Hlavní obsah

Češi neskrblí. Na Maxe, Adámka a Olivera vybrali přes 127 milionů

Foto: Margaretka_SMA/Facebook

Roční Margaretka z Českého Krumlova - jedna z malých pacientů se SMA, kteří čekají na nový genový lék Zolgensma.

Reklama

5. 5. 2020 7:12

Fakultní nemocnice v Motole včera potvrdila, že se chystá podat třem malým pacientům se spinální svalovou atrofií (SMA) nový genový lék Zolgensma. Pro prvního z nich už je lék objednán.

Článek

„Zdravotní pojišťovny všech tří dětí už se s nemocnicí dohodly na proplacení léku, cena je necelých 54 milionů korun,“ oznámila mluvčí nemocnice Pavlína Danková. „Podání Zolgensmy otevírá novou éru medicíny. Je nová jak v typu podání, tak bohužel i v ceně,“ podotýká ředitel nemocnice Miloslav Ludvík.

Rodiny všech tří chlapců na zaplacení nového genového léku, který musí být podán do dvou let věku dítěte, vypsaly veřejné sbírky. Nepočítaly s tím, že pojišťovny léčbu Zolgensmou, která zatím není registrována pro evropský trh, zaplatí.

Štědří Češi

Sbírky, které se pro Maxe a další děti se SMA letos na jaře rozjely, ukazují, jak soucitní i štědří dokáží Češi být. A dokonce i v době, kdy se světem šíří pandemie koronaviru a lidé žijí v obavách z nákazy i přicházející krize.

Na kontech zmíněných tří chlapců bylo včera celkem 127 milionů korun. Jde o neuvěřitelný výsledek. Během pár týdnů se vybralo skoro tolik, co v Tříkrálové sbírce - vůbec největší dobročinné sbírce v zemi. V této akci s dvacetiletou historií se letos na „koledách“ a dárcovských DMS nashromáždilo celkem 133,3 milionu korun.

Tříkrálová sbírka se ovšem tradičně rozbíhá už počátkem ledna, zapojují se do ní tisíce koledníků, organizovaných zkušenými funkcionáři a aktivisty Charity. Sbírky pro děti se SMA začaly v nejhorší možnou dobu, organizovali je amatéři a bylo na ně velmi málo času.

SMA vs. covid-19

Sbírka pro Maxe odstartovala prvního března - v době, kdy se stával hlavním mediálním tématem covid-19 a o vzácné nemoci SMA vědělo v zemi jen pár lidí.

Když však o Maxovi vyšel první článek na serveru Novinky.cz, strhla se charitativní lavina. „Prvních pět milionů se na Maxíka sešlo jen během prvního dne,“ vzpomíná Martina Koutná, která se v té době rozhodla se sbírkou pomoci a postarala se o medializaci příběhu.

„Ani jsme akci nestihli pořádně rozjet, padesát milionů měl Maxík na kontě během deseti dnů. Samotné nás to překvapilo,“ říká Koutná, která se pak zapojila i do pomoci dalším rodinám. Dnes má i díky ní Maxík k dispozici přes 62 milionů korun.

K sázce na Zolgensmu se po jeho příkladu ovšem během března rychle rozhodli i další rodiče. V bleskovém tempu zřídily transparentní účty pro své nemocné děti rodiny Oliverka, Adámka, Arturka či Margaretky.

Tyto rodiny už začínaly vybírat peníze v době, kdy celou Evropu zachvátil strach z koronavirové pandemie a začínala krize. Přesto se během března a dubna povedlo shromáždit přes 50 milionů i pro Olivera. V posledních dnech přibývalo na jeho kontě přes milion korun denně. A sám Adámek dostal od tisíců dárců během stejných pár jarních týdnů přes 12 milionů korun.

Síla sociálních sítí

Lidé se na děti skládají většinou po malých částkách. Jednou z výjimek je majitel developerské skupiny CPI miliardář Radovan Vítek, který Maxíkovi poslal tři miliony. Například na kontě Adámka ze Sokolova je nejčastější 300korunový dar, zřídka se objevují tisícikoruny, výjimečně pětimístná suma.

Se sbírkami pomáhá řada dobrovolníků. Často se k tématu SMA dostali náhodou – tak jako Martina Koutná, která se zasadila o zveřejnění příběhů některých rodin a příliv řádově milionových částek na jejich konta. Matka zdravého synka ve věku Maxíka či Olivera, se o diagnóze SMA dočetla poprvé na internetu v půli února a brzy se zkontaktovala s Maxovou rodinou.

Žena s praxí v marketingu vsadila na sílu sociálních sítí, zřídila facebookovou skupinu SMAjlík a stránku @mypomuzeme. Její komunita pořádá dobročinné aukce, bazary s dětským zbožím, prodává speciálně potištěná trička - vše ve prospěch dětí se SMA. Získává partnery i mezi firmami, které její aktivity podporují.

Díky internetovým komunitám přibývají nemocným dětem peníze i v posledních dnech, kdy už je jasné, že léčbu Zolgensmou budou platit pojišťovny. Jen včera od rána do 17 hodin přišlo na transparentní účet sokolovského Adámka přes 222 tisíc korun.

Podle Koutné jde o „dojezd“ aktivit, které se rozběhly dřív, než byla úhrada od pojišťoven jistá. Její skupina se teď chystá, že facebookovou charitu zaměří i na další pacienty se SMA.

Drahá SMA

Spinální svalová atrofie je velmi nákladná nemoc, která zatěžuje rodiny pacientů celoživotně. Své o tom vědí třeba rodiče malé Sofie Petrovické – první Češky, která předloni dostala Zolgensmu ještě v rámci klinické studie, pořádané výrobcem léku.

Sofie měla štěstí v neštěstí: jednak u ní lékaři diagnostikovali SMA poměrně rychle, už ve 3,5 měsících. A dále proto, že si její matka, vystudovaná chemička, dokázala najít v odborné literatuře informace o novém léku Zolgensma, který se tehdy testoval v několika amerických (a později i evropských) nemocnicích.

Foto: nadejeprosofinku.cz

Multifunkční tělocvična, ve které cvičí malá Sofinka.

Rodina získala souhlas se zařazením dcerky do klinické studie v Bostonu. „Bylo to těžké rozhodování a obrovské riziko,“ vzpomíná Iveta Petrovická. „Neuměli jsme pořádně anglicky, neměli jsme peníze, věděli jsme, že Zolgensma je nevyzkoušený lék, který může mít vedlejší účinky. A že samotný let do USA bude pro dítě rizikový.“

Náročné byly už přípravy. Rodina potřebovala speciální povolení na přepravu nemocného kojence, musela sehnat drahý přístroj na dechovou podporu během letu. Nakonec holčička náročnou cestu za léčbou podstoupila. Rodina s ní strávila v USA celkem 14 měsíců, Zolgensma ale zabrala: dítě, které by bez léčby zřejmě zemřelo zřejmě ještě v kojeneckém věku, přežije.

„Před cestou do Bostonu se Sofinka rychle zhoršovala, byla čím dál víc jako gumová, hůř dýchala. To se po terapii zastavilo,“ líčí Iveta Petrovická.

Sázka na dvojkombinaci

Dítě se loni podařilo zařadit i do klinické studie na další nový lék Risdiplam, lékaři zkoušejí zcela novátorskou kombinaci dvou různých přípravků.

Holčička ve věku 2,5 roku dýchá a polyká – byť jen mixovanou stravu. Začíná mluvit, dokáže chvíli sedět, udrží vzpřímenou hlavičku, obrátí se na bříško, zlepšuje se jí motorika ruky. Nikdy se ale pohybového hendikepu nezbaví a každý sebemenší pokrok je vykoupen hodinami speciálních cvičení. Její matka se zřejmě nikdy nevrátí naplno do zaměstnání. Nemocní se spinální atrofií potřebují celoživotní asistenci, rodinný příjem tak zůstane trvale omezený.

Foto: nadejeprosofinku.cz

Sofie ve vertikalizačním stojanu

Už malé dítě se SMA potřebuje řadu drahých pomůcek od invalidního vozíku přes chodítko, vertikalizační stojan či speciální židli až po drobnější přístroje na odsávání hlenů a pomoc při kašli a dýchání. Speciální rehabilitační pobyt ve slovenských lázních Piešťany přijde na 180 tisíc korun. Elektrický vozík pro batole (nehradí jej pojišťovny) téměř na čtvrt milionu.

Také Petrovičtí před dvěma lety, ještě během pobytu v Bostonu, založili sbírku. Rozběhla se slibně, v posledních měsících se ale holčička dělí o pozornost s medializovanými případy mladších adeptů Zolgensmy a příliv peněz na její konto se téměř zastavil.

V podobné situaci jsou u nás desítky dalších dětí postižených SMA.

Osud sbírek

Výraznou část z téměř 130 milionů korun, vybraných na Zolgensmu pro Maxíka, Adámka či Olivera, se jejich rodiny chystají použít na úhradu nákladů spojených s další léčbou a rehabilitací. Rodiče ale také hledají možnost, jak se o dary podělit s jinými pacienty.

„Konzultujeme s právníky, jak peníze vybrané pro našeho syna, uvolnit pro další děti se SMA,“ říká Adámkův otec Samuel Chramosta.

Dobrovolníci, kteří pomohli s unikátními sbírkami pro tři nemocné chlapce, uvažují podobně. „Budeme vybírat další děti se spinální atrofií, které finanční pomoc potřebují, chceme v charitě pokračovat,“ říká Martina Koutná. Její stále rostoucí facebooková komunita se chce od června zaměřit na výběr peněz na rehabilitační a podpůrné pomůcky pro pacienty se SMA.

Podporu, včetně finanční, potřebují nejen děti s touto nemocí, ale i dospělí pacienti, jichž je u nás zhruba 70.

Jak upozornila pacientská organizace SMÁci v otevřeném dopise premiéru Babišovi, až na výjimky nejsou tito lidé nijak léčeni, protože terapie, schopná zastavit vývoj nemoci, je na trhu teprve tři roky a do praxe se u nás u starších pacientů zavádí velmi pomalu. Otázka tak je, jestli Čechům jejich štědrost i soucit pro lidi nemocné SMA vydrží.

Sdílejte článek

Reklama

Doporučované