Hlavní obsah

Když umírají děti. Rozhovor nejen o tom, jak je těžké připravit je na konec

27. 10. 2019

Rozhovor s Katarínou Vlčkovou, pracovnicí organizace Cesta domů: Když umírají děti. (Video: Lucie Hrdličková)

Paliativní péče je v Česku stále mladý obor a dětská paliativní péče si své místo hledá ještě o něco obtížněji. O vývoji těchto služeb promluvila Katarína Vlčková z organizace Cesta domů.

Článek

Dá se připravit dítě na smrt?

Na to není jednoduchá odpověď. Určitě se dá připravit dítě na smrt, ale je to velmi individuální a velmi záleží na připravenosti celé rodiny. Nejde jen o to mluvit s dítětem a na něco ho připravovat, ale vždycky se musíme dívat na kontext celé rodiny a historii, jak tou nemocí procházeli a jak dlouho ta nemoc trvá. Někdy na to čas je, někdy na to čas není. Vždycky když se snažíme mluvit s rodinami a pomáháme v těch těžkých chvílích, tak je potřeba se hodně přizpůsobit tomu, jak ta rodina funguje, jak jsou oni zvyklí otevřeně mluvit, nebo ne a pak to buď jde, nebo jde. Takže dá, ale není to u všech stejné, není na to žádný jednoduchý návod nebo postup.

Platí pravidlo, že čím otevřenější ta rodina je, tím je to snazší?

Rozhodně ano, to nám velmi pomáhá.

A když se zaměříme jen na děti. Se kterými dětmi je to snazší, jsou to ty mladší děti, které si vlastní smrtelnost ještě tolik neuvědomují, nebo to jsou ty starší?

Vždycky záleží na věku, protože každý věk obnáší to, co je to dítě vůbec schopno pochopit a jak samo vnímá tu smrtelnost. Myslím, že u těch mladších je to obecně jednodušší než u starších nebo dospívajících dětí a u těch mladých dospělých to je, z mé zkušenosti, většinou obtížnější. Ta komunikace je těžší než s úplně malými dětmi, které mluví často v pohádkách, obrazech, mají svou fantazii. Tak tam je to většinou snazší.

Takže to jsou i pohádky, které vám pomáhají při práci s dětmi?

Rozhodně příběhy pomáhají. Cesta domů vydala i několik knížek pro děti, které dokážou to téma umírání otevřít, nejenom vlastní smrti, ale i úmrtí někde v rodině, u blízkých, u kamarádů – a ty příběhy jsou u menších dětí velmi důležité.

Jak jste už naznačila, kromě dětí tu jsou samozřejmě ještě rodiče. Existuje vůbec větší bolest než přežít svoje dítě?

Myslím si, že ne.

Jak s těmi rodiči pracujete?

Samozřejmě zase s každou rodinou jinak, záleží to na té otevřenosti. Jdeme podle toho, kam oni nás pustí. Mluvíme s nimi tak hluboce a tak intenzivně, jak oni si přejí. Jsou rodiny, které nechtějí a nejde o to, abychom je přesvědčovali o tom, že je potřeba o tom mluvit, nebo že bychom jim chtěli vnutit to téma, ale pokud víme, že nechtějí, je vidět, že je to pro ně příliš těžké, tak mluvíme hlavně v tom smyslu, abychom se dokázali domluvit na plánu péče. To znamená, co je pro ně v tu chvíli důležité, na co se zaměřit, a když to jde, když je rodina otevřená, tak mluvíme na rovinu. V podstatě důležité je vždycky zjistit, co rodina potřebuje. Každý potřebuje něco jiného. Někdo potřebuje detailní informace o tom, jak to bude probíhat, den po dni, jak to úmrtí vypadá, a někdo ne.

Končí vaše práce v té konkrétní rodině tím, když pacient zemře?

Nekončí. Obecně by hospicová péče neměla končit úmrtím člověka. Není to jen u dětských pacientů, ale i u dospělých pacientů mají vždy pozůstalí nárok ještě na rok péče našeho podpůrného týmu, pokud ty rodiny chtějí, tak mají možnost se obrátit na toho konkrétního člověka.

Pokud řekneme, že smrt je ve společnosti stále tabu a asi jako členové společnosti to sami cítíme, platí to o smrti dětí dvojnásob?

Já se úplně neodvažuji říct, že je to tabu, zase je to u každého jinak.

Spíš to beru celkovým nastavením společnosti.

Tak to asi ano. Ale na druhou stranu si nemyslím, že je úplně v pořádku se při běžných věcech bavit o těchto těžkých tématech. Já to asi vnímám spíš v rámci mé rodiny, protože moje profese je taková, že každý den se setkávám s umírajícími a rozhodně to není tak, že bych si o tom měla povídat s rodinou, když se potkáme na oslavě. Ale obecně ve společnosti… Tabu to asi je, ale v některých situacích je to celkem přirozené.

Co by se podle vás mělo v přístupu ke smrti v naší západem ovlivněné kultuře změnit?

Rozhodně péče, která vychází z toho zdravotnického systému. Myslet na to, že ne vždycky se nám podaří zachránit, vyléčit toho nemocného. A hlavně aby na to mysleli ti, co se o ty pacienty dlouhodobě starají, aby dokázali vycítit tu chvíli, kdy vědí, že pro nemocného už nemůžou víc udělat, ve smyslu prodloužení života. A aby měli dostatek informací o tom, že existují nějaké služby, které jim v téhle situaci můžou pomoct. Samozřejmě podmínkou je, aby ty služby existovaly. V Praze je situace lepší, než bývala, ale často se setkávám s tím, že i když ta služba tady je, tak mnoho lékařů vůbec neví o tom, že existuje něco jako mobilní hospic a nevědí, že to mohou nabídnout svým pacientům. Základ je, abychom o tom dokázali mluvit v naší odborné veřejnosti a abychom se jako kolegové dokázali domluvit.

Co se týče dětské paliativní péče i dětských lůžkových hospiců. V České republice je jich zoufale málo, na rozdíl od našich sousedů. Německo, Polsko, Rakousko, všichni jsou na tom lépe než my. Jak je to možné?

U nás je tento obor velmi mladý. U dětí je ta situace ještě trochu horší, tam jsme trochu víc pozadu než v paliativní péči pro dospělé. Ale myslím, že teď za poslední dva roky se to velmi rychle zlepšuje. Různí poskytovatelé vznikají jak houby po dešti, u dětí je to ale pomalejší. Ta péče o umírající děti je ještě víc specifická, širší, složitější než péče o dospělé v závěru života a chce to víc času, víc lidí. Těch je zatím ještě málo.

V červenci tohoto roku vydalo Ministerstvo zdravotnictví zprávu, že schválilo celkem devět žádostí o dotace na podporu mobilní specializované paliativní péče v celkové částce 41 milionů korun. Je to dost na to, aby se udála nějaká zásadnější změna?

To asi není úplně otázka pro mě.

Tak pocítila jste vy nějakou zásadnější změnu?

Já jsem pocítila změnu v tom, že od roku 2016 nebo 2015 některé pojišťovny, nejdřív to byla Všeobecná zdravotní pojišťovna, začaly hradit a přispívat na paliativní péči na domácí hospic, což dosud nebylo. Tam ten posun je obrovský a to cítíme hodně a jsme za to moc rádi. Nejen my, ale i pacienti, protože pro ně je všechno také mnohem jednodušší. Jinak já sama za sebe cítím rozhodně za poslední dva roky posun k lepšímu, po všech stránkách. Hlavně i v té komunikaci mezi politiky a námi, poskytovateli.

A od té doby, co vaše služby hradí pojišťovna, zvedl se o ně zájem, nebo dostaly se více do povědomí mezi pacienty?

Rozhodně ano.

Cesta domů má také finanční podporu na rozvoj dětské paliativní péče ve spolupráci s Fakultní nemocnicí v Motole. Jak tato spolupráce probíhá?

V Motole vznikl dětský paliativní tým, což je obrovský přínos, nejenom pro děti, ale i pro nás. Je to tým, kdy na to oddělení, většinou na onkologii, ale nejen tam, ve chvíli, kdy lékař dospěje k tomu, že nemůže už nic víc nabídnout a možná i trochu dříve, je paliativní tým v kontaktu s dítětem a s rodinou a zároveň jsou v kontaktu s námi. Naše jedna dětská sestřička je v kontaktu s tím paliativním týmem v Motole a když se objeví dítě, které by mohlo jít domů, chtělo by jít domů, chtějí to i rodiče, tak nám dají vědět. A co je velkým přínosem, je, že se pak v Motole sejdeme všichni společně. Jednak ošetřující lékař, paliativní tým jejich, naše sestřička, lékař a je moc fajn, že si můžeme všichni společně říct, co bylo dosud, co bude dál a co můžeme udělat pro to, aby to dítě mohlo být doma a jak dokážeme tu rodinu podpořit. A oni se pak s větší jistotou dokážou pro tuto variantu rozhodnout a domů jdou. A my pak vzápětí po tom propuštění přijedeme domů za nimi, nastavíme léčbu, řekneme si co a jak a kdy nám můžou volat.

Pojďme se ještě pobavit o vaší nadaci Zlatá rybka, která plní přání nemocným dětem. Co si děti nejčastěji přejí?

Nejčastěji si přejí věcné věci, ani ne tak hračky, spíš to, co je udrží v kontaktu s kamarády, to znamená mobily nebo počítače. A často si přejí někam jet. Odjet s rodinou, zapomenout na to, co bylo, nebo co je čeká a užít si volno, klid. Abychom jim ulehčili rozhodování, protože je velmi těžké přát si jednu věc, tak jim to ulehčujeme katalogem s pěti kategoriemi. Jestli si přejí někoho samy obdarovat nebo se na chvíli stát někým jiným. Měli jsme holčičku, která chtěla být princeznou, takže strávila jeden den na zámku v princeznovských šatech, vezla se v kočáru. Také se přejí se s někým setkat, to bývají nejčastěji sportovci, někdy zpěváci. A tady mě mile překvapilo, jak vstřícní, milí a skvělí naši sportovci jsou, zejména ti, co žijí v zámoří, hokejisté nebo fotbalisté. Ti nám velice pomáhají. To je pro mě milé až dojemné zjištění, jak s nimi ta spolupráce funguje a jak jsou schopni pro cizí děti udělat úplně všechno, skoro se rozkrájet.

O koho konkrétně mají zájem?

Nejvíce o hokejisty, kteří jsou v NHL. S těmi se rádi potkávají.

A ze kterého splněného přání jste měla vy osboně největší radost?

To je těžké, to nedokážu vybrat. Někdy mám radost vůbec z toho nápadu. Dost často nás zaskočí, co si děti přejí, když vědí, že mají jen jedno přání. Jednou se holčička chtěla potkat se svým strýčkem ve vězení, což nám vyrazilo dech. Někdy naopak mám obrovskou radost z toho, jak se povede to přání splnit, aby byla celá rodina spokojená a šťastná a aby to všechno bylo do puntíku, což náš tým dokáže.

Doporučujeme