Článek
Jedenadvacetiletá Anna Hlavicová trpí vážnou nemocí. Po narození jí lékaři diagnostikovali svalovou spinální atrofii prvního typu.
Jde o vrozenou nemoc, při které dochází k postupnému úbytku svalstva. A Anna Hlavicová je kvůli tomu upoutána na invalidní vozík, celý den se o ni musejí starat její rodiče.
Loni na konci srpna lékaři řekli, že má nárok na přípravek Spinraza, jde o jedinou naději, která v jejím případě existuje. Lék se třikrát ročně aplikuje do mozkomíšního moku a jeho cena je okolo 1,9 milionu korun. Léčba je přitom celoživotní.
I když od rozhodnutí lékařů uplynulo téměř deset měsíců, dívka dosud lék nedostala. Měl by jí být aplikován lékaři v pražské Fakultní nemocnici v Motole.
Zatím nepomohlo situaci posunout ani to, když letos v březnu Městský soud v Praze vydal ve prospěch Anny Hlavicové předběžné opatření. Rozhodl, ať Všeobecná zdravotní pojišťovna lék jako jedinou naději uhradí. S tím, že jinak hrozí pacientce upoutané na vozík vážná újma.
„Městský soud uzavřel, že progrese nemoci ve spojení s odmítnutím úhrady požadované léčby léčivým přípravkem Spinraza představuje pro žalobkyni v daném případě hrozící vážnou újmu, která ohrožuje žalobkyni na zdraví a životě,“ stojí třeba v rozhodnutí soudce Martina Lachmanna.
Na začátku května v návaznosti na toto předběžné opatření soudu pak regionální pobočka VZP rozhodla, že Anně Hlavicové bude šest dávek léku Spinraza zaplaceno.
Přesto dívka nadále na lék čeká.
„Doposud Spinraza nebyla aplikována, a to i přes vydané předběžné opatření a následné rozhodnutí VZP. Příští týden by však měla být Anička Hlavicová ve Fakultní nemocnici v Motole hospitalizovaná kvůli aplikaci tohoto léčivého přípravku,“ uvedl advokátní koncipient David Šedivý z kanceláře AK Vlasák advokáti, který Annu Hlavicovou zastupuje.
Doplnil, že v případě jiné jejich klientky rozhodl soud o schválení léčby letos v polovině května. A již o zhruba tři týdny později jí byla Spinraza aplikována.
Anna Hlavicová se zpěvákem Tomášem Klusem.
Zástupci motolské nemocnice a pojišťovny už několik týdnů říkají, že řeší podepsání dodatku. Ten stanovuje objem péče, které může Motol pacientům (nejen Anně Hlavicové) s touto vážnou nemocí poskytnout.
„V tuto chvíli si VZP a Fakultní nemocnice v Motole připomínkuje dodatek, ve kterém jde o léky Spinraza a Zolgensma,“ uvedl mluvčí VZP Vlastimil Sršeň.
Zolgensma je další lék proti tomuto onemocnění. Jeho aplikace přijde na 2,125 milionu dolarů, tedy přes 50 milionů korun. Ale je nutné ho dětem dát do dvou let jejich věku.
Motolská nemocnice říká, že by i přes tento spor ohledně dodatku měla být Anně Hlavicové během června Spinraza aplikována. „Červnový termín podání léku bychom měli dodržet,“ uvedla mluvčí nemocnice Pavlína Danková.
Přestože Anna trpí vážnou nemocí, snaží se být aktivní. Ukončila střední vzdělání s maturitou na škole při Jedličkově ústavu a školách v Praze.
Jenže jedenadvacetiletá dívka postupně přestává ovládat ruce, ztrácí sílu a rychle se unaví. A jedině lék jí může pomoci.
