Váš syn nedostal žádnou šanci, shodli se odborníci. Nemocnice chybu odmítá

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

„Žili jsme si spokojeným životem, se zdravým osmiměsíčním dítětem. A pak se všechno změnilo,“ říká Lucie K. a pohledem sklouzne na malého Vojtu, který teď leží bezvládně na sedačce vedle ní.

Vojtovi budou čtyři roky. Trpí těžkou mentální retardací a epilepsií. Nedokáže se sám pohybovat. Nemluví, vydává pouze zvuky. Je absolutně závislý na pomoci druhých. Přesto má touhu se hýbat.

„Zkouší se postavit, ale neustále padá. Musím ho nosit na zádech nebo v náručí. Když potřebuji něco udělat, odkládám si ho do různých kompenzačních pomůcek. Jsme spolu celý den. Nemám prakticky žádný osobní prostor,“ říká Lucie K. a druhou rukou začíná přidržovat malého Vojtu, který se pokouší dát do pohybu.

Ještě donedávna trpěl podle Lucie záchvaty každý den. Desítkami malých a několika většími. Křečovitých nebo tzv. atonických, při kterých to vypadá, jako když ho někdo náhle „vypne“ a on se skácí, nebo těch epileptických. „Lékaři mu nedávno nasadili nový lék, který dostal některé záchvaty pod kontrolu. Než si na léky zvykl, křičel. Ale protože to byla naše poslední naděje, nechtěli jsme ho vysazovat. Budila jsem se v noci s tím, že jsem na nějakém bitevním poli,“ říká Lucie a lehce se usměje.

Příběh Lucie K. a jejího syna se začal odehrávat na konci dubna roku 2022. Tehdy dostal malý Vojta horečky. O dva dny později zvracel a měl lehký průjem. Protože i další den znovu zvracel, jak vyplývá z lékařských zpráv, zajela s ním Lucie pro jistotu na pohotovost, kde je lékařka odeslala domů s tím, že jde o střevní infekci.

„Cestou domů autem jsem si všimla, že úplně zamrzl, s pohledem upřeným vlevo. Bylo mi to divné. Po příjezdu domů se začal třást, takže jsem zavolala záchranku. Nikdy v životě jsem neviděla takový záchvat, takže jsem byla strašně vyděšená. Pak už mu začala jít pěna z úst,“ vypráví Lucie.

Záchvat trval podle Lucie asi třicet minut. Po příjezdu do nemocnice v Uherském Hradišti se rozjelo kolečko vyšetření krve a CT mozku, bez významných nálezů. Lékaři v tamní nemocnici v průběhu následujících hodin zaznamenávali další křeče a záškuby levých končetin.

Nakonec docházejí - podle zpráv, které mají Seznam Zprávy k dispozici - k závěru, že jde o komplikované a jednostranně převládající záchvaty vyvolané horečkou, které trvají déle než obvykle. Lékaři konstatují, že při záchvatu dochází ke stáčení hlavičky doleva a k celotělovým křečím, výrazněji postihující levou stranu. Zmiňují, že po záchvatu se objevila přechodná slabost levé poloviny těla a centrální postižení lícního nervu vlevo. V lékařských zprávách se také zmiňuje střevní infekce.

Současně ze zpráv z neurologického vyšetření z dalšího dne plyne, že by se mohlo jednat o neuroinfekci a lékaři navrhují vyšetření mozkomíšního moku, a to v případě přetrvávajících křečí nebo změně stavu.

„Po celou dobu jsem se lékařů ptala, o jakou diagnózu se jedná. Jejich odpovědi byly ve smyslu ‚takhle to bývá u infekčních onemocnění‘. Vojtíšek celou dobu spal, měl vysoké teploty, a když se probral, byl jako hadrová panenka. Na každé vizitě jsem se ptala, co s tím lékaři hodlají dělat. Vždy mi bylo odpovězeno, že se s největší pravděpodobností jedná o virové onemocnění, nejspíš střevní infekce, a že budou léčit symptomy. Ptala jsem se, proč je jako hadrová panenka, na to mi odpověděli, že dostává léky proti křečím, které ho tlumí. Na otázky, proč měl tak silný záchvat, mi odpověděli, že nejspíš bude mít epilepsii. Zdálo se mi, že se lékaři chovali, jakoby všechno bylo normální. Nikdo se nezmínil, že by mohlo jít o neuroinfekci,“ říká Lucie.

I dva dny po přijetí, jak vyplývá z dokumentace, přetrvávají u Vojty teploty, přestože jsou mu podávány léky proti horečce. Jedna z lékařek proto ve zprávě konstatuje, že v případě přetrvávajících teplot by mělo dojít k lumbální punkci a vyšetření mozkomíšního moku.

K tomuto vyšetření lékaři v Uherském Hradišti nepřistoupili. Čtvrtý den, kdy měl Vojta stále teploty, se opět objevily křeče a lékaři se rozhodli chlapce převézt do Fakultní nemocnice v Brně.

Tamní lékaři provedli okamžitě lumbální punkci, magnetickou rezonanci a nasadili preventivně acyklovir. Vojtěchovi záhy diagnostikovali herpetickou encefalitidu. Závažné zánětlivé onemocnění mozku, které má na svědomí virus, který běžně způsobuje opary.

Bez léčby umírá až 70 procent pacientů. Čím později se léčba nasadí, tím bývá postižení a riziko smrti větší, jak vyplývá z několika lékařských studií.

„Přístup lékařů v Brně byl naprosto odlišný. Od začátku bylo patrné, že jde o vážnou situaci, a všichni kolem nás jeli naplno. Vojtíškovi šlo opravdu o život. Přistupovali k nám a ke stavu Vojty s naprostou pokorou a respektem,“ vypráví Lucie.

Když se dozvěděla diagnózu a následně i o fatálním, celoživotním postižení, zhroutil se jí svět. „Klečela jsem na kolenou a plakala. A v tu chvíli jsem si řekla, že se prostě nevzdám, že udělám všechno pro to, aby byl Vojta co nejvíc zdravý. Dnes vidím, že to byl úplně chybný postoj, že jsem byla v naprostém odporu a celou situaci prostě nechtěla přijmout. Nechtěla jsem přijmout, ze jeho postižení bude tak obrovské a definitivní,“ vypráví Lucie.

Začala číst všechny studie věnované herpetické encefalitidě. Mluvila s lékaři. A čím dál tím víc v ní sílil pocit, že doktoři v nemocnici v Uherském Hradišti nemuseli postupovat správně.

Lucie se rozhodla podat stížnost přímo v nemocnici. Neuspěla. Primářka dětského oddělení Irena Baroňová postup lékařů hájila a napsala, že podle nemocniční komise je stížnost nedůvodná. V dopise Baroňová přiznává, že na neuroinfekci „bylo pomýšleno“ a provedení lumbální punkce bylo doporučeno při změně stavu či trvání teplot. Tvrdí, že stav chlapce se během hospitalizace lepšil. Následně v další části zdůvodnění ale připouští, že během hospitalizace měl Vojtěch teploty do 38 stupňů.

Nemocnice nenabídla Lucii osobní setkání. Neodpověděla na všechny její dotazy, ani nevyjádřila lítost.

Lucie se proto obrátila na Krajský úřad Zlínského kraje, který stanovil odbornou komisi složenou z předních odborníků na infekční nemoci, pediatrii, dětskou neurologii z FN Brno a Masarykovy univerzity v Brně. Svého zástupce z řad lékařů měl i Zlínský kraj a Česká lékařská komora.

Tato komise, která měla k dispozici veškerou zdravotnickou dokumentaci, loni v únoru potvrdila Lucii K., že v případu Vojtěcha lékaři nedodrželi náležitý odborný postup, a to zejména tím, že nebyla provedena lumbální punkce s následným vyšetřením mozkomíšního moku, nebylo provedeno zobrazení mozku pomocí magnetické rezonance, nebyla preventivně zahájena empirická léčba acyklovirem a nebyla ani využita možnost včasné konzultace s jiným odborným pracovištěm a včasný překlad na odborné pracoviště Dětské nemocnice FN Brno.

„Pokud se příčina komplikovaných febrilních křečí provedenými vyšetřeními nepodařila objasnit, má být vždy pomýšleno na možnou neuroinfekci a má být provedena lumbální punkce nebo alternativně zobrazení mozku pomocí magnetické rezonance, a to v celkové anestezii nebo v krátkém omezeném čase vzhledem k věku pacienta,“ píše se ve zprávě. Dále se odborníci odvolávají na uznávané medicínské postupy, které doporučují zahájit při podezření na herpetickou encefalitidu léčbu acyklovirem.

Acyklovir je zásadní lék při léčbě herpetické encefalitidy. Bez něj je toto onemocnění ve většině případů smrtelné nebo zanechává těžké následky. Lék zastavuje šíření infekce v mozku, neobnovuje však poškozené části. Proto je důležité ho nasadit co nejdříve a ve většině případů se v odborné literatuře uvádí, že je třeba léčbu zahájit nejpozději do 48 hodin od počátku příznaků nemoci.

Jak se uvádí v „guideline“ České lékařské společnosti pro dětskou neurologii z roku 2017, lumbální punkci, která slouží k vyšetření mozkomíšního moku, je „nutno provést u všech dětí, u nichž jsou vyjádřeny klinické či anamnestické známky neuroinfekce“. Stanovuje i přesný popis varovných signálů. Ty podle odborníků z komise nastaly.

Postup nemocnice považuje za chybný také soudní znalec Luděk Ryba, jehož Lucie K. požádala o vypracování podrobného znaleckého posudku. „Pasivní vyčkávání na další vývoj nemoci bez určené diagnózy bylo nevhodné a kontraproduktivní a způsobilo zásadní prodlení v zahájení kauzální terapie. Ta byla nasazena až na dětské klinice FN Brno, což zásadním způsobem ovlivnilo šanci Vojtěcha K. na lepší výsledný stav nemoci,“ konstatuje znalec a dodává: „Pro potvrzení či vyloučení možné neuroinfekce nepodnikli lékaři během hospitalizace od 4. do 8.5. nic.“

Jestli by včasná diagnostika a následná léčba dokázala zabránit vzniku těžkých následků u Vojtěcha, znalec ani lékaři z odborné komise Zlínského kraje nedokázali potvrdit.

„V zájmu maximální medicínské objektivity bylo komisí závěrem konstatováno, že existuje možnost, že i při včasné a správné diagnóze a kauzální léčbě by mohlo dojít ke stejným klinickým následkům. Tyto případy medicína skutečně uvádí,“ píší lékaři z komise. Zároveň ale jasně dodávají: „Váš syn v tomto případě nedostal prakticky žádnou šanci.“

Znalec Ryba v závěru své zprávy případ shrnuje následovně: „Prodleva zahájení léčby v délce 4 dnů je velká a s největší pravděpodobností nese zásadní podíl na trvale nepříznivém zdravotním stavu pacienta. Výsledný stav je nepochybně závislý na (ne)včasnosti zahájení léčby acyklovirem. Nicméně jde o nesnadnou diagnózu, která vyžaduje značnou zkušenost, předvídavost a systematičnost ošetřujícího personálu. Jde však o diagnostiku onemocnění, která jednoznačně patří do pracovní i odborné náplně dětských lůžkových oddělení, a v tom lékaři Uherskohradišťské nemocnice selhali.“

Se závěrem odborné komise se Krajský úřad Zlínského kraje zcela ztotožnil a upozornil ještě na další pochybení nemocnice.

Ta podle úředníků měla Lucii K. nabídnout osobní setkání a odpovědět na všechny její dotazy, jak jí zákon ukládá. Úředníci v dopise pak slibují, že na toto pochybení nemocnici upozorní.

Na základě výsledků komise se případem začala zabývat také Česká lékařská komora. Ta letos v únoru zahájila proti Dětskému oddělení nemocnice v Uherském Hradišti disciplinární řízení „pro provinění tím, že nebyl dodržen náležitý odborný postup“.

Jak vyplývá ze zprávy České lékařské komory, kterou mají Seznam Zprávy k dispozici, primářka Baroňová písemně trvá na tom, že lékaři v její nemocnici nepochybili. Vyjádřila také nesouhlas se závěry odborné komise Zlínského kraje, že měla být provedená lumbální punkce a magnetická rezonance. Odvolává se na aktuální stav Vojty s „přechodnou úpravou neurologického nálezu“. Tedy, že další záchvaty se u Vojtěcha další dny neobjevily a nebyl tedy důvod k těmto vyšetřením přikročit. Odkazuje se také na vyšetření CRP, které bylo v normě.

Zdůvodňuje také, proč Vojtěch nebyl odeslán na magnetickou rezonanci: „Magnetickou rezonanci v den přijetí nebylo možné realizovat z provozních důvodů. Při zhoršení by byla magnetická rezonance domluvená na jiném pracovišti s ohledem na věk dítěte a nutnost provést vyšetření v celkové anestezii v UH nelze,“ píše Baroňová.

Revizní komisi České lékařské komory ovšem tato tvrzení nepřesvědčila. „Revizní komise shledala, že je v tomto případě důvodné podezření, že došlo k pochybení. Byla proto již podána disciplinární žaloba ke stavovskému soudu, o které nyní rozhodne naše Čestná rada. Ta také rozhodne o případném trestu. Ze zákona máme čtyři typy trestů, od důtky až po vyloučení z komory,“ řekl mluvčí České lékařské komory Michal Sojka.

Lucie si mezitím našla právničku Barboru Steinlauf, která nemocnici zkontaktovala a chtěla se pokusit domluvit na mimosoudním odškodnění, jelikož začalo hrozit, že případ bude promlčen.

„V říjnu loňského roku jsme posílali výzvu, nemocnice slíbila, že se do ledna vyjádří. Mezitím mi právník nemocnice sdělil, abychom upřesnili částku a požadavky, poslali jsme tedy druhou výzvu, s tím, že jsme žádali o potvrzení ochoty nemocnice k mimosoudnímu jednání, abychom následně nároky specifikovali. Během března jsem pak znovu urgovala nemocnici. Ta nakonec napsala přes právníka, že jakékoli nároky odmítají, a pokud uplatňujeme odškodnění, ať jdeme soudní cestou. Pochybení odmítli,“ říká Steinlauf.

Lucie K. se tedy nakonec rozhodla podat trestní oznámení. „Podáváme oznámení na nemocnici a na neznámého pachatele, protože přesně nevíme, který z lékařů a lékařek konkrétně pochybil,“ řekla právnička Barbora Steinlauf.

Seznam Zprávy přímo oslovily primářku Dětského oddělení uherskohradišťské nemocnice Irenu Baroňovou. Ta se nechtěla do telefonu vyjádřit a požádala o zaslání dotazů e-mailem.

Na otázky, proč nebyl nasazen preventivně acyklovir, když nebylo možné z provozních důvodů provést magnetickou rezonanci a neurolog zvažoval možnost, že jde o neuroinfekci, neodpověděla. Ani na otázku, proč v případě takto komplikovaných febrilních křečí, které se ještě v nemocnici zopakovaly, nepřeložili lékaři Vojtěcha dříve do Fakultní nemocnice v Brně.

Spolu s právníkem nemocnice zaslala pouze následující vyjádření za celou nemocnici:

„Uherskohradišťská nemocnice a veškerý na případu zúčastněný personál lidsky soucítí s paní K. i nezletilým pacientem, nicméně profesně trvá na tom, že při poskytování zdravotních služeb nezletilému postupovala vzhledem k jeho klinickému stavu podle pravidel vědy, doporučených medicínských postupů, dle objektivních možností a konkrétních podmínek a s přihlédnutím k individualitě pacienta. Více se v tuto chvíli k tomuto případu vzhledem k věku pacienta a probíhajícím jednáním, zejména s právní zástupkyní rodiny pacienta, nebudeme vyjadřovat.“

I když nemocnice stále trvá na svém, podle krajských úředníků pochybila. Proto vyzvali nemocnici k přijetí opatření, která by v budoucnu eliminovala riziko stanovení nesprávné diagnózy u pacientů po prodělané herpetické encefalitidě.

Konkrétně měla nemocnice zajistit odborný seminář s povinnou účastí lékařů dětského oddělení a prověřit nastavení stávajících procesů pro stanovení včasné diagnózy a terapie pro vzácně se vyskytující onemocnění.

„Jak odborný seminář, tak prověření nastavení procesů pro stanovení včasné diagnózy nemocnice splnila, lékaře opakovaně edukovali,“ řekla Soňa Ličková, mluvčí krajského úřadu Zlínského kraje.

Prognóza Vojty není dobrá. Jeho psychický a fyzický vývoj se zastavil. Trpí těžkým Lennoxe-Gastautovým syndromem, který nelze vyléčit. Lékaři zkoušejí nový lék, nicméně resistence a záchvaty stále přetrvávají. Délka života u lidí s touto diagnózou může být výrazně zkrácená, ale není předem daná. „Před rokem a půl mi lékaři sdělili, že Vojtíškovi bude poskytována paliativní péče,“ říká Lucie.

Jejím největším přáním je, aby nemocnice v Uherském Hradišti přiznala chybu. „Ano, nebudu popírat, že by nám peníze určitě pomohly žít důstojnější život a pořídit Vojtíškovi kompenzační pomůcky, které potřebuje. Ale přála bych si hlavně, aby lékaři nemocnice měli dostatek sebereflexe a uznali chybu, protože jinak se to může stát znovu,“ říká Lucie s tím, že vlastně vůbec nerozumí argumentaci tamních lékařů.

„Přece pokud zvažovali neuroinfekci, tak je jasné, že u takového podezření se musí konat rychle. Přijde mi to žalostné. Stejně jako tvrzení, že nešlo z provozních důvodů uskutečnit magnetickou rezonanci,“ říká Lucie.

Lucie je navíc samoživitelka a její finanční situace není snadná. Ze sbírky na Donio se jí podařilo zpoloviny financovat bezbariérové bydlení, jenže je na plný úvazek především pečovatelkou, a to 24/7. „Snaží se mi pomáhat rodina, ale maminka se teď stará o velmi nemocnou babičku, takže nemám moc možností,“ říká Lucie.

Přestože je Lucie ve složité situaci, říká, že se snaží žít šťastně a v její tváři není propsaný výraz tragédie, ale spíš odhodlanosti.

„Tahle životní situace mi dala tolik věcí, to nejde snad ani říct. Než se tohle stalo, byla jsem úplně jiný člověk,“ odmlčí se a má slzy v očích. „Cítím vděk za to, že jsem mohla vidět v té hrůze, která se děla, že můžu jako člověk vyrůst. Naučilo mě to žít přítomným okamžikem. Vím, že dneska je to taková fráze, která je možná abstraktní, ale my tak žijeme. Snažím se žít šťastně. Protože nevíme, co bude zítra nebo za měsíc. A to jsem dřív nedokázala,“ dodává Lucie.