Hlavní obsah

Nestojíme o lítost, chceme normální život, říká zakladatelka projektu Život se syndromem

Dvě minuty z Výzvy s Evou Dojčarovou: Nestojíme o lítost, chceme normální život. (Video: Seznam.cz)

Máme stejné problémy jako lidé s jinou barvou pleti nebo jinou sexuální orientací, poukazuje na reakce většinové veřejnosti Eva Dojčarová. Narodila se s velmi vzácným Treacher Collins syndromem deformujícím především obličej. O osvětu kolem tohoto onemocnění se teď snaží v rámci Týdne rovnosti tváří.

Článek

Komplikace při pracovních pohovorech i při pronajímání bytu. Lidé s TCS syndromem narážejí na předsudky v běžných situacích, postoje veřejnosti se ale podle zakladatelky webových stránek Život se syndromem postupně mění.

„Občas se stane, že lidé napíší lítostivé zprávy, že dítě (s TCS syndromem) je chudáček, a právě tohle nechceme. Nechceme vyvolat lítost, ale zapojit se do běžného života mezi ostatní děti a mezi ostatní lidi,“ vysvětluje žena, která se před dvaatřiceti lety sama s TCS narodila a prodělala desítky operací, díky kterým dnes téměř není poznat, jak ji toto onemocnění postihlo.

Celý pořad Výzva se zakladatelkou projektu Život se syndromem Evou Dojčarovou:

Výzva: „Lidé civí, nebo dělají, že nás nevidí.“ Život se vzácným syndromem, který deformuje tvář. (Video: Tereza Willoughby, Seznam.cz)

TCS syndrom nejvíc postihuje oblast obličeje. Často chybí lícní kosti, děti mají zapadlou bradu, nejsou vyvinuté ušní boltce, pacienti obvykle mívají rozštěp a tak mají často problémy s dýcháním, jídlem i mluvením.

Eva Dojčarová se snaží šířit osvětu o Treacher Collins syndromu a spojovat rodiny, kterým se narodily děti s TCS. Právě teď probíhá Mezinárodní týden rovnosti tváří, který upozorňuje na problémy se začleněním lidí s postižením vzhledu do společnosti.

Na jaké předsudky lidé s TCS syndromem nejčastěji narážejí? Jakou lékařskou pomoc lidé s TCS potřebují a proč pojišťovny nehradí veškerou potřebnou péči?

Podívejte se na celý pořad Výzva s Evou Dojčarovou.

Doporučujeme

Další zprávy