Článek
Když se Tonda narodil, vážil necelé dva kilogramy. Byl nedonošený, měl žloutenku a měsíc strávil v inkubátoru. Jeho vývoj od začátku nebyl jako u jiných dětí, zaostával v motorice a chodit začal až ve dvou letech. Lékaři mu následně diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu (DMO), kvůli které má opožděné některé pohybové funkce.
Podobný start do života měl i jeho o pět let mladší bratr Honza. Chůze mu dělala problémy, našlapoval na špičky, neustále padal. Příčinou byla opět dětská mozková obrna.
V průběhu let ale sourozencům přibývaly i další diagnózy. Starší z chlapců, dnes devítiletý Tonda, trpí atypickou formou autismu, ADHD, střední mentální retardací a kombinovanou dysfázií. Čtyřletému Honzovi byla zjištěna těžká forma mentální retardace a má narušené řečové centrum. S rodiči se nedomluví, často je ani nevnímá nebo nerozumí, co mu chtějí říct, sám spíše křičí nebo vydává zvířecí zvuky.
Nekontrolovatelné záchvaty
Ani tím ale zdravotní komplikace nekončí. Matka Jana byla v únoru 2024 se syny doma, když dostal mladší Honza první epileptický záchvat. Skácel se na zem, nedýchal a měl silné křeče. „Zavolala jsem sanitku a jeli jsme do nemocnice. Tam nám lékař řekl, že Honza prodělal silný epileptický záchvat. Trval patnáct minut, to už je život ohrožující. V nemocnici jsme tehdy strávili dva týdny,“ vzpomíná.
Stejný rok musel podstoupit i operaci Achillových šlach a k obrně se přidala rachitida, která způsobuje řídnutí a rozpouštění kostí v důsledku nedostatku vitamínu D. Pro přesun na delší vzdálenosti používá Honza invalidní vozík a v noci musí spát s polohovacími ortézami.
Projevy dětské mozkové obrny u sourozenců
Dětská mozková obrna je poměrně rozsáhlé onemocnění způsobené poškozením mozku při porodu nebo před ním.
„Tento její projev, kterým chlapci trpí, se nazývá spasticita - tedy zkracují se jim šlachy a napětí svalů v těle je nestandardní. To jde řešit chirurgicky. Ale i přes veškerou léčbu, rehabilitace a zdravotní pomůcky se dá očekávat, že se budou oba v dospělosti potýkat s tělesným hendikepem, právě v důsledku obrny,“ vysvětlil přednosta ortopedické kliniky Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem Tomáš Novotný.
„Kromě narušení hybnosti mohou mít pacienti s DMO také mentální problémy, epilepsii nebo porušený zrak či sluch. Takové poškození mozku a klinické projevy jsou trvalé,“ přiblížila také dětská neuroložka Alena Dernerová.
Největším problémem je u obou dětí agresivita. Trpí nekontrolovatelnými záchvaty, které se projevují několikrát denně a často trvají i hodiny. „Nejčastěji je u nás slyšet křik. Kluci pobíhají, ječí, kopou kolem sebe a nejdou uklidnit. Tonda bouchá do zdí, tahá bráchu za vlasy a vykřikuje, že všechno rozbije, že umřeme a tak podobně. Honzík zase hází věcmi, mlátí sám sebe i nás. Už nám několikrát rozbil okno nebo televizi,“ popisuje paní Jana.
Lékaři, škola a neustálé dojíždění
Poslední rok jsou s chlapci doma oba rodiče - Jana, jako osoba pečující, a teď navíc i její manžel Antonín, který musel opustit zaměstnání kvůli zdravotním komplikacím v důsledku artrózy.
Každé všední ráno odveze jeden z nich staršího syna do školy. Tonda tento školní rok opakuje první třídu, kam loni nastoupil po dvou odkladech. Školské poradenské zařízení mu přiznalo čtvrtý, tedy druhý nejvyšší stupeň podpůrných opatření.
„Ačkoliv má u sebe neustále asistenta, je to pro něj náročné. Je normálně s ostatními dětmi ve třídě, má například povinně i anglický jazyk, což je v jeho případě nepochopitelné. Do školy nechodí rád, s dětmi se nekamarádí. Obden mi volají, abych si ho vyzvedla, protože tam nechce být. Rozhodli jsme se proto pro speciální školu, kam nastoupí v září,“ říká Jana.
Také Honza by měl nastoupit do speciálního školského zařízení. Ve hře jsou dvě ústecké školky.
Mladší Honza musí mít invalidní vozík a v noci spí s polohovacími ortézami.
Primářka dětské psychiatrie Fakultní Thomayerovy nemocnice Tereza Podhorná popisuje, že každé dítě s takovým mentálním postižením má velmi individuální potřeby. „Běžné školy na to nejsou vybavené, asistenti nestačí. Dítě se pak nemůže rozvíjet a je nešťastné. Záchvaty agrese s tím mohou souviset. Když je u dítěte navíc vada řeči a vnímání, je pro něj těžké vyjádřit jakoukoli nespokojenost. Může ho třeba bolet břicho, nechce se mu ráno do školy a neumí to říct. Proto propukne v záchvat,“ vysvětluje.
„Neustálý koloběh vysvětlování a omluv“
Velmi obtížné jsou pro rodinu také cesty do nemocnic. Synové dojíždí do Ústí nad Labem na pravidelné kontroly jak k běžným lékařům, tak specialistům na neurologii, endokrinologii, ortopedii, fyzioterapii nebo psychologii. V pražské Thomayerově nemocnici pak navštěvují dětského psychiatra.
„Jezdit s nimi MHD je prakticky nemožné. Kluci obtěžují ostatní cestující, šťouchají do nich, Honzík i bouchá. Už se několikrát stalo, že nás z autobusu vykázali, a my kvůli tomu nestihli vyšetření. Je to neustálý koloběh vysvětlování a omluv,“ svěřila se paní Jana.
Kvůli dětské obrně má i starší Tonda opožděné některé pohybové funkce.
Rodina se na cesty k lékařům snaží půjčovat auto, potřebovala by ale vlastní. Úřad práce v některých případech poskytuje na koupi vozidla příspěvek. Rodiče sourozenců o něj žádali celkem třikrát, pokaždé ale neúspěšně, a to včetně dvou odvolání.
„Klíčovým podkladem pro rozhodnutí o příspěvku na zvláštní pomůcku je vyjádření provedené lékaři Institutu posuzování zdravotního stavu, z něhož Úřad práce České republiky v řízení vychází. Sociální šetření prováděné v rodině slouží jako doplňující podklad. Na základě toho vede Úřad práce správní řízení a vydává rozhodnutí, přičemž není oprávněn odborné závěry posudkového orgánu nahrazovat či měnit,“ sdělil František Bikár z tiskového oddělení Úřadu práce České republiky.
Seznam Zprávy kontaktovaly také příslušný institut. Tisková mluvčí České správy sociálního zabezpečení Jitka Drmolová potvrdila, že zdravotní stav je jednou ze zásadních podmínek posuzování pro udělení příspěvku. Zároveň několikrát zdůraznila, že konečná rozhodnutí náleží pouze Úřadu práce. S tím se pojí také možné odvolání, které ale podle jejích slov institut rovněž nemá v kompetenci.
Rodina nakonec založila dobročinnou sbírku. Pokud by se jí podařilo vybrat alespoň větší část z cílových 300 tisíc korun, mohla by pořídit vůz, kam by se vešel invalidní vozík i další příslušenství nutné k přepravě dětí.
Text zpracovala Magdalena Bicanová.
