Hlavní obsah

Nemoc, při níž mozek přestane ovládat svaly, postihne ročně asi 200 Čechů

Foto: Getty Images

Ilustrační foto.

Reklama

3. 9. 14:30

Amyotrofická laterální skleróza (ALS), při níž mozek přestane ovládat svaly, se za rok projeví asi u dvou stovek Čechů. S touto nevyléčitelnou nemocí bez známé příčiny jich podle odhadů žije asi 800, většinou přežijí několik let.

Článek

Nemocí trpěli například britský fyzik Stephen Hawking nebo někdejší český premiér Stanislav Gross.

Většinou se projeví u lidí mezi čtyřiceti a sedmdesáti lety, o pětinu častěji u mužů než u žen. U pěti až deseti procent pacientů nemoc postihne i někoho v rodině, může být dědičná. U většiny ale není jasná příčina. „Odborníci jsou v současné době schopni popsat na buněčné a molekulární úrovni několik mechanismů, které probíhají v těle pacienta s ALS. Není však jisté, co je způsobuje,“ uvedli zástupci spolku ALSA, který pacienty sdružuje.

U každého nemocného nemoc postupuje jinou rychlostí. Průměrně lidé žijí dva až pět let od stanovení diagnózy, asi pětina více než pět let a pět procent i více než 20 let. Bojují i s běžnými činnostmi, jako je chůze, oblékání, později i s mluvením, polykáním a dýcháním. V posledních fázích nemoci jsou často upoutaní na lůžko a využívají ke komunikací počítač, který přečte napsaná slova nebo zařízení snímající pohyby očí.

Ochabující svaly vedou i k dýchacím potížím a zahlenění, které může vést k zánětům plic nebo nutnosti plicní ventilace. Pomáhají dechová i fyzická cvičení a fyzioterapie. „Spousta pacientů umírá na to, že jim selže srdce nebo se udusí, proto je potřeba trénovat srdce a plíce. Pokud budou pečovat o tyto orgány nějakou fyzickou aktivitou, tak se jejich život může prodloužit,“ uvedl loni fyzioterapeut Milan Šebek.

Spolek ALSA provozuje pomocné centrum a pořádá mimo dalších akcí závod Prague City Swim. Kolem Střeleckého ostrova budou 11. září závodit plavci nebo jezdci na paddleboardech, zúčastní se i několik pacientů s ALS. „V období pandemie jsme bohužel přišli o podstatnou část našeho rozpočtu, který se odrazil na fungování centra ALSA a pomoci pacientům s ALS. Proto výtěžek z této akce podpoří poradenské ALSA centrum koupí specializovaných pomůcek nebo osobní asistence pro pacienty,“ uvedla pořadatelka Tereza Koucká.

Celosvětově nemocí trpí kolem 800 tisíc lidí, na jejich podporu se uskutečnila i známá výzva ze sociálních sítích Ice Bucket, kdy na sebe známé osobnosti i široká veřejnost vylévaly kbelík s vodou a ledem.

Sdílejte článek

Reklama

Doporučované