„Kraje i stát selhávají.“ Pro některé děti v krizi pomoc téměř neexistuje

„Kapacity sociálních služeb nejsou v současné době dostatečné.“

„Na území kraje není dostupná odlehčovací služba v terénní nebo ambulantní formě.“

„Plně si uvědomujeme, že břemeno péče dopadá na rodiny, které se ocitají na hranici fyzického i psychického vyčerpání.“

Takto krajské úřady popisují situaci ohledně kapacit služeb pro děti s autismem a náročným chováním (PAS+). Problémy přiznávají prakticky všechny.

Sociální služby jsou obecně pod tlakem. Místa pro děti s PAS+ však v některých regionech neexistují vůbec. V důsledku to znamená, že rodiny zůstávají na péči samy.

Zoufalé hledání pomoci zažil i Pavel Pospíšil, otec dvou synů. Starší má lehkou formu Aspergerova syndromu, mladší dětský autismus, středně těžkou mentální retardaci a ADHD.

„Začnete shánět pomoc, obracíte se na stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením, chráněná bydlení. Dozvídáte se, že jsou buďto plné s dlouhou čekací listinou, nejsou pro klienty s PAS+ nebo jsou až po ukončení povinné školní docházky,“ líčí.

„Zkoušíte pomoc na sociálních odborech měst, obcí, kraje. Všude je to priorita, všude vám drží palečky, ale jste na svůj problém pořád sám,“ dodává. Rodiny na místo čekají měsíce i roky. Seznam Zprávy jejich příběhy podrobně popsaly zde.

Na nízkou dostupnost vhodných sociálních služeb loni poukázala i mezinárodní organizace Autism-Europe, která hájí práva lidí s autismem a jejich rodiny. Podle ní Česko porušuje některé závazky vůči lidem s postižením vyplývající z Evropské sociální charty. Podala dokonce oficiální stížnost k Evropskému výboru pro sociální práva. Zástupce ombudsmana Vít Alexander Schorm k tomu tehdy uvedl, že jsou výtky oprávněné.

Poptávka po těchto službách přitom roste. Diagnostikovaných poruch autistického spektra totiž v posledních letech výrazně přibývá. Filip Pluhař z organizace Děti úplňku sdružující rodiny lidí s těžkým autismem však upozorňuje, že takzvané náročné chování se týká jen části z nich.

„Jsou to především děti s autismem a intelektovým znevýhodněním. Náročné chování vzniká z neschopnosti komunikovat svoje potřeby srozumitelně,“ shrnuje.

Redakce oslovila všechny kraje i magistrát hlavního města s dotazy, jaké jsou aktuální kapacity těchto služeb, zda jsou podle nich dostatečné a jestli případně plánují jejich posílení či rozšíření. Odpovědi poslalo sedm z nich.

Například v Plzeňském kraji jsou sice dvě desítky odlehčovacích služeb, žádná z nich ale neuvádí jako svou cílovou skupinu děti nebo dospělé s náročným nebo agresivním chováním. Pouze dvě jsou určené pro osoby od 15 let s PAS. „Některé služby přímo možné agresivní chování uvádějí jako vylučující pro poskytnutí služby,“ podotýká mluvčí kraje Eva Mertlová. U dalších služeb pak vždy záleží na konkrétní situaci.

Podobná situace je v Olomouckém kraji, kde evidují pět poskytovatelů odlehčovacích služeb. „Vedení kraje a odbor sociálních věcí rozhodně nevnímají stávající kapacity jako dostatečné,“ konstatuje mluvčí Eva Knajblová.

A i ona upozorňuje, že samotná registrace služby pro osoby se zdravotním či mentálním postižením neznamená, že je dané zařízení ochotné přijmout dítě s výraznými projevy agresivity nebo sebepoškozování.

Situace s dostupností těchto služeb pro dospělé osoby je podle ní ještě problematičtější. Většina „běžných“ pobytových služeb nemá pro práci s touto cílovou skupinou přizpůsobené takzvané nízkopodnětové prostředí, deeskalační zázemí ani dostatek kvalifikovaného personálu. „Výsledkem je faktické odmítání žadatelů s náročnými projevy,“ přiznává.

Na 1,2 milionu obyvatel v Jihomoravském kraji jsou aktuálně dvě lůžka pobytové odlehčovací služby v rámci Domova pro osoby se zdravotním postižením a jedna terénní služba s pěti úvazky. I zde kapacity zoufale nestačí, zastupitelstvo kraje proto slibuje jejich navýšení o více než 51 úvazků nebo nový stacionář.

„Pro osoby, u kterých projevy agresivity vycházejí z poruch autistického spektra a intelektového znevýhodnění, odlehčovací služby v pobytové formě dosud poskytovány nejsou,“ doplňuje mluvčí Martina Žídková.

Jenže pečující o děti a dospělé s náročným, tedy i agresivním chováním, pak na vše zůstávají sami. Dokresluje to zkušenost Michaely Hrbkové, matky jedenáctiletého chlapce s autismem. Službu, která by jejího syna byla ochotná přijmout, nenašla. „Na jednu stranu je to dost pochopitelné, ale na druhou stranu mně, jako rodiči, to říká, že tahle velká psychická zátěž je v našem státě ceněná tak, že si asi nemusíme odpočinout,“ podotýká.

Jak je vidět na odpovědích jednotlivých krajů, jde o celorepublikový problém. Obecně chybí terénní, ambulantní i pobytové služby.

„Odlehčovací služby jsou většinou plné, kapacity se nerozvíjí dostatečně rychle. Rodič potom musí pečovat 24/7 a nemá žádný čas na to, aby si třeba vyřídil věci na úřadě, nebo aby si zašel k lékaři, když má nějaké zdravotní potíže. A samozřejmě už vůbec se nebavím o tom, jak náročné je mít nějaké zaměstnání, které by se dalo s péčí o dítě skloubit,“ popisuje Pluhař.

Chybí také odborníci nebo koordinátoři péče, kteří by rodinám pomáhali provést je mnohdy složitým sociálním systémem. Nedostatečné jsou i kapacity ve školství.

Přitom poskytnutí vhodných služeb má významný dopad na potřeby rodin v budoucnu. Zjednodušeně řečeno, pokud se o dítě postarají zavčas, s větší pravděpodobností se podaří předejít situacím, kdy rodiče péči přestanou zvládat a hledají pobytové zařízení.

„V poslední době se rozšiřuje věková skupina osob s projevy chování náročnými na péči, které se nedaří kompenzovat a zvládat v přirozeném prostředí rodiny, školy, běžně dostupných služeb, směrem do nižších věkových kategorií,“ všímá si vedoucí odboru sociální péče Pardubického kraje Helena Zahálková. Prostupnost specializovaných lůžek je podle ní navíc malá, což ještě víc snižuje dostupnost služeb.

V mapě níže je možné přepínat mezi jednotlivými lety. Ukazuje tak změny počtů diagnostikovaných případů v jednotlivých obcích.

Magdalena Šubrt Thorová z Národního ústavu pro autismus (NAUTIS) vysvětluje, že zadavatelem sociálních služeb je stát. Kraje jsou pak těmi, kdo mají ze zákona povinnost poskytnout adekvátní sociální službu svým občanům. „A to se neděje,“ myslí si.

„I když se kraje snaží, velmi často nemají poskytovatele, protože jim nejsou schopné zaplatit službu v adekvátní výši, aby oni byli ochotní přijmout lidi s náročným chováním a autismem,“ dodává.

Stávající systém financování sociálních služeb pak podle ní situaci nezlepšuje. „Dají vám stejné peníze, ať pečujete o člověka s náročným chováním, nebo bez něj,“ vysvětluje.

Zástupci krajů nyní mluví například o plánovaném rozšiřování všech typů služeb, vzdělávání sociálních pracovníků i vytváření již zmíněných multidisciplinárních týmů na podporu osob s chováním náročným na péči.

Mluvčí Libereckého kraje Michaela Křivková ale upozorňuje, že jsou závislí i na penězích od státu. Řešením proto není jen navýšení kapacit, ale i zajištění dlouhodobého financování: „Kraj každoročně uplatňuje vůči Ministerstvu práce a sociálních věcí (MPSV) požadavky na financování sociálních služeb, které však nejsou vždy pokryty v požadované výši.“

Redakce oslovila také ministerstvo s dotazy, jak na kritiku nedostačujících kapacit reaguje. „MPSV má v této oblasti především úlohu metodickou a koncepční. V předchozích letech byla vytvořena řada metodických materiálů,“ odpovídá mluvčí resortu Jakub Slavík.

Ve spolupráci s odborníky ministerstvo chystá také metodický materiál pro poskytovatele sociálních služeb zaměřený právě na práci s osobami s chováním náročným na péči. Obsahovat by měl mimo jiné postupy a nástroje pro analýzu chování náročného na péči a podporu pozitivního chování (tzv. PBS přístup). Zveřejněný by měl být na začátku příštího roku.

Resort slibuje také revizi celého systému sociálních služeb, včetně jeho financování a sběru dat o potřebách obyvatel. „Výsledné změny by pak měly mít pozitivní dopad i na situaci osob s PAS, chováním náročným na péči a jejich rodin,“ uvádí Slavík.

Součástí reformy má být mimo jiné odměna pro pečující. Ti totiž dlouhodobě upozorňují, že rodině zpravidla putuje příspěvek na péči, ten ale nezaručuje jistoty. Pokud je dítě například náhle hospitalizováno, podpora ustává.

Péče je nekončící a psychicky i fyzicky náročná, přesto neexistuje nárok na dovolenou nebo výhody, které souvisejí se zaměstnáním. Pečující nedosáhnou například na daňové bonusy ani běžné bankovní služby, jako je kreditní karta. Peníze jsou navíc určené na péči o závislého člověka, fakticky ale většinou slouží i jako náhrada mzdy.

U dětí s autismem je pak posuzování stupně závislosti často problematické a příspěvek neodpovídá jejich skutečnému stavu - děti totiž působí „zdravě“, přestože potřebují mnohdy celodenní péči.

K návrhům ministerstva je ale Filip Pluhař spíš skeptický. „Jsme v situaci, kdy se o těch věcech více mluví, než že bychom viděli reálné kroky. Rétoricky vnímáme, že v politice je téma lidí s autismem na vzestupu, konají se kulaté stoly a pracovní skupiny, ale to neimplikuje, že se změny opravdu realizují,“ myslí si.

Potřeba je podle něj navíc pomoc poskytnout i těm, kteří ji potřebují teď. „Jsou to případy, kdy je mladý dospělý nebo dítě na psychiatrické klinice, rodič se o něj nemůže starat, klinika ho musí propustit a ten člověk nemá kam jít. Rodič si ho musí vzít domů, ale bojí se fyzického násilí na sobě nebo na dalších dětech,“ popisuje.

I tehdy je důležité, aby se lidé dostali do vhodné sociální služby komunitního typu, která bude umět s náročným chováním pracovat a která je adekvátně podpoří. To se teď ale často neděje.

„Nikdo není schopen rodině pomoci a může dojít k ublížení na zdraví. To jsou krize, které lidé žijí, žádné systémové řešení je teď nespasí a musí se řešit okamžitě. Kraje a stát v tomto naprosto selhávají,“ dodává.