Pro nemoc, kterou má až 50 tisíc lidí v Česku, neexistuje „kolonka“

Rozhovor si také můžete poslechnout v audioverzi.

Někdy stačí pár kroků po bytě a člověk je vyčerpaný jako po maratonu. Chronický únavový syndrom může nemocné zcela vyřadit z běžného života – nezvládají pracovat, studovat, udržovat vztahy, v nejtěžších případech ani opustit domov.

V Česku tímto onemocněním trpí podle odhadů až 50 tisíc lidí. Přesto o něm veřejnost ví málo a chybí i systematická podpora ze strany státu.

Pacientské spolky se proto už několik let snaží prosadit lepší podmínky a péči, jaká je běžná v některých zahraničních zemích. V tuzemsku totiž pro tuto nemoc chybí oficiální diagnóza a doporučený postup, o který by se lékaři i pacienti mohli opřít.

Zatím jsou ale jejich snahy bez výsledku. „Chápu, že jde o složité onemocnění, ale to nic nemění na tom, že tito pacienti existují a je třeba jim pomoct. A náš zdravotní systém to zatím nezvládá,“ říká v rozhovoru pro Seznam Zprávy Petr Homolka, spoluzakladatel Nadačního fondu Neúnavní, který lidem s nemocí označovanou ME/CFS pomáhá.

O zlepšení pomoci pro pacienty s ME/CFS se snažíte roky, mluvilo se také o vytvoření pracovní skupiny pod Ministerstvem zdravotnictví. Proč se pořád nic nezměnilo?

Za mě největším problémem není ani ministerstvo, ani jiné politické subjekty. Hlavní překážkou je Česká lékařská společnost Jana Evangelisty Purkyně.

Proč?

Problematiku dlouhodobě odmítá. Nechce se na jejím řešení podílet a i nyní se snaží vytvořit co nejméně závazný dokument. Přitom politická vůle tu je – od ombudsmana, vlády i ministerstva. Bohužel právě Česká lékařská společnost proces brzdí.

Protože ME/CFS neuznávají jako oficiální diagnózu?

Přesně tak. Jejich argumentem je, že nejde o tzv. evidence-based medicine (medicínu založenou na důkazech, pozn. red.). U chronického únavového syndromu stále mnoho věcí nevíme, což plně uznáváme.

Česká lékařská společnost ale tvrdí, že bez dostatečných důkazů nelze vytvořit doporučený postup jako u jiných nemocí. To mi přijde bizarní – v zahraničí takové postupy existují, zatímco u nás pacienti propadají systémem. Chápu, že jde o složité onemocnění, ale to nic nemění na tom, že tito pacienti existují a je třeba jim pomoct. A náš zdravotní systém to zatím nezvládá.

Co přesně absence doporučeného postupu způsobuje?

Lékaři nemají nástroj, jak diagnózu oficiálně určit. Pacienti málokdy dostanou zprávu, že mají chronický únavový syndrom – lékař o tom často neví, protože k tomu nebyl vzdělán, nebo jednoduše řekne, že to nemůže napsat, protože v Česku taková diagnóza de facto neexistuje. V zahraničí to přitom funguje – je to zahrnuto v mezinárodní klasifikaci nemocí pod Světovou zdravotnickou organizací.

Působíte v nadačním fondu Neúnavní, který se těmto pacientům věnuje. Na co se v něm nyní soustředíte?

Snažili jsme se přesvědčit politiky a odborné společnosti, aby vznikl zmiňovaný doporučený postup, podle kterého by lékaři mohli ordinovat péči a pacienti by zároveň měli jasné vodítko, jak s nemocí pracovat.

Před rokem jsme pak měli tiskovou konferenci a zároveň jsme zveřejnili studii, na kterou reagoval i ombudsman. Ten vydal prohlášení a výzvu Ministerstvu zdravotnictví o tom, že v Česku dochází k porušování práv lidí se zdravotním postižením, konkrétně i pacientů s ME/CFS.

V září jsme pak uspořádali kulatý stůl pod záštitou Olgy Richterové a zmocněnkyně pro lidská práva Kláry Šimáčkové Laurenčíkové. Sešli jsme se tam se zástupci všech relevantních institucí a shodli jsme se, že chceme, aby se tématu někdo ujal a situace se zlepšila.

Změnilo se tedy něco reálně?

Od té doby neproběhlo žádné další jednání, do kterého bychom byli zapojeni. Nedávno jsme dostali zprávu, že má vzniknout pracovní skupina, která se ale nebude zabývat jen ME/CFS, ale obecně postvirovými onemocněními. Tím se ale vzdalujeme od jádra problému.

Od září už uplynulo osm měsíců, a přestože všichni tehdy deklarovali, že chtějí jednat intenzivně, doposud jsme se nesešli ani jednou. Je to z mého pohledu velmi rozporuplná situace. Vůle tu asi je, ale věci se nikam neposouvají.

A jak se k tomu staví Ministerstvo zdravotnictví? Jedná s vámi?

Ministerstvo je vázané tím, že doporučené postupy musejí vytvářet odborné společnosti. Nemůže to nařídit „shora“. Může je vyzvat, ale samotný návrh musí vyjít od lékařů.

Pod ministerstvo spadá i Národní institut kvality a excelence zdravotnictví (NIKEZ), který má také zájem na tom pracovat. Ale i ten potřebuje nominované odborníky z odborných společností. Pokud není vůle z jejich strany, ministerstvo se dál nedostane.

Některé společnosti o účast zájem mají – třeba psychiatrická nebo pediatrická – ale nemoc primárně nespadá do jejich oblasti. Ministerstvo je tak do značné míry zablokováno. Můžeme si vymyslet jakýkoli dokument, ale pokud ho neodsouhlasí odborné společnosti, lékaři o něm nebudou vědět a nebudou se jím řídit.

Jednali jste i přímo s Českou lékařskou společností?

Ano, na kulatém stole byla přítomná paní doktorka z předsednictva České lékařské společnosti i zástupce některých podřízených odborných společností. Zaznělo tam, že mají vůli na tom participovat a nechtějí proces brzdit. Nicméně při dalším jednání už zaznělo, že z výše uvedených důvodů nelze vytvořit oficiální doporučený postup.

Problémy nastávají i u vyřizování invalidních důchodů, které potřebuje mnoho pacientů. Jednali jste tedy i s Ministerstvem práce a sociálních věcí?

Ano. Ale někteří pacienti jsou vedeni s duševní diagnózou. I když psychické příčiny nejsou spouštěčem ME nebo CFS, mnoho pacientů dříve či později skončí na psychiatrii. Buď proto, že si nikdo neví rady, nebo protože si v důsledku náročné situace vytvoří deprese. Na základě toho tedy někteří dostanou invalidní důchod.

A co ostatní pacienti?

Ti často nemají žádné opěrné body, kterých by se posudkoví lékaři mohli chytit. Často pak proto rozhodnou, že na invalidní důchod nemají nárok.

Ministerstvo práce nám dříve sdělilo, že ve chvíli, kdy bude situace jasně vyřešená v resortu zdravotnictví, by rádo diagnózu zahrnulo do vyhlášky o posuzování invalidity.

Situace není ideální. Pacienti dostávají posudky, které si protiřečí – na začátku se tvrdí, že nejde o duševní diagnózu, ale dále se k ní tak přistupuje. A to i přesto, že psychiatr třeba konstatuje, že pacient žádné takové onemocnění nemá. Vzniká tak komplexní problém, který se na sebe nabaluje. Vnímáme ale, že nejprve musíme situaci vyřešit ve zdravotnictví, a teprve potom se mohou další věci začít postupně měnit.