Článek
Nemocí trpěli například britský fyzik Stephen Hawking nebo někdejší český premiér Stanislav Gross.
Většinou se projeví u lidí mezi čtyřiceti a sedmdesáti lety, o pětinu častěji u mužů než u žen. U pěti až deseti procent pacientů nemoc postihne i někoho v rodině, může být dědičná. U většiny ale není jasná příčina. „Odborníci jsou v současné době schopni popsat na buněčné a molekulární úrovni několik mechanismů, které probíhají v těle pacienta s ALS. Není však jisté, co je způsobuje,“ uvedli zástupci spolku ALSA, který pacienty sdružuje.
U každého nemocného nemoc postupuje jinou rychlostí. Průměrně lidé žijí dva až pět let od stanovení diagnózy, asi pětina více než pět let a pět procent i více než 20 let. Bojují i s běžnými činnostmi, jako je chůze, oblékání, později i s mluvením, polykáním a dýcháním. V posledních fázích nemoci jsou často upoutaní na lůžko a využívají ke komunikací počítač, který přečte napsaná slova nebo zařízení snímající pohyby očí.
Ochabující svaly vedou i k dýchacím potížím a zahlenění, které může vést k zánětům plic nebo nutnosti plicní ventilace. Pomáhají dechová i fyzická cvičení a fyzioterapie. „Spousta pacientů umírá na to, že jim selže srdce nebo se udusí, proto je potřeba trénovat srdce a plíce. Pokud budou pečovat o tyto orgány nějakou fyzickou aktivitou, tak se jejich život může prodloužit,“ uvedl loni fyzioterapeut Milan Šebek.
Spolek ALSA provozuje pomocné centrum a pořádá mimo dalších akcí závod Prague City Swim. Kolem Střeleckého ostrova budou 11. září závodit plavci nebo jezdci na paddleboardech, zúčastní se i několik pacientů s ALS. „V období pandemie jsme bohužel přišli o podstatnou část našeho rozpočtu, který se odrazil na fungování centra ALSA a pomoci pacientům s ALS. Proto výtěžek z této akce podpoří poradenské ALSA centrum koupí specializovaných pomůcek nebo osobní asistence pro pacienty,“ uvedla pořadatelka Tereza Koucká.
Celosvětově nemocí trpí kolem 800 tisíc lidí, na jejich podporu se uskutečnila i známá výzva ze sociálních sítích Ice Bucket, kdy na sebe známé osobnosti i široká veřejnost vylévaly kbelík s vodou a ledem.
