Článek
Anna se narodila v roce 1999, v době, kdy o svalovém onemocnění SMA nebyly téměř žádné informace. Onemocnění se tehdy u dětí běžně zaměňovalo s dětskou mozkovou obrnou. První příznaky se u ní projevily již v kojeneckém věku. „Naši si všimli, že nezvedám hlavičku, ‚nepasu koníčky‘ a nehraji si s hračkami, protože mi hned vypadávaly z rukou,“ popisuje.
S rodiči tak navštívila nejprve dětského lékaře, který je poslal za neuroložkou. „Ještě před genetickými testy, které odhalily, že mám nejhorší typ SMA, vyděsila neuroložka rodiče všemi možnými katastrofickými scénáři,“ doplňuje Anna, že jí tehdy podle neuroložky zbýval pouhý půlrok života. Po potvrzení diagnózy nejhoršího typu SMA jí lékaři odhadli maximálně dva roky.
SMA je vrozená nemoc, při které dochází k postupnému úbytku svalstva. Po diagnostice svalové spinální atrofie prvního typu je Anna po zbytek svého života upoutaná na invalidní vozík a vyžaduje nepřetržitou asistenci a kombinaci zdravotní a sociální péče.
„Zahrnuje to vše od ranního vstávání, hygieny až po denní program, přesun na vozík a podobně. To vše zajišťují primárně moji rodiče. Mám nárok na osobní asistenci jako sociální službu, oficiální agentury mi ji ale nemohou poskytovat,“ vysvětluje Anna, že jde o začarovaný kruh. Osobní asistent z legislativních důvodů totiž nesmí provádět zdravotní úkony, jako je obsluha ventilátoru, a zdravotní sestry zase nedělají sociální péči.
Zlom u Anny nastal ve třech letech, kdy během těžkého zápalu plic zkolabovala a přestala dýchat. Během převozu do Thomayerovy nemocnice Anně a rodičům oznámili, že ji nepřijmou. „Muselo se v sanitce narychlo řešit, kam mě odvézt. Můj stav byl kritický, nakonec ale lékař vyjednal převoz do Motola,“ vzpomíná dívka.
V Motole strávila Anna několik dní v umělém spánku. Po nějaké době se ji pokusili odpojit od plicního ventilátoru, jenže její stav se zase zhoršil. A tak podstoupila zákrok tracheostomii, který zajistil průchod dýchacím cestám. Přesto se od té doby neobejde bez přístrojů. „Vzala jsem si ventilátor domů. Od té doby jsme taková nerozlučná dvojka,“ usmívá se Anna.
Mezi vozíčkáři se cítila soběstačná
Původně lékaři předpokládali, že Anna nebude vůbec mluvit. Ona ale začala ve dvou a půl letech skládat celé věty. Po zavedení tracheostomie se však mluvit učila znovu. Po několika měsících, které strávila ve školce mezi hendikepovanými dětmi, aby se naučila alternativní formu komunikace, byla úspěšně integrována mezi zdravé děti, se kterými později vychodila i základní školu.
„Měla jsem jenom takovou mezizastávku na střední škole, kdy jsem chodila do Jedličkova ústavu, protože jsem chtěla vyzkoušet kolektiv mezi vozíčkáři. Jinak mi ale přijde, že dělám v podstatě všechno, co moji vrstevníci, jen v úpravě pro můj zdravotní stav,“ dodává s tím, že úplně nezapadá ani do jedné skupiny. „Pro vozíčkáře jsem příliš samostatná a aktivní, ale zdravým lidem zase nestačím jejich tempem. Je to zvláštní pozice a musím to neustále nějak balancovat,“ říká.
Dlouho se nevědělo, jak svalovou atrofii léčit. První léčba byla schválena na jaře 2017 a Anna se dozvěděla, že má nárok na Spinrazu - celoživotní lék, který se třikrát ročně aplikuje do mozkomíšního moku. Přípravek, jehož cena se pohybuje okolo 1,9 milionu korun, pro ni byl jedinou nadějí. Přesto na lék čekala přes tři roky.
„Bohužel jsem se musela soudit se svou zdravotní pojišťovnou, protože mi léčbu původně nechtěla uhradit. Celý ten soudní proces jsme museli financovat z vlastních zdrojů,“ podotýká Anna s tím, že Městský soud v Praze nakonec rozhodl, že pojišťovna musí léčbu schválit. V červnu roku 2020 tak byla na první dávce.
„Městský soud uzavřel, že progrese nemoci ve spojení s odmítnutím úhrady požadované léčby léčivým přípravkem Spinraza představuje pro žalobkyni v daném případě hrozící vážnou újmu, která ohrožuje žalobkyni na zdraví a životě,“ odpověděl pro Seznam Zprávy již dříve soudce Martin Lachmann.
Posledních šest let tak Anna na aplikaci léku pravidelně dochází. Už za týden ji čeká další návštěva lékaře. Ráda by ale také využila možnost nového dávkování, které by jí pomohlo ještě více. „Se svým lékařem teď řešíme žádost na pojišťovnu a uvidíme, jestli to začne nanovo,“ obává se Anna, aby opět nedošlo k soudnímu řízení.
Zažila i sportovní úspěchy
Ačkoli dívka přestala ovládat ruce, nepřestala být aktivní. Ve svém volném čase ráda chodí na koncerty, cestuje nebo sportuje. Právě díky studiu v Jedličkově ústavu zjistila, že existuje sport boccia (sport podobný petanque, který je určený lidem s těžkým tělesným postižením - pozn. red.). „Boccia pro mě byla láska na první pohled. Díky ní poznávám pocit, který může cítit každý, kdo sportuje; v něčem reprezentuje naši zemi, bez rozdílu a s jakkoli těžkým postižením,“ prozradila Anna pro Českou federaci boccii.
Aktivně bocciu hrála v letech 2021 až 2023, kdy reprezentovala Českou republiku například na Czech Boccia Tour v Havířově nebo na světovém turnaji World Boccia Intercontinental Challenger v Poznani. Právě tam zaznamenala svůj největší úspěch, když skončila na pátém místě v jednotlivcích a v párové soutěži získala se svým sportovním kolegou bronzovou medaili.
Sportovní kariéru později upozadila kvůli studiu a práci, přesto by se ráda k boccie ještě vrátila. Nyní se Anna věnuje marketingu a podnikání online formou, a to především skrze platformu Holky z marketingu nebo Holky z byznysu. V budoucnosti plánuje nadále podporovat hendikepované. „Žiju ze dne na den, ale dál se chci věnovat pacientské advokacii. Právě rozjíždím vlastní platformu pro hendikepované, kde chci pomáhat lidem s plánováním dovolené, aby si ji bez obav užili a nestresovali se.“
Nejde ale o jediný projekt, kterému se Anna věnuje. V rámci spolupráce s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) vede projekt „Medici“, kde se snaží vzdělávat studenty medicíny a dalších pomáhajících oborů o vzácných onemocněních. Zároveň se podílí na chodu organizace Smáci, kde má jako druhá místopředsedkyně na starosti vedení organizace a zčásti i komunikaci.
„Jak v ČAVO, tak v organizaci Smáci hodně vnímáme, že odborníci a lékaři o těchto vzácných diagnózách často nevědí dostatek informací, nebo s námi neumí adekvátně komunikovat. Možnosti léčby jsou velmi složité a chceme, aby o tom studenti věděli co nejdříve, aby to pak mohli uplatnit ve své budoucí praxi,“ dodává Anna.
