„Tělo se vypne.“ Na nemoc, která trápí desítky tisíc Čechů, lék neexistuje

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

„Udělám kousek práce, ale pak čtrnáct dní jen ležím. Musím všechno dělat rychle, než se tělo zase vypne,“ říká Renáta Kolveková. Život s chronickým únavovým syndromem – ME/CFS – popisuje jako nekončící kolotoč vyčerpání, bolesti a bezmoci.

Pětapadesátiletá žena tráví většinu dne v polohovacím křesle. „Trávím v něm devadesát procent dne, kdy nespím. Vydržet déle v normálním sedu prostě nezvládnu,“ popisuje. I rozhovor s redaktorkou ji unavuje natolik, že si po něm musí jít odpočinout.

První potíže se objevily v roce 2018, prudké zhoršení ale přišlo po prodělaném covidu. Následovala nezvladatelná únava, fyzická slabost, bolesti svalů i kloubů. Podivně znějící diagnóza přišla až po měsících hledání: myalgická encefalomyelitida (ME/CFS).

Nemoc, která není na první pohled vidět, zásadně mění život. „Když ráno vstanu, vyčistím si zuby a obleču se, musím si potom odpočinout. Tělo prostě nedokáže fungovat dál,“ vysvětluje Renáta. Spolu s únavou přichází i nespavost, motání hlavy, slabá imunita nebo narušená termoregulace – tělo se střídavě potí a třese zimou.

A je nějaká naděje na úlevu? „Zatím nic takového neexistuje. Jen odpočinek,“ krčí rameny.

Nemocných v Česku může být podle odhadů až 50 tisíc, převažují ženy. Víc než polovina pacientů pak onemocní mezi 16 a 35 lety. Výjimkou ale není i spuštění nemoci v pozdějších fázích života.

Začátky nemoci velmi pak často sahají k nějaké infekci. Nejspíš i proto se o ní začalo více mluvit právě po covidové pandemii. Ze stejných důvodů má blízko i k takzvanému long covidu.

O chronickém únavovém syndromu ale ve společnosti pořád panuje nízké povědomí. To je způsobeno mimo jiné i tím, že u nás není klasifikovaný jako oficiální diagnóza. Neexistují tak ani doporučené postupy, které by lékaře i pacienty nasměrovaly na jednoznačnou cestu.

Problém vychází z povahy onemocnění - nemá univerzální symptomy. Zjednodušeně řečeno, ME/CFS nemá žádný jednoznačný biologický marker (ukazatel), podle kterého by bylo možné diagnózu jednoznačně potvrdit.

Léčba se proto nemůže zakládat ani na takzvaném evidence-based medicine principu, tedy medicíně založené na důkazech, na němž stojí naše lékařství.

„Problém spočívá v tom, že dosud neexistují jasně definovaná diagnostická kritéria. Na rozdíl od nemocí, jako je třeba revmatoidní artritida, u nichž lze nalézt konkrétní nálezy v krvi nebo změny na kloubech, se u ME/CFS opíráme výhradně o pacientem popisované symptomy,“ přibližuje Tomáš Pluhař, internista ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.

Zároveň ale upozorňuje, že podobně fungují i jiná onemocnění, například deprese. U té se diagnóza také stanovuje na základě symptomů popsaných pacientem.

Zástupci pacientských organizací nedostatek pozornosti věnované lidem s chronickým únavovým syndromem dlouhodobě kritizují. Jednou z nich je nadační fond Neúnavní.

Na půdě Ministerstva zdravotnictví jednali o vytvoření oficiálního doporučeného postupu péče. Ani po několika letech se však situace neposunula. Podle zástupců fondu jednání ztroskotala na postoji odborných společností.

„Česká lékařská společnost JEP tuto problematiku dlouhodobě odmítá. Nechce se na jejím řešení podílet a i nyní se snaží vytvořit co nejméně závazný dokument,“ kritizuje spoluzakladatel fondu Neúnavní Petr Homolka.

„Přijde mi to bizarní – v zahraničí takové postupy existují, zatímco u nás pacienti propadají systémem. Chápu, že jde o složité onemocnění, ale to nic nemění na tom, že tito pacienti existují a je třeba jim pomoct. A náš zdravotní systém to zatím nezvládá,“ dodává.

Česká neurologická společnost ČLS JEP uvedla, že únavu považuje za obecný příznak nemoci, nikoli za příznak specifický pro postižení nervového systému. Proto by podle nich chronický únavový syndrom neměl být zařazen například pouze mezi neurologické nemoci.

„Pacient s únavovým syndromem by měl být primárně sledován svým praktickým lékařem a podle výskytu a intenzity symptomů ukazujících na postižení dalších systémů by měl být vyšetřen specialisty,“ stojí ve stanovisku společnosti.

Současné nastavení péče je problematická i v dalších ohledech. Cesta k diagnostice bývá velmi dlouhá. Necelé polovině pacientů nebyla nemoc nikdy potvrzena a u dalších 15 procent k tomu došlo až po více než pěti letech. Vychází to z průzkumu nadačního fondu Neúnavní z roku 2024.

To potvrzuje Mária Vargová, která s chronickým únavovým syndromem žije patnáct let. První problémy se objevily už v dospívání. O jakou nemoc jde, zjistila o více než deset let později.

„Celý čas jsem neměla oficiální diagnózu – tehdy se o nemoci moc nevědělo, nebo ji nikdo nechtěl znát. Nevěděla jsem tehdy, že musím výrazně omezit fyzickou aktivitu, a snažila jsem se všechno přetlačit vůlí – což nefungovalo,“ vzpomíná.

Typickou zkušeností pacientů je také časté, fyzicky i psychicky náročné testování na různá onemocnění, následný negativní výsledek a přesměrování na jinou lékařskou specializaci. Z výsledků vyplývá, že pacienti v průměru projdou šesti odbornostmi, ale v mnoha případech jsou to i dvouciferná čísla.

Pacienti se pak často potýkají i s finančními problémy. Mnohdy musí omezit, nebo dokonce zcela opustit práci. V opačném případě může dojít k přetížení těla a zhoršení zdravotních problémů.

„Zásadní je proto také přístup praktických lékařů – aby pacienty brali vážně, i když jim podle současných pravidel nemohou přiznat invalidní důchod,“ myslí si lékař Tomáš Pluhař.

Získání invalidního důchodu je v současnosti poměrně složité. Někteří pacienti ho sice pobírají, ale pod jinou diagnózou – nejčastěji kvůli duševnímu onemocnění, což však ME/CFS není. Ukotvení této diagnózy je klíčové i proto, aby lidé nepropadávali systémem.

Léčba je zatím pouze symptomatická a liší se podle konkrétních obtíží pacienta. Podle lékaře Tomáše Pluhaře by pacientům pomohlo zřízení specializovaného centra, jaká fungují v Německu nebo Velké Británii, kde probíhají i klinické studie.

„Například v Německu se testuje účinnost nízkodávkovaného naltrexonu, v USA lék Ampligen. Zatím ale nejsou k dispozici dostatečná data, která by potvrzovala účinnost těchto preparátů,“ upozorňuje.

Neúnavní se zástupci ministerstva dále jednali o vzniku speciální pracovní skupiny, která by se věnovala právě pacientům s ME/CFS.

„Ministerstvo deklarovalo zájem na vytvoření systémového rámce péče o tyto pacienty. Mezi plánovaná opatření patří zvyšování povědomí o tomto onemocnění napříč odbornou (lékařskou i nelékařskou) i laickou veřejností a příprava doporučených diagnostických a léčebných postupů, a to i s možností využití zahraničních zkušeností,“ potvrdila mluvčí resortu Renata Povolná.

Zvažují i vytvoření metodického návodu pro orientaci pacientů v systému zdravotní péče. Skupina by se měla sejít na konci května.