Článek
Senioři, závislí na pomoci ostatních, a nefungující systém navazující zdravotní péče, kterou tito lidé v domácím prostředí potřebují. Pořad Ve stínu přináší svědectví o tématu, o němž se vůbec nemluví.
„Myslím, že jsem se propadnul tak o pět set let zpátky. Ocitli jsme se úplně mimo systém zdravotní a sociální péče. Nikdo vám nepomůže, nikdo nic neví. Jsme mimo lékaře, sami doma s těžkým pacientem,“ líčí ve své velmi otevřené výpovědi sedmačtyřicetiletý David Mára, který se doma téměř nepřetržitě stará o otce s těžkou neurodegenerativní chorobou. Na péči se podílí i maminka. Oběma rodičům je 73 let.
170 tisíc pacientů. Bude jich přibývat
Nemoc se u Vladimíra Máry, Davidova otce, začala projevovat zhruba před patnácti lety: nejdřív změnil své chování, to, co ho dřív nechávalo v klidu, ho najednou rozčilovalo, stále častěji byl vznětlivý či lítostivý. Později začal zapomínat, přestal se orientovat v čase i prostoru, neuměl použít mobilní telefon…
„Přes moji sestru jsme se dostali k neuroložce a ta tehdy potvrdila diagnózu: středně těžká demence,“ vzpomíná David Mára na dobu zhruba před osmi lety. Tehdy byl otec ještě částečně soběstačný. Dokázal se sám najíst, napít, jít na procházku. Nemoc ale postupovala a zhruba před třemi lety se Vladimír Mára propadl do čtvrtého, tedy nejvyššího stupně závislosti na ostatních. Sám už nedokázal udělat vůbec nic.
Alzheimerova choroba, která způsobuje demenci, je nejčastější chronické onemocnění mozku. Podle dat Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) je v Česku zhruba 170 tisíc lidí, kteří mají diagnostikovanou některou formu demence. Vzhledem ke stárnutí populace přicházejí statistici s hrozivou předpovědí: za necelých 25 let bude pacientů téměř dvojnásobek.
Podle dostupných údajů v současnosti dožívá v domácím prostředí pouhých deset procent pacientů – ostatní zemřou v nemocnicích, léčebnách či sociálních zařízeních.
Šéf ÚZIS Ladislav Dušek nedávno oznámil: „Určitě tu je prostor pro významné posílení domácí ošetřovatelské péče.“
„Když táta onemocněl, rozhodli jsem se pro domácí péči. V tu chvíli jsem ale samozřejmě vůbec netušil, že budu muset zabalit úplně všechno,“ říká David Mára. Postupně přišel o práci, a tudíž i stálý příjem.
I proto je dobré brát svědectví Davida Máry, které nabízí dnešní epizoda pořadu Ve stínu, s velkou naléhavostí. Naprosto otevřeně a konkrétně popisuje zásadní problémy, se kterými se nemocný otec a o něj pečující rodina dnes a denně potýkají.
David Mára a jeho sestra společně s dalšími pečujícími založili spolek „Vedle tebe – Aliance dlouhodobé péče“.
„Systém přestává fungovat“
„Snažíme se situaci domácí péče a pacientů, kteří jsou na ní závislí, nějak změnit, protože dnes je to naprostá katastrofa. Jakmile se pacient dostane do nejvyššího stupně závislosti, dochází k naprostému rozpadu návaznosti zdravotnické péče, systém jako funkční celek přestává být pro rodinu a hlavně toho pacienta dostupný,“ říká David Mára.
Zmiňuje sérii zdravotních obtíží, které jsou u lidí s těžkou demencí běžné - bolesti, ztuhnutí svalů, křeče, infekce, komplikace s polykáním a dýcháním, urologické problémy, poruchy chování, delirium, vedlejší účinky léků…
„Služba, která by systematicky umožňovala návštěvy specialistů různých atestací u pacienta doma, u nás v praxi zcela chybí. Neexistuje,“ upozorňuje Mára.
Vnímáme, uvědomujeme si… Reakce z ministerstev
Pořad Ve stínu zaslal nahrávku rozhovoru s Davidem Márou ministru sociálních věcí Aleši Juchelkovi a ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi (oba ANO) s žádostí o vyjádření či radu pro pečující rodiny. Po týdnu přišla z úřadů následující vyjádření.
Ředitelka odboru komunikace MPSV Martina Vašková:
- Ministerstvo práce a sociálních věcí si uvědomuje problematiku péče o blízké ve III. a IV. stupni závislosti a její náročnosti pro pečující, kterými bývají zejména rodinní příslušníci. Příspěvky na péči naše ministerstvo pravidelně navyšuje, není ale ve finančních možnostech státu zajistit úhradu každodenní asistence všem lidem odkázaným na pomoc ostatních.
Rodina tak často podniká mimořádně náročné převozy do nemocnic (otec musí být přikurtovaný, během cesty naříká a vzpouzí se) a tam se nejednou dozvědí, že na takového pacienta nejsou připraveni.
Příbuzným pana Máry všichni doporučovali, aby pacienta s těžkou demencí dali do ústavního zařízení. „To byla první informace, kterou jsem dostal od všech, od praktické lékařky, psychiatričky, neuroložky, sociálního pracovníka… Každý vás směřuje na domov se zvláštním režimem, v domácí péči vás nikdo nepodpoří,“ popisuje David Mára.
Po zkušenostech s babičkou, která se do podobného zařízení dostala, i kvůli svědectví dalších rodin se ale Márovi chtěli ústavní péči vyhnout: „Ano, dát mámu nebo tátu do ústavu je pro tu rodinu nejjednodušší, to je pravda. Ovšem vy tomu člověku v podstatě o roky zkrátíte život,“ je přesvědčený David Mára.
Svůj příkrý názor opírá mimo jiné o to, že doma se o otce musí denně starat dnem i nocí dva až tři lidé (někdy tedy i s externí pečovatelkou), v ústavu by na to logicky kapacita nebyla: „Oni potřebují, aby tam ti lidé víceméně jenom leželi, nikde nechodili, nehulákali, byli v klidu. Takže jsou tam nadužívána antipsychotika. To z člověka s těžkou demencí udělá ‚salát‘, ti lidé přestanou chodit, zhubnou, přestanou jíst, pít… Leží s otevřenou pusou, dívají se do stropu a brzy zemřou.“
Podle něj si je toho vědoma i spousta lidí, kteří své blízké do ústavu dali. „Proto se o tom možná nemluví. Jakmile o tom začnete přemýšlet a zjistíte, jaká ta situace skutečně je, tak máte strašný problém, protože prostě víte, že v tom ústavu toho člověka zlikvidujete. A s tím je pak strašně těžké žít.“
Bez příjmů, už i bez úspor… Co bude dál?
Rodina starající se o vážně nemocného pacienta v domácím prostředí se dennodenně potýká ještě s jedním obrovským problémem – finanční náročností kontrastující s tím, že pečující osoby přijdou o svou práci, a tím i o pravidelný příjem. „Když jsme do domácí péče šli, netušil jsem, že budu muset všechno zabalit,“ svěřuje se David Mára, který se donedávna živil jako osoba samostatně výdělečně činná, zařizoval a organizoval firmám i jednotlivcům různé akce, oslavy nebo i svatby.
„Ocitl jsem se úplně bez příjmů. Celá rodina, rodiče, já i sestra jsme se vydali z celoživotních úspor. Všechno, co jsem si spořil na důchod, jsem utratil. Co budu dělat, až mně bude sedmdesát, to opravdu nevím. Protože nemám nic.“
Měsíční státní příspěvek na péči o člověka v nejvyšším stupni závislosti je 27 tisíc korun. „Za to zaplatíte externí pečující, abyste se pár hodin denně vyspal. A na nic jiného nemáte peníze,“ uvádí David Mára.
Manželé. „Vždycky se vyskytne nějaká nová věc, se kterou si nevíme rady,“ říká Jana Márová (73). „A když půjdeme za praktickou lékařkou, tak ta nám řekne: To musíte ke kardiologovi a tak dále. A když potom ten odborný lékař zjistí, o jakého jde pacienta, v jakém je stavu, tak ani nemají zájem ho vidět a nějak vyjít vstříc.“
Otec a syn. „Máte strašný problém dát tátu do ústavu, protože prostě víte, že ho tím zlikvidujete. A to je strašně těžký s tím potom žít.“
Vladimír Mára. „První znaky té nemoci jsem pozoroval před nějakými už šestnácti lety,“ vzpomíná syn David. „To jsem sledoval změny jeho chování a trvalo mi strašně dlouho přesvědčit zbytek rodiny, abychom se tomu věnovali víc, že mu prostě něco je.“
Doma…
Náklady rodiny jsou mnohonásobně vyšší: „Platíte skoro všechno. Spoustu věcí nehradí zdravotní pojišťovna, nebo jsou tam určité limity, které opakovaně přesahujete. Máte obrovskou spotřebu všeho: plen, ručníků, polštářů… Ten člověk je inkontinentní, denně perete třeba osm devět praček. Musíte pořád topit, připravovat jídlo… A nic jiného než příspěvek 27 tisíc a tátův důchod nemáte.“
Systémová podpora rodin, které se v domácím prostředí starají o pacienta s těžkou demencí, se podle Davida Máry rozpadla. Rodinu to přimělo k založení veřejné sbírky a také k společenskému apelu, aby zodpovědní politici přistoupili k řešení.
Zhruba před dvěma měsíci se Mára obrátil na nově nastupující vládní politiky – dopisy oslovil Aleše Juchelku, novopečeného ministra práce a sociálních věcí, a Adama Vojtěcha, nového ministra zdravotnictví. Neodpověděl ani jeden.
Tým Ve stínu zaslal oběma ministrům nahrávku celého rozhovoru s Davidem Márou a požádal o vyjádření. Po týdnu ministerstva zareagovala. Ukázku z jejich vesměs obecných vyjádření najdete v infoboxu výše v textu.
Jak vypadá běžný den v rodině Davida Máry? Co všechno se museli rodinní příslušníci naučit, aby mohli pečovat o nemocného otce? Co systému péče o lidi s demencí chybí podle šéfa Asociace poskytovatelů sociálních služeb? I to uslyšíte v aktuální epizodě pořadu Ve stínu, kterou najdete v úvodu tohoto článku nebo v podcastových aplikacích.
Tématu systémové podpory domácí péče se Seznam Zprávy budou dále věnovat.
Investigativní pořad Ve stínu
Členy týmu Jiřího Kubíka (uprostřed) jsou Vojtěch Janků, Iva Pacnerová, Jana Mičová a Jaroslav Hroch (zleva).
Případy a příběhy od vás. Z míst, kam média většinou nevidí, je na světlo vynáší investigativní a reportážní tým Jiřího Kubíka. Nová epizoda vždy v neděli na Seznam Zprávách. Archiv dílů najdete na našich stránkách.
Střih, sound design: David Kaiser
Režie: Jiří Marek
Své náměty či připomínky nám pište na e-mail: vestinu@sz.cz.
