Článek
Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.
Na 30. května připadá Světový den roztroušené sklerózy. Toto autoimunitní onemocnění postihuje centrální nervovou soustavu člověka, konkrétně napadá mozek a míchu. Nemoc se prvními příznaky ohlašuje například ve formě poruch citlivosti, zraku nebo hybnosti. Diagnózu si v České republice ročně vyslechne 700 až 800 lidí. Nejčastěji jsou to dospělí mezi 20 a 40 lety, častěji nemocí trpí ženy.
A ač jde o nemoc zákeřnou a dnes stále nevyléčitelnou, díky moderní léčbě mají pacienti s roztroušenou sklerózou velkou šanci vést plnohodnotný život. Hlavní podmínkou je hlavně včasné podchycení nemoci.
To potvrzuje i příběh Michala Janků, kterému lékaři diagnostikovali roztroušenou sklerózu poněkud netypicky až v 59 letech. Je ale jedním z inspirativních příkladů, kterého nemoc z aktivního života nevyřadila. Naopak mu jej proměnila k lepšímu.
Roztroušená skleróza
- Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známá.
- Toto onemocnění propuká většinou mezi 20-40 rokem, častěji postihuje ženy.
- Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto je i léčba či prevence těžká.
- Rizikovými faktory nemoci je předchozí nákaza EB virem (virus Epsteina-Barrové), kouření, nedostatek vitaminu D, určitý vliv může mít i genetika.
Diagnóza jako poslední budíček
U bývalého spolumajitele firmy zaměřené na zahradní a komunální techniku začaly prvotní příznaky mravenčením ruky, které se postupem zhoršovaly. Na důkladné vyšetření šel asi měsíc na to. I když přiznává, že vyslechnout si diagnózu byl šok následovaný fází nejistoty, dnes se označuje za doslova šťastného pacienta.
Důvod svého pohledu názorně ukazuje na své několik let staré fotografii, kde byste jen těžko hledali podobu. „Předtím jsem měl asi 120 kilo. Hodně času jsem trávil za volantem na služebních cestách. Přes den jsem jedl ve fastfoodech a doma večer jsem to doháněl pořádným jídlem. Od 35 let jsem se léčil na vysoký krevní tlak a vysoký cholesterol. Kolikrát jsme se s kolegy trumfovali, kdo z nás bere víc léků,“ popisuje Michal Janků svůj život před roztroušenou sklerózou.
Takto vypadal Michal Janků dva roky před diagnózou roztroušené sklerózy.
Právě závažnost onemocnění přiměla pana Janků kompletně změnit životní styl. Začal se zdravými stravovacími návyky, psychohygienou a hlavně pohybem. „Dal jsem si reálné cíle, tedy alespoň čtyřikrát týdně tři čtvrtě hodiny. Začal jsem chůzí. Pamatuji si, jak jsem u nás v Litoměřicích poprvé vystoupal na Mostnou Horu. Dneska je to pro mě kopeček, tehdy to pro mě byla Sněžka,“ vzpomíná pan Janků.
Motivovalo jej, že se výsledky snahy dostavily rychle, a vytrval. Postupně zhubl přes 40 kilo a po dvou letech od diagnózy mu praktický lékař odebral léky na krevní tlak i cholesterol. I proto říká, že mu roztroušená skleróza zajisté prodloužila kvalitní život.
Podle něj je v boji s nemocí důležité věřit lékařům a svěřit se do jejich péče, stejně tak ale i proaktivní přístup pacienta. „Dřív jsem chodil k doktorům s přístupem: ,Co vy uděláte pro to, aby mně bylo dobře?‘ Dneska chodím se slovy: ,Pane doktore, co já můžu udělat pro to, abych se uzdravil, aby mi bylo líp?‘ Je hrozně důležité, jak se k tomu postavíme my jako pacienti,“ říká a pro inspiraci zmiňuje například knihy doktora Jana Vojáčka z Institutu funkční medicíny.
Důležité je zůstat aktivní
Velká část pacientů s roztroušenou sklerózou dokonce zvládá pracovat na plný úvazek. Ten mělo v roce 2023 celkem 61,5 procenta uživatelů dlouhodobé (biologické) léčby. Z těch, kteří užívají jinou léčbu, zvládá plný úvazek 36 procent. V tomto směru se ale život Michala Janků musel změnit. I vzhledem k věku a nevyhnutelnému stresu se nakonec rozhodl své podnikání ukončit.
Nemoc přiměla Michala Janků změnit životní styl a zhubnout tak přes 40 kilogramů.
Obrátil se ale jiným směrem a nyní se věnuje hlavně pomoci lidem se stejnou diagnózou skrze neziskovou organizaci Revenium.
„Poté, co jsem se sám s tou nemocí srovnal, chtěl jsem pomoci druhým a ukázat, že se s ní dá žít. Není jednoduché, když vám tuhle diagnózu sdělí. Někteří lidé podlehnou skepsi a raději se uzavřou a s tou chorobou chtějí být sami. Osobně se domnívám, že to není šťastné. Důležité je naopak zůstat v životě aktivní, tím tu nemoc můžeme stabilizovat nebo i její průběh zlepšit,“ říká Janků.
Míst, kde se mohou lidé s „ereskou“, jak své diagnóze přezdívají, aktivizovat, je podle něj řada. Jmenuje pacientské organizace jako Unie Roska, Sdružení mladých sklerotiků či akce typu MaRS. Sám Janků pod záštitou Revenia organizuje v Praze druhým rokem taneční kurzy pro lidi s roztroušenou sklerózou, které vede známý tanečník Jan Onder. Od letošního podzimu se rozšíří i do Teplic.
Život s „ereskou“
Den roztroušené sklerózy je pro Michala Janků mimo jiné i příležitostí, jak dostat do povědomí veřejnosti příznaky, se kterými se pacienti potýkají. U méně agresivnějších forem nemoci, které dovolují lidem vést stále aktivní život, patří zhoršená pohyblivost, mravenčení nebo zvýšená únava.
„Občas se při chůzi můžeme motat nebo zakopnout. Když se to stane venku, tak vidíte i reakci ostatních lidí, kteří vás raději obejdou. Působí to na ně dojmem, že jsme třeba pod vlivem alkoholu. To je problém,“ říká Janků. Rodinný život pak podle něj nejčastěji limituje únava.
Vnímat signály těla je přitom podle Michala Janků u roztroušené sklerózy obzvlášť důležité. Odpočinek je tu klíčový. „Nemoc sama mi řekne, kdy mám zvolnit, brzdí mě. Zaplaťpánbůh. Bohužel jsou i jiné nemoci, které vás na rozdíl od eresky mohou zastavit.“
