Hlavní obsah

Výzva: „Lidé civí, nebo dělají, že nás nevidí.“ Život se vzácným syndromem, který deformuje tvář

Výzva s Evou Dojčarovou: O životě s TCS syndromem i společenských předsudcích. (Video: Tereza Willoughby, Seznam.cz)

Má za sebou desítky operací a ve svých dvaatřiceti letech mluví o tom, že se pro ni nemocnice stala druhým domovem. Podobných lidí, kteří v Česku žijí se vzácným Treacher Collins syndromem postihujícím obličej, může být kolem stovky. Eva Dojčarová se rozhodla šířit osvětu o tomto málo známém onemocnění.

Článek

Do jejího narození nikdo netušil, že by mohla být jiná než ostatní děti. Když Evě Dojčarové lékaři diagnostikovali TCS syndrom, byly vyhlídky velmi pesimistické, odhadovali, že se nedožije víc jak dvou let. „I dnes se u porodů setkáváme s lékaři, kteří netuší, o co jde a jsou překvapení,“ říká ve Výzvě Dojčarová.

TCS syndrom patří k velmi vzácným onemocněním, které nejvíc postihuje oblast obličeje. Často chybí lícní kosti, děti mají zapadlou bradu, nejsou vyvinuté ušní boltce, pacienti obvykle mívají rozštěp, a tak mají často problémy s dýcháním, jídlem i mluvením.

„Že jsem jiná, jsem si uvědomovala hlavně v dětství a dospívání, když jsem chodila do školky a školy. Ty pohledy a pošklebky nejsou samozřejmě příjemné,“ říká o společenském hendikepu, který jí onemocnění přineslo.

Kvůli zlepšení sluchu, dýchání i přijímání potravy prošla desítkami náročných operací. „Skoro každý rok jsem byla v nemocnici, nemocnice byla můj druhý domov,“ vzpomíná. „Deset let jsem špatně slyšela, než mi pojišťovna dala peníze na sluchadlo,“ popisuje problémy, na které narážejí i další pacienti s TCS syndromem.

„Nechci vás každý den potkávat“

Eva vystudovala vysokou a vyšší odbornou školu a dnes pracuje v brněnské nemocnici jako zdravotní laborantka. Po řadě operací je na ní její hendikep sotva znatelný. Říká, že ona i jiní lidé s TCS syndromem stojí především o to, aby se mohli zapojit do běžného života a aby je ostatní brali jako rovnocenné. Přesto narážejí na předsudky.

„Mám zkušenosti ze svého okolí, kdy člověk s tímto syndromem přišel na pracovní pohovor a z těch pohledů bylo jasné, že se dál nedostane. A moje kamarádka, když hledala podnájem v Praze, tak jí paní pronajímatelka do očí řekla, že by nedokázala každý den potkávat její tvář,“ říká Dojčarová.

I proto založila webovou stránku Život se syndromem. Jejím prostřednictvím se snaží o společenskou osvětu, a to aktuálně i v rámci Týdne rovnosti tváří, který začíná 17. května.

Kolik lidí se syndromem TCS se u nás ročně narodí? Na jaké problémy v poskytování zdravotní péče pacienti narážejí? Jak se dá syndrom odhalit ještě před narozením a co by doporučila rodičům, kteří čekají dítě s TCS?

Podívejte se na celý rozhovor v úvodním videu.

Doporučujeme