Malá Beatka čeká na narození sestry, čas jí ale bere nevyléčitelná nemoc

„Mami, elsovský šaty!“ Na tváři malé Beatky se vykouzlí úsměv, když vyndá z tašky kostým své oblíbené Elsy z Ledového království. Maminka Eliška jí pomáhá šaty obléknout. Padnou jí přesně.

Bere mámu za ruku. Jako by se nejraději rozběhla, aby se rychle ukázala tátovi. Jenže napadá na jednu nožičku, a tak ji chvíli trvá než k tatínkovi s pomocí dojde. „Ukaž… ty ti moc sluší,“ bere jí Michal do náruče a jdou spolu vařit Beatčino oblíbené babyccino.

Běžný hluk za okny utlumil sníh, který pomalu zasypal malou obec na Benešovsku. Tady, v novém domku žije už rok mladá rodina Dvořákových. Ještě před pár měsíci slavila jejich dcera čtvrté narozeniny a celá rodina plánovala cestu za příbuznými do Francie, aby Beatka poprvé viděla moře. Měla také začít chodit na tanečky. Jenže, všechno dopadlo jinak.

„Ani jsme nepřemýšleli o dalším dítěti. Ale Beatka za námi začala chodit s tím, že by si moc přála sestřičku. Nakonec jsme si řekli, že do toho půjdeme. Ale Beatka pro nás byla tím hnacím motorem,“ říká Eliška, které pod svetrem vykukuje bříško s Beatčinou sestrou.

V srpnu, když byla Eliška na konci prvního trimestru, byly s Beatkou nakupovat. Malá dívenka couvala s nákupním vozíkem a spadla na betonový sloupek před supermarketem. Běžný pád, po kterém se většina dětí rychle vzpamatuje. Jenže Beatka druhý den kulhala. A v následujících dnech začalo být jasné, že Beatčiny problémy jsou mnohem závažnější.

Kulhání neustávalo. Beatka přestala ovládat i pravou ruku a občas jí spadl i koutek. Když rodiče chtěli, aby se podepsala, napsala své jméno zrcadlově obráceně. Jejich dětská lékařka je okamžitě poslala do nemocnice v Krči.

Rychlost, s jakou neurologové po vyšetření jednali — i přivolání krizového interventa — rodičům naznačilo, že je zle. Lékaři jim ukázali snímky: v mozku jejich dcery byl nádor velikosti malé limetky.

„Pro nás s manželkou jsou důležitá data a informace. Když nám v Motole, kam nás převezli, osvětlili diagnózu, byla to v něčem úleva. Konečně jsme věděli, s čím se přesně potýkáme,“ vypráví Michal.

Beatka má nejagresivnější formu mozkového nádoru (DIPG), který se nedá ani operovat ani léčit. Střední délka dožití, o které lékaři v případu malé Beatky hovoří, je devět měsíců. „Studovala jsem biologii, takže když jsem se dozvěděla první výsledky, říkala jsem si, že se nemůže dožít prvního sněhu,“ svírá v ruce kapesník Eliška a dívá se na zasněženou zahradu.

Každé ráno tu sypou s Beatkou zrní do krmítka. Pak následují kočky, které se hlasitě hlásí o snídani. Jakoby se čas rodiny Dvořákových zúžil jen na to nejpodstatnější - být co nejvíc spolu a užít si každý den. „Moc bych si přála, aby se Beatka dožila svojí sestřičky, aby si ji mohla pochovat, být s ní,“ říká Eliška. „Každý den navíc je pro mě bonus.“

Eliška i Michal oceňují psychologickou pomoc, kterou jim nabídli už v nemocnici. Díky ní mohli od začátku mluvit o svých pocitech.

„Zdálo se mi, jako bych měla jedno dítě vyměnit za druhé, to bylo pro mě nejtěžší. Ale psycholožka mi pomohla si uvědomit, že budu mít zkrátka děti dvě. Teď už vybíráme spolu oblečení pro miminko, Beatka cítí jak sestřička kope,“ říká Eliška.

Pro oba rodiče ale přicházejí i těžké chvíle. Třeba, když vidí svou dceru, jak si hraje a nedaří se jí něco, co běžně zvládala. „Když se rozpláču a Beatka se ptá, tak jí normálně řeknu, že jsem smutná, neděláme tajnosti. Ale vím, že usilovně před ní brečet nebudu. Nechci ani plýtvat energii na to, abych byla naštvaná na celý svět nebo se hroutila. Chci teď energii věnovat do společných chvil, které s Beatkou ještě můžu prožít,“ říká pevně Eliška.

Eliška s Michalem mají podporu od širší rodiny, ale i obce, kde žijí. Místní školáci například sami vymysleli charitativní běh pro malou Beatku, pomoc s dostavbou domu nabídli zdejší hasiči.

Dvořákovi se také odhodlali otevřít sbírku na Doniu - na pomůcky, které Beatka bude potřebovat, speciální kočárek, auto, rehabilitace, i na výpadek příjmů, který nastane ve chvíli, kdy bude doma v paliativní péči.

„Jedna z věcí, za které jsem rád, že to možná lidem v našem okolí, v naší vesnici, mohlo ukázat cestu k tomu, co je v životě opravdu důležité. Já sám jsem hrotil v životě spoustu věcí. Práci, abych všechno stíhal nebo bylo uklizeno. To teď vůbec neřešíme,“ přiznává Michal.

Oba manželé dlouho sami posílali příspěvky na Donio či Člověka v tísni. „Nikdy bych nečekala, že jednou budeme žádat o pomoc my,“ říká Eliška. „Ale psycholožka mi pomohla pochopit, že na druhé straně jsou stejní lidé, kteří chtějí pomoc jako jsem byla já. A to mi pomohlo tu pomoc přijmout.“

Beatka neví o fatálnosti své nemoci. Ví jen, že je nemocná. Rodiče jí před každým vyšetřením vše vysvětlují nebo vymýšlejí hravé metody, jak ji léčbu i všechna vyšetření usnadnit. A tak Beatka za každou z jednatřiceti radioterapií dostala razítko nebo byla u toho, když se pro ni připravovala speciální maska.

„Snažíme se jí maximálně respektovat. Ona to vzhledem ke svému věku naštěstí bere vše tak, jak to přichází. Myslím, že ji nic nebolí. Občas s ní chodíme i do místní školky, aby byla s dětmi, protože ty má hodně ráda. Těm pak třeba říká, že ji nefunguje ručička,“ říká Eliška.

Beatku teď čeká magnetická rezonance, která ukáže, na kolik radioterapie dokázala zpomalit průběh nemoci. Rodičům se ale zdá, že Beatky stav se mírně zlepšil. Zároveň čekají na schválení léků, které by mohly Beatce o něco prodloužit život. Pokud je pojišťovna neschválí, chtějí je koupit z peněz ze sbírky.

A ještě něco si chtějí za vybrané peníze dopřát. Jet alespoň jednou společně s Beatkou k moři.