Agresivní nádor jim vzal dceru. Ve zdravotnictví chybí empatie, říká otec a lékař

V některých oblastech je české zdravotnictví řazeno mezi špičku v Evropské unii. Zároveň se ale mluví o přehlcenosti systému. „Existuje tendence vybírat si ve zdravotnictví zajímavější věci se šťastným koncem, ale všechno si zaslouží svou pozornost,“ říkají manželé Chovancovi.

Sami se rozhodli vstoupit do nerovného boje. Difuzní intrinsický pontinní gliom (DIPG), který postihl jejich dceru Ninu, patří mezi nejagresivnější a nejsmrtelnější formy rakoviny v dětském věku. Není možné nádor odstranit, protože prorůstá do citlivé tkáně mozkového kmene. Chemoterapie také nepřináší z hlediska přežití zlepšení, pacienti se průměrně dožívají méně než roku.

Chovancovi zvolili léčbu na odborném pracovišti v Paříži, přesto se nakonec nepodařilo sedmiletou Ninu zachránit. Obklopena milující rodinou odešla v dubnu 2024. Prostřednictvím nadačního fondu, který po dceři pojmenovali, chtějí manželé i nadále pomáhat ostatním lidem, kteří se ocitnou v podobné situaci. Fond ale podporuje také výzkum, zdravotnická zařízení a zdravotníky.

„Celospolečensky se víc prostředků investuje do civilizačních chorob typu obezita, vysoký krevní tlak, cukrovka… To si myslím, že musí posoudit někdo jiný, jestli jsou zdroje správně využívány, ať už je to v ČR nebo zahraničí,“ říká Martin Chovanec.

Konkrétně u zmíněného DIPG se díky výzkumu daří zjišťovat, na co se v budoucí léčbě zaměřit. Poměrně krátce se také ví, že jde o chybu v konkrétním místě genetické informace a ne například o něco, co by člověk mohl ovlivnit svým životním stylem.

„Myslím si, že za posledních řekněme 15 let se hodně pochopilo, proč se ten nádor chová tak, jak se chová. A také že nejde o jednu nemoc, ale existují nějaké podskupiny. Výzkum zatím nepřinesl extrémně úžasné výsledky, ale dá se říci, že u určitých pacientů už lze prodloužit přežití a zlepšit kvalitu života,“ vysvětluje lékař. Osobně věří, že to nebude zas tak dlouho trvat a že se podaří některé případy účelně léčit.

Kristýna Chovancová dodává, že je potřeba o podobných věcech mluvit, jinak se nikdy nic nezmění. „Z vlastní zkušenosti vím, že jsem o diagnóze, jako je DIPG, vůbec nevěděla, že existuje. A že jsou v 21. století nádory mozku u dětí, které se nedají léčit. Je důležité nezavírat před tím vším oči, i když se nám na to někdy nechce koukat,“ říká.

Manželé Chovancovi oba ve svých profesích pomáhají lidem a snaží se ke každému přistupovat individuálně a s empatií. Najednou se ocitli na druhém břehu, když si sami vyslechli diagnózu dcery Niny. A přestože je pro tyto případy zdravotnický systém nějak nastaven, může právě empatie výrazně chybět.

„Máme extrémně profesionální zdravotnictví, bohaté a dostupné. Na druhou stranu nevím, jestli je zdravotnictví dostatečně empatické, tady i kdekoliv ve světě. Když si tím sami neprojdete, tak skutečně nevíte, jaké to na té druhé straně je,“ vysvětluje Martin Chovanec a Kristýna Chovancová dodává: „Úplně první pomoc, která by měla přijít, je pomoc psychologická. Krizová intervence je nutná a měla by být rodičům nabídnuta.“