Článek
Když v minulosti pacient onemocněl roztroušenou sklerózou, lékař mu dost možná řekl, že jde o chronický zánět nervového systému. Ještě do poloviny 90. let totiž byla nemoc spojována s těžkou invaliditou, ze které měli pacienti strach. Zlom přišel na přelomu tisíciletí, kdy přišly nové medikamenty a ukázalo se, že fungují.
Jednou z průkopnic nové léčby roztroušené sklerózy je i profesorka Eva Kubala Havrdová. Ta před třiceti lety založila Centrum pro roztroušenou sklerózu na Neurologické klinice 1. LF UK a VFN v Praze, které dodnes vede. Samotné roztroušené skleróze (RS) se ale věnuje ještě o dekádu déle. Za tu dobu se proměnila jak nemoc, tak přístup k ní.
Diagnóza dnes už neznamená jednoznačný rozsudek invalidity, na druhou stranu pacientů s tímto autoimunitním onemocněním stále přibývá a lze jej částečně považovat za civilizační chorobu. To znamená, že do jisté míry jsme schopni její propuknutí ovlivnit sami životosprávou. Podobně jako třeba vysoký tlak.
Co je roztroušená skleróza
Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění nervového systému, při kterém vlastní imunitní systém napadá nervovou tkáň v mozku a míše. To narušuje a zpomaluje přenos nervových signálů. Projevy mohou být zaměnitelné s jinými chorobami: únava, slabost, brnění končetin, problémy s koordinací či rovnováhou, poruchy zraku. Nemoc se projevuje atakami, kdy se příznaky zintenzivní. Po určité době se rezervy nervového systému vyčerpají a dochází k progresi, neboli zhoršování neurologického nálezu.
Moderní léčba dokáže zpomalit průběh nemoci, zmírnit její projevy. Součástí jsou i rehabilitace a psychoterapie. Pokud se neléčí, může vést až k trvalé invaliditě.
Nemoc je způsobena virem Epstein-Barrové. Co je ale jejím spouštěčem, není zatím přesně známo. Může jít o prodělanou mononukleózu, genetické predispozice, ale k rozvoji nejspíš přispívají také rizikové faktory, jako je stres, nedostatek vitaminu D, kouření a nezdravá strava.
Za 40 let, co se věnujete léčbě roztroušené sklerózy, se počet pacientů zvýšil, částečně díky lepší diagnostice. Co v nárůstu ještě hraje roli?
Roztroušená skleróza by se dala zčásti zařadit mezi civilizační onemocnění. Faktorů, proč vzniká, je více a část z nich je stejná jako třeba u cévních onemocnění. Tedy obezita, stres, kouření. Což se ale dá říct i o vysokém tlaku, žaludečních vředech a podobně. Dohromady s virem Epstein-Barrové (EB), který stojí na začátku choroby, a určitou genetickou dispozicí to jsou strůjci nemoci. Dnes máme k dispozici cílenou diagnostiku, ale opravdu se zdá, že počet pacientů na 100 tisíc obyvatel každý rok roste. A to nejen u nás, ale i v okolních státech.
Dá se tedy RS předcházet?
Zdá se, že z části ano. Proto bychom rádi rozšířili osvětu o tom, co má a nemá člověk dělat. Opravdu zásadní roli hraje zdravý životní styl, který se ale samozřejmě doporučuje jako prevence mnoha civilizačních onemocnění. Zejména omezení stresu, který útočí ze všech stran. Lidé s ním neumí zacházet, protože stres není objektivní věc.
Zmínila jste EB virus. Imunolog Michal Kraus z Mikrobiologického ústavu AV ČR mi říkal, že probíhá výzkum, který má dokázat, či vyvrátit, zda je EB virus ovlivňován mikrobiomem ve střevech. Pracujete s touto teorií také?
Ano. Nedávno jsme dokončili výzkum, který jsme prováděli právě s Mikrobiologickým ústavem. Bylo známo už dříve, že u pacientů s RS se složení mikrobiomu trochu liší. Když aplikujeme naši léčbu, která s mikrobiomem vůbec nesouvisí a často ani nejde přes zažívací trakt, tak se pacientovi zlepší složení mikrobiomu v tom smyslu, že se více přiblíží mikrobiomu zdravého člověka. Což ale může být zneužitelné různými firmami, které na tom budou chtít vydělávat. Je třeba mít na paměti, že přesné složení zdravého mikrobiomu není známo.
Je tedy důležité sledovat, co jím?
Ano, zdá se, že u této choroby opravdu hodně jde o mikrobiom, a tedy o to, čím ho živíme. Snažíme se, aby lidé pochopili, že nejen že nemají být obézní, ale měli by přemýšlet nad tím, co jedí. Měli by se vyhýbat ultrazpracovaným potravinám, nadbytku sacharidů, naopak důležité jsou bílkoviny, fermentované potraviny jako kysané zelí, kimči, kefír…
Dá se říct, že když budu jíst zdravě a pěstovat zdravý mikrobiom, tak se třeba roztroušené skleróze úplně nevyhnu, ale oddálím její nástup, případně zmírním průběh?
Taková data nemáme. Ale pozorováním různých populací víme, že mikrobiom se všude po světě mění podle toho, co lidé jedí. A zdá se, že západní strava je úplně nejhorší. Lidé kupují zpracované potraviny, aby nemuseli vařit, to je úplně špatně. Vyhýbat by se jim měly zejména děti, protože do 15 let prochází imunitní systém relativně dramatickým vývojem. Pro zdravý životní styl je podstatné, že si doma vaříte z jednodruhových potravin, tím pádem víte, co do jídla dáváte. Nemůžeme se vyhnout tomu, zda nás EB virus potká, protože 95 procent lidí ho nosí v sobě. Na druhou stranu je tu rozdílná reakce na EB virus - 30 procent nemocí je ovlivněno genetickým pozadím.
A 70 procent jsou vnější faktory? Je věda schopna určit, zda některý převažuje?
To nelze říct. Je to kombinace kouření, obezity, nedostatku vitaminu D, stresu, ale třeba i nadbytečného solení. Sůl je totiž prozánětlivá, a když je jí moc, živí „zlé“ buňky, které jsou schopné škodit.
Proč nemoc napadá častěji mladé lidi?
Základ bude někde tam, kde proběhla infekce EB virem. Asi nejhorší je infekční mononukleóza v pubertě. Říká se, že je to vstupenka k této chorobě, ale samozřejmě to tak nemusí vůbec být, záleží opět na genetice, riziko se tím ale zvyšuje. Po diagnostice vidíme, že choroba v těle už nějakou dobu působí a ty drobné procesy vedou k tomu, že je nervový systém napaden, vytvoří se zánětlivé ložisko, které je pro nás pak čitelné. Mohou to být již zmíněné hybné poruchy, závratě nebo něco podobného.
Může se nemoc projevit i ve vyšším věku?
Ano. Měli jsme tu pacienta, u kterého se první klinické příznaky objevily až v 68 letech. Do té doby nic. Trvalo čtyři roky, než mu nemoc diagnostikovali. Ta nemoc v těle ale byla. Pro organismus je to pak náročnější, protože nemoc postupuje rychleji, a tím pádem hrozí dříve invalidita.
Cena Neuron za přínos v oblasti vědy
Nadace Neuron letos ocenila profesorku Evu Kubala Havrdovou cenou Neuron za přínos vědě v oblasti medicíny. Porota rozhodnutí zdůvodnila mimo jiné tím, že za svou profesní kariéru zachránila lékařka desetitisíce životů. Ty vypovídají o zlepšení kvality života a oddálení invalidity pacientů s roztroušenou sklerózou. Ta ještě před čtyřiceti lety znamenala invalidní vozík.
Náročné začátky léčby
Jak se za 30 let, co vedete Centrum pro RS, změnil přístup k nemoci?
Poměrně dramaticky. Třeba i ve větší informovanosti. Protože do roku 1996 se to pacientům tak trochu tajilo. Říkalo se, že jde o chronický zánět nervového systému, protože roztroušená skleróza tehdy byla známá jako poukázka na invalidní vozík. Na přelomu tisíciletí jsme viděli, že léčba funguje, i když třeba u biologické nebyly úspěchy takové, jak to vypadá dnes. Jenže tehdy se nasazovala ve chvíli, kdy už byli pacienti třeba v nějakém stupni invalidity, dnes se nasazuje hned na začátku.
Pozvolna jsme začali šířit osvětu mezi neurology a praktiky. S rozvojem internetu se, bohužel, začaly šířit i dezinformace, snažíme se tedy pacientům říkat, které weby jsou důvěryhodné. Někdy se tedy stane, že už přijdou vyděšení a s otázkou, kdy budou odkázáni na invalidní vozík. Vysvětlujeme jim, co je může čekat, co musí dodržovat, a zdá se, že osvěta funguje.
V minulosti se roztroušená skleróza považovala za neurologické onemocnění, a ne autoimunitní. Hrálo to při léčbě velkou roli?
Zčásti ano. Předpokládalo se, že jde o zánět, ale nikdo nevěděl, jak s ním zacházet. Nemoc se totiž projevuje atakami, kdy se stav člověka akutně zhorší, ale pak se to samo, i bez léčby, trochu zlepší. Jenže při atace odumře část nervových buněk, tím pádem zeslábne část rezerv v mozku. Tehdy to vypadalo, že je třeba léčit pouze akutní stavy. První lék se objevil už v 60. letech, trvalo ale dlouho, než se začal používat. Mnoho lékařů tvrdilo, že není smysluplný, protože když se vysadil, po nějaké době se objevila další ataka.
Až na vašeho mentora, profesora Pavla Jedličku…
Ano, on byl vizionář. Hodně studoval imunologii a přišel na to, že se musí léky podávat dlouhodobě i mezi jednotlivými atakami, jedině tak je možné další oddálit. To byl začátek, ale trvalo to v podstatě až do přelomu tisíciletí, než to přijali neurologové po celém světě.
To trvalo čtyřicet let?
On se tomu začal věnovat až někdy na konci 70. let, do té doby nad tím spíše jen přemýšlel. Já jsem nastoupila do Krče (Do Thomayerovy nemocnice na Neurologickou kliniku, pozn. red.) v roce 1981, tehdy tam už bylo dost pacientů, kteří měli dlouhodobou imunitní terapii, která se dávala pacientům po transplantacích. Jedlička s imunology hodně spolupracoval a říkal, že pokud je nemoc autoimunitní, tak by to mělo mít podobný efekt. Tedy že tělo nebude likvidovat svoje buňky, které mu za normálních okolností pomáhají. Oficiální léčba byla schválena FDA v roce 1993, ale neurologům trvalo ještě déle, než přijali, že něco neurologického se dá léčit něčím imunologickým.
Jak vypadá ataka?
Může vám ochrnout noha, můžete přestat vidět na jedno oko, eventuálně na obě. To jsou hlavní příznaky. Anebo vás něco brní. Bohužel, když mladého člověka něco brní a jde s tím k lékaři, akorát se dozví, že je neurotik. Málokdy docházelo k dalšímu vyšetření. Dříve byl problém v tom, že choroba se diagnostikovala v pozdějším stádiu, my se dnes snažíme ji odhalit na začátku. Protože když začnete včas, máte víc rezerv v nervovém systému, které ataky ještě nestihly zničit, a efekt léčby je daleko větší.
Tím, že se RS objevuje u mladých lidí, čekala bych, že lékaři budou na tyto příznaky více hledět.
Když ochrne noha, pacient se k neurologovi dostane rychle a diagnostika se udělá včas. Ale pokud jde o méně zjevné příznaky, jako je brnění, únava, deprese - to jsou věci, které máme sklony přehlížet. Nedávno jsem tu měla pacientku, která tyto příznaky měla léta, ale protože je matkou tří dětí, všichni jí říkali: „Ona je jenom unavená, protože má tři děti.“
Psychoterapie jako součást léčby
Jak důležitá je psychika u roztroušené sklerózy?
Zcela zásadní. Hraje roli v tom, jak zpracováváme stres: buď se hodíme do role oběti, což znamená, že i náš imunitní systém bude fungovat hůř, anebo se rozhodneme dělat, co je v našich silách. Před více než 15 lety jsem do terapie zavedla i psychoterapii. Nejprve u nás a posléze se to rozšířilo i do dalších center. A dnes je jejich povinnost mít kooperujícího terapeuta, který zná chorobu a ví, jak je propojena s fungováním lidské mysli, depresí a podobně. Protože depresivních pacientů je kvůli tomuto zánětu více než v běžné populaci. A také je zde vyšší sebevražednost. Ale pořád před sebou máme boj, aby to bylo hrazeno ze zdravotního pojištění, protože pacienti si často nemohou dovolit terapii v soukromých zařízeních, kde navíc nemají jistotu, že je terapeut na toto vycvičen.
Co se děje v hlavě pacienta s RS, když do toho vstoupí ještě deprese?
Deprese je prozánětlivý stav, takže se zhorší všechny imunitní procesy ve prospěch zánětu. Imunitní buňky, které působí v mozku zánět, produkují takzvané působky, které působí nejen na další imunitní buňky, ale také na nervové buňky. A mohou blokovat přenos serotoninu, který zařizuje, že máte dobrou náladu. Takže pokud není zánět řešen, postupuje deprese rychleji. Proto asi polovina pacientů zažije v nějaké fázi nemoci depresi.
Pomáhá na tuto depresi klasická léčba?
Ano, fungují normálně antidepresiva, ale i psychoterapie, protože potřebujeme nastartovat, aby serotoninu bylo co nejvíce.
Je šance, že by se pojišťovny na zapojení psychoterapie do léčby RS mohly brzy podílet?
V onkologii už to funguje, tak doufám, že i u roztroušené sklerózy se blýská na lepší časy. Sbíráme data o tom, kolik pacientů v republice psychoterapií prochází, pomáhá i řada pacientských organizací, měli jsme několik kulatých stolů v parlamentu. Cílem je, aby psychoterapii ve zdravotnictví poskytovali i jiní lidé než atestovaný psycholog. Moje idea je, aby ti, kteří prošli výcviky a centrum s nimi má dobré zkušenosti, byli pojišťovnou zaplaceni.
Když víme, že nemoc způsobuje EB virus, je v možnostech vědy objevit jednou léčbu?
Je pravda, že výzkum se začíná na EB virus více soustředit, a přibližuje se tak začátku choroby. Například norští kolegové teď v rámci výzkumů zkouší některé léky na HIV, které jsou schopny držet virus na uzdě. Je to zatím akademická studie, ale očekáváme data s velkým napětím, protože to by nám zase zpřístupnilo další větev léčby. Ovlivnit virus je jednou z klíčových věcí pro léčbu.
A co očkování proti tomuto viru?
Vývoj očkovací látky se zatím nedaří, ale pracuje se na něm. Virus EB má totiž na svědomí i jiné nemoci, zejména v Africe, bylo by tedy velmi prospěšné mít očkování. Pak bychom účinnou látku mohli aplikovat i u lidí, u kterých víme, že jsou ohroženi. Možná i u těch, kteří prodělali mononukleózu, kteří mají nízkou hladinu vitaminu D nebo na magnetické rezonanci pozorovatelné změny, i když jim zatím nic není. Kromě doporučení zdravého životního stylu bychom pak mohli použít ještě lék, který by aktivitu viru omezoval.
