli jsou standardní postupy vyčerpány. Naší nadějí je léčba moderní metodou TTF Optune, která může Honzovi významně prodloužit život,“ vysvětluje rozhodnutí, které vedlo k založení sbírky, jeho žena Klára Stehlíková. Podle ní je metoda v podobných případech běžně v Evropě hrazená. To ale podle lékařů není úplně pravda, česká kritéria jsou nastavena podobně jako v některých dalších zemích.

Janu Stehlíkovi se zatím podařilo vybrat něco přes dva miliony korun. „Dáváte mi naději pokračovat a já vám všem slibuji, že tuto naději přetavím v pevnou vůli se s čímkoliv poprat,“ říká otec dvou malých synů.

Nádor se poprvé ozval v lednu 2022, v době, kdy měl starší ze synů oslavit první narozeniny. Díky operaci, chemoterapii a ozařování se podařilo mužův stav stabilizovat, magnetická rezonance dlouho ukazovala, že se nádor nevrátil. Změnilo se to na podzim 2024, týden před narozením druhého syna. Jan musel na druhou a po čase ještě na třetí operaci. Další už by podle lékařů byla příliš riskantní. Proto rodina tolik usiluje o léčbu pomocí metody TTF Optune.

V České republice se TTF Optune používá díky profesoru Josefu Vymazalovi, primáři Radiodiagnostického oddělení pražské Nemocnice Na Homolce. Ten před lety vedl první klinickou studii a díky němu se tato metoda rozšířila po celém světě. Podílel se i na vyjednávání toho, aby pacienti, kteří mohou mít z léčby největší prospěch, ji nemuseli hradit ze svého.

„Úhradu léčby od zdravotních pojišťoven, o kterou jsme roky usilovali, považuji za velmi pozitivní skutečnost. Kritéria pro úhradu jsou nastavena obdobně jako v řadě ostatních zemí, kdy je hrazena léčba pouze u takzvaného primárního glioblastomu po absolvování standardní léčby, kterou je operace a radioterapie s chemoterapií. Obecně lze říci, že pacienti s primárním glioblastomem mají výrazně lepší prognózu oproti těm, u kterých nádor recidivoval,“ vysvětlil lékař.

Jinými slovy, léčba má podle něj největší efekt u lidí, kterým lékaři nádor vyoperují, oni následně podstoupí ozařování a chemoterapii a nádor se u nich neobjeví znovu. Podle profesora je nutnou podmínkou i dobrý klinický stav pacienta. Nutné také je, aby spolupracoval a měl k sobě někoho, kdo mu bude s nasazováním elektrod a obsluhou přístroje pomáhat.

Ani lékaři předem nedokážou říct, komu jak metoda zafunguje. Některým pacientům zabírá mnohem lépe než jiným, i když výchozí podmínky mívají třeba prakticky stejné.

Jako první oznámila úhradu této metody od letošního října Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP), ale za stejných podmínek ji bude hradit všech sedm pojišťoven. Léčba se zatím používá ve čtyřech onkologických centrech. „VZP očekává, že by ještě v letošním roce mohla být metoda využita pro zahájení léčby až u desítek pacientů. U těch, kteří splňují podmínky pro úhradu metody na základě kritérií stanovených Českou onkologickou společností, již není třeba kontaktovat pojišťovnu či žádat o výjimku,“ uvedla mluvčí VZP Viktorie Plívová.

Kvůli tomu, že část pacientů dostává tuto léčbu automaticky, pojišťovna už nemá přehled, kolika lidem momentálně TTF Optune hradí. Už dříve ji některým lidem zaplatila, právě na základě individuální žádosti.

„Možnost žádat o úhradu léčby i mimo stanovená kritéria, tedy prostřednictvím žádosti o výjimku, omezena nijak není,“ dodala mluvčí. Rodiny oslovených pacientů to ale zkoušet nebudou, podobné jednání trvá dlouho a šance na úspěch je v něm malá. Větší šanci vidí ve sbírkách.

Na léčbu pomocí metody TTF Optune se dosud v různých sbírkách prostřednictvím platformy Donio podařilo vybrat celkem několik desítek milionů korun. Úspěch těch dalších může částečně ztížit fakt, že některým pacientům budou léčbu platit jejich zdravotní pojišťovny, a potencionální dárci tak mohou mít pocit, že na tuto metodu už není potřeba získávat peníze jinak.

To však platí jen pro část nemocných, ostatní si tak nadále budou muset léčbu platit sami, stejně jako Ladislav z Olomouce. Jeho rodina zatím získala něco přes milion a čtvrt, tedy jen zhruba třetinu zatím požadované částky. Podle Honzy Dolínka, šéfa fundraisingu platformy Donio, každopádně získá sto procent všech peněz, které se podaří vybrat. A to i v případě, pokud se vybere méně, než zakladatel sbírky potřebuje.

Podle Dolínka pak mohou nastat dvě situace. Zakladatel sbírky buď přijme nižší výtěžek a využije ho na původní účel, protože je schopen peníze doplatit z jiného zdroje. Nebo je možné peníze využít na jiný než původně deklarovaný účel – v případě léčby Optune TTF by podle Dolínka bylo možné zaplatit z těchto peněz třeba jakoukoliv podpůrnou léčbu v souladu s lékařským doporučením, které má Donio vždy k dispozici, nebo by šly využít na náklady související s léčbou, například paliativní nebo domácí péči.

Například Jan Stehlík plánuje, že kdyby se peněz vybralo méně, použije je alespoň na kratší dobu léčby pomocí TTF Optune. Pokud by tuto metodu z nějakého důvodu nešlo použít, zaplatil by si imunoterapii dendritickými buňkami, případně jiné léčebné postupy, které by mohly zlepšit průběh onemocnění.

Autorka je šéfredaktorkou webu Vitalia.cz