Článek
„První potíže se objevily, když mi bylo devatenáct. Brněl mi poslední článek ukazováčku na pravé ruce. Čekala jsem drobnost, ale nakonec jsem dostala neschopenku asi na měsíc,“ vzpomíná Věra Švábová, která se s roztroušenou sklerózou léčí už přes třicet let, tedy zhruba od začátku 90. let.
Když jí tehdy lékařka vyprávěla o své známé, která měla roztroušenou sklerózu, vůbec nechápala, proč jí to říká. Až zpětně si uvědomila, že její doktorka měla už tehdy podezření na diagnózu.
Zmíněné brnění brzy odeznělo. Mladá Věra na něj skoro zapomněla – než přišla první vážná ataka. „Nejdřív jsem přestala vidět na jedno oko, následně i na druhé. Vnímala jsem prakticky jen světlo a stíny. Zároveň mě brnělo celé tělo a nemohla jsem přitáhnout špičku nohy, takže jsem nebyla schopná normálně chodit. Tehdy už bylo jasné, že se děje něco vážného. Nebylo mi ani třiadvacet,“ popisuje.
I když medicína v polovině 90. let nebyla co do diagnostiky a léčby zdaleka tak pokročilá, jako je dnes, měla Věra Švábová štěstí na nemocnici i lékaře. Po odběrech mozkomíšního moku a magnetické rezonanci bylo jasno. Téměř okamžitě se paní Švábová tehdy dostala k úplně nové léčbě přípravkem Betaferon, obden si píchala injekce. „Vděčím za to primáři neurologického oddělení Pavlu Dohnalovi. Přestože tehdy v Českých Budějovicích, kde bydlím, ještě nebylo specializované centrum a léčba nebyla běžně dostupná, dokázal ji pro mě zajistit. Dokonce mi řekl, že kdyby ji pojišťovna neuhradila, zaplatil by ji ze svého. Byla to přitom léčba za desítky tisíc korun měsíčně. Na takového lékaře člověk nikdy nezapomene,“ dodává Věra Švábová.
I tak ale bojovala. S dalšími atakami, se zhoršením rovnováhy, s nesnesitelnou únavou. Když se jí horšila stabilita, když jí dělalo problémy vstát, chodit, nepadat…
Žít na sto padesát procent!
„První rok byl nejtěžší. Bála jsem se budoucnosti, litovala jsem se a pořád jsem si kladla otázku: Proč právě já? Pak se ve mně něco překlopilo. Tehdy jsem žila s představou, že budu do třiceti invalidní. Řekla jsem si tedy, že jestli mám před sebou jen několik let, kdy mohu žít naplno, užiju si je na sto padesát procent!“ usmívá se Věra Švábová. A dodává, že dnes už je informovanost o roztroušené skleróze větší a je jasné, že ne každý s touhle diagnózou musí skončit na vozíku.
Co je roztroušená skleróza a jak se projevuje:
1. Chronické autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému (mozku a míchy).
2. Imunitní systém napadá myelin neboli ochranný obal nervových vláken. Tím se narušuje správný přenos nervových signálů.
3. Častým projevem jsou poruchy zraku – například rozmazané nebo dvojité vidění, případně bolest oka při pohybu.
4. Může se projevovat také únavou, poruchami citlivosti (brnění, necitlivost), slabostí končetin, problémy s rovnováhou a koordinací pohybů.
5. Průběh je u každého člověka jiný. Příznaky mohou přicházet v tzv. atakách a následně se částečně nebo úplně zlepšit, případně se mohou postupně zhoršovat. Vyléčit se zatím nedá, ale medicína hodně pokročila v tom, jak se umí vypořádat s atakami a průběh nemoci zpomalit.
I s ohledem na krédo o životě na sto padesát procent se Věra Švábová vdala a má dva syny, dnes už dospělé. Mateřství se odmítla vzdát, i když po prvním porodu jí nebylo vůbec dobře. „Šestinedělí jsem ještě nějak zvládla, asi pracovaly hormony, ale potom by to už bez pomoci nešlo. Moje maminka se jezdila starat nejenom o miminko, ale i o mě. Když jsem pak po čtyřech letech měla druhého syna, byl to obrovský rozdíl – za tu dobu udělala medicína velký skok a já jsem dostávala kapačky před porodem i po něm a bylo to opravdu znát,“ vzpomíná Věra a směje se, když si vzpomíná na dobu, kdy byli její synové malí.
„Dneska už jsou to chlapi, jako malé jsem je ale prostě nedoběhla,“ vtipkuje – ale pak zvážní, když má odpovědět na otázku, co ji na její diagnóze nejvíc trápí: „Nejtěžším příznakem je pro mě určitě únava,“ vypočítává a vysvětluje: „Není to běžná únava, kterou člověk dospí. Když zesílí, zhoršují se mi i další potíže, jako jsou rovnováha a koordinace. Pro okolí je navíc obtížně viditelná, takže lidé nemusí chápat, proč najednou něco nezvládám, proč se motám, křečovitě se držím nebo padám.“
Pět otázek pro Martu Vachovou, primářku oddělení neurologie teplické nemocnice
Pacienty s diagnózou roztroušené sklerózy léčíte třicet let. Jak se za poslední dobu medicína posunula?
Zásadně! Největší skok jsme udělali před pěti lety. Změna nastala díky výsledkům srovnávací studie mezi dánským a švédským registrem. Ukázalo se, že švédský model, kdy pacienti dostávali hned po potvrzení diagnózy vysoce účinné léky, bez ohledu na to, že mohou mít víc nežádoucích účinků, je významně efektivnější. V Dánsku používali konzervativní přístup, šli od léků s nižší účinností a navyšovali je jen při aktivitě nemoci. Švédský přístup má ale významně lepší výsledky. Pacienti mají méně atak, nižší stupeň invalidity, potřebovali méně kompenzační pomůcky. Zkrátka neměli tak významnou míru postižení, chodili, pracovali, hýbali se, žili. Po tomto zjištění se švédský model ujal na celém světě. A došlo tak i ke změně úhradových podmínek v Česku. Bez úhrady této drahé léčby zdravotními pojišťovnami by nebylo možné tímto způsobem léčit. Pochopitelně řešíme i nežádoucí účinky, ale pacienti z tohoto přístupu dlouhodobě profitují.
Změnila se i diagnostika?
Ano, v současnosti platí nová diagnostická kritéria, která jsou platná od roku 2025. V minulost bylo nutné po první atace čekat na průkaz aktivity nemoci v čase. Dnes k získání diagnózy stačí typický nález na magnetické rezonanci doplněný dalšími testy, nejčastěji typickým nálezem v mozkomíšním moku. Nečekáme na další ataku, takže
Právě reakce okolí má Věra Švábová možnost sledovat už 35 let. Ačkoliv se stále zlepšuje medicína a přístup lékařů, náhled lidí kolem se příliš neposouvá. „Pořád se najde hodně těch, kteří v reakci na název diagnózy pronesou: ‚Já také pořád něco zapomínám.‘ Skleróza v názvu ale neznamená, že jde o chorobné zapomínání. Jde o nemoc centrální nervové soustavy, která přináší problémy se zrakem, pohybem, citlivostí, a také velkou únavu. Některé příznaky přitom nejsou na první pohled vůbec vidět.“ O nemoci mluví i proto, aby dodala odvahu nově diagnostikovaným – podle ní je důležité, aby si lidé automaticky nepředstavovali vozík a konec aktivního života.
Cvičit, hýbat se, najít znovu rovnováhu
Jak je to s tím aktivním životem? O co vlastně člověk, u kterého se roztroušená skleróza „rozjede“, přijde? „Mě asi nejvíc mrzí, že mě moje diagnóza připravila o sport, který jsem měla ráda. I když mi nevzala pohyb, to je rozdíl,“ vysvětluje Věra Švábová. Brzy poté, co se dozvěděla, že má roztroušenou sklerózu, začala docházet do českobudějovické pobočky Rosky, tedy pacientské organizace, která lidem s „ereskou“ pomáhá.
Chtěla cvičit, hýbat se, pokračovat ve sportu. I kdyby to znamenalo jen dvakrát týdně docházet do místní polikliniky na cvičení lidí s diagnózou. V Rosce začínala jako řadová členka, ale protože vystudovala finance, začala brzy dělat účetnictví a dotace a získala peníze na cvičební pomůcky – a brzy také na otevření nové tělocvičny.
Jednu z poboček Rosky pak patnáct let vedla. Letos založila vlastní organizaci RE:FOUND z.ú., která se zaměřuje nejenom na pomoc pacientům a pacientkám s roztroušenou sklerózou, ale rozšiřuje svoje působení i na lidi s dalšími diagnózami souvisejícími s centrální nervovou soustavou.
„Ono je totiž docela jedno, jakou máte přesně diagnózu, tohle necháváme na lékařích. Došlo mi ale, že sdílení, radu a pochopení potřebuje každý, ať už ztrácí rovnováhu v důsledku třeba mrtvice nebo Parkinsona, v tom jsou naše potřeby dost podobné,“ vysvětluje Věra Švábová. Jinými slovy: člověk může dostat diagnózu a kvalitní léčbu, ale potom odejde z ordinace domů se strachem a spoustou praktických otázek.
„Neví, co bude s prací, rodinou, pohybem nebo běžným životem. Přála bych si, aby měl každý nově diagnostikovaný člověk dostupný bezpečný kontaktní bod. Místo, kde dostane srozumitelné informace, nasměrování k rehabilitaci a poradenství a kde pozná lidi, kteří podobnou situaci skutečně znají. Potřebuje také čas a podporu, aby mohl diagnózu přijmout, naučil se respektovat signály svého těla a postupně pracovat se stresem. Člověk si nemůže jednoduše poručit: Ode dneška se svojí diagnózou nestresuji. Je to dlouhodobý proces,“ popisuje zakladatelka RE:FOUNDu.
Co by vzkázala lidem, kteří si čerstvě vyslechli diagnózu roztroušené sklerózy? Se svým typickým optimismem říká: „Často se říká, že člověk musí s nemocí bojovat. Já to po třiceti letech vidím jinak. Pokud bojem myslíme, že budeme nemoc odmítat, ignorovat ji a neustále se přemáhat, potom nás dříve nebo později přetlačí. Roztroušenou sklerózu je potřeba přijmout, naučit se s ní žít a respektovat ji. Přijetí ale neznamená rezignaci. Naopak to znamená, že člověk pozná své možnosti, vnímá své tělo a hledá způsob, jak žít co nejaktivnější a nejplnohodnotnější život.“
