Chtějí mít nemocnou dceru doma, kvůli inflaci ale žijí dva roky na staveništi

S myšlenkou, že chtějí do konce života zůstat pohromadě se svou zdravotně postiženou dcerou, se rozhodli rodiče zrekonstruovat dům na okraji Prahy.

Plán na předělání obydlí do variabilní podoby, aby se mohl uzpůsobovat podle potřeb jejich potomka s Prader-Willi syndromem, se ovšem změnil v dlouhý život na staveništi.

„Měli jsme to hezky vymyšlené… Všechno, co máme, dáme do rekonstrukce. Ale přišla inflace,“ vysvětlují rodiče. Navíc se během prací objevily další problémy – s kanalizací nebo třeba s elektrickými rozvody.

Původní rozpočet počítal s rekonstrukcí v řádu milionů korun. S nástupem vysoké inflace v roce 2022 ovšem rázem začaly rodině chybět další miliony.

V rozestavěném domě proto už skoro dva roky fungují v provizoriu tří místností: dětského pokoje, ložnice a obýváku spojeného s kuchyní. Z okna se dívají na nedokončenou část domu, který chtějí, aby v budoucnu už vždycky sloužil lidem se zdravotním znevýhodněním - ať už to bude jejich dcera nebo někdo jiný.

Zjistili, že se dostali do situace, na kterou nemyslí žádná systémová pomoc. Grant by dostali jen jako právní subjekt. A museli by se upsat jen k jedné z několika variant, jak by dům mohl v budoucnu fungovat. „Jakmile bychom čerpali grant a nedodrželi v budoucnu podmínky, je to trestný čin,“ poznamenává paní Petra (Nejedná se o pravé jméno. Redakce identitu rodičů zná, ale na jejich prosbu je nezveřejňuje - pozn. red.) .

Pokoušeli se sehnat soukromého donora, ani tato cesta nakonec nevyšla. Zkoušeli proto vybrat peníze i skrze veřejnou sbírku.

„Jsme pragmatičtí rodiče, kteří vědí, že jejich dítě nikdy nebude úplně soběstačné, a my budeme staří a bezmocní,“ říká Petra. Ke zveřejnění své složité situace se rozhodli i kvůli tomu, aby prošlapali cestu dalším rodinám v podobné situaci.

„Dáváme všanc soukromí. Dostali jsme i docela facky v podobě hnusných vět, co si dovolujeme, a že jen natahujeme ruce,“ dodává.

Prader-Willi syndrom se projevuje mentální retardací a sklonem k chronickému přejídání. Dcera má ještě další komplikace kvůli předčasnému porodu a problémům krátce po něm. Rodiče desetileté dívky popisují, že zdánlivě zdravá holčička může rychle přejít do záchvatů, někdy až agresivních.

„Nebo se s ní nedá mluvit, je odpojená, což je známka velkého vyčerpání. A to je právě zrádné, způsobuje to i hypotonii,“ vysvětluje Petra. Hypotonie je nízké napětí svalů.

Dceřino IQ je v pásmu středně těžké mentální retardace. Pro chybný metabolismus tuků se jí také energie z jídla nedostává do svalů. Je proto potřeba léčba růstovým hormonem.

Aktuálně se o dceru převážně stará otec. Oba rodiče ale dělají vše pro to, aby se z dcery podařilo vychovat co nejvíce soběstačného člověka. „Jsou dospělí s Prader-Willi, kteří jsou bez korzetu, jsou hubení, zvládají chodit do práce. Proč by to naše dcera neměla zvládnout také,“ ptá se Petra.

Naopak se děsí toho, že by měla skončit v ústavní péči. „V ústavu se musíte vejít do kolonek. V sedm hodin vstát, dostat kakao… A pak nějaký vyhořelý asistent uškrtí klientku,“ odkazuje Petra zlomeným hlasem na medializovaný případ Doroty Š. Rodiče tato kauza hodně zasáhla.

„Jakmile asistent dochází do domu pacienta, je tam důstojnost. Cítíte ten rozdíl? Je to jiné. Podobně, jako když jste v nemocnici, anebo se léčíte doma,“ říká žena.

Podle organizací, které Seznam Zprávy oslovily, rodiny pečující o své blízké v domácím prostředí na podobné potíže skutečně narážejí. A nemají se na koho obrátit.

„Je to problematické, každý to řeší, jak umí,“ říká Jitka Reineltová z pacientské organizace Parent Project Czech Republic. Založili ji rodiče, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku.

Reineltová zmiňuje, že sama řešila úpravu bezbariérového bydlení. Rodiny navíc nyní mohou častěji než v minulosti narážet například na drahé hypotéky.

„Ano, také se nám to stává, systémová pomoc neexistuje. Individuální sponzoring věc neřeší,“ přidává se Zuzana Kaprová, předsedkyně Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR.

Aktuálně se přitom v Poslanecké sněmovně projednává zvýšení příspěvku na péči, který se snaží upřednostňovat a motivovat k větší podpoře péče v domácím prostředí.

Nově je v plánu, že by od července vzrostla především finanční podpora osob v domácí péči mimo pobytové sociální služby. Konkrétně z 19 200 korun měsíčně na 27 tisíc korun.

Podle dat Ministerstva práce by takový příspěvek mohla získat naprostá většina dětí s podobným postižením. Odhady pracují s 4700 dětmi, které by pobíraly navýšený příspěvek oproti 200 dětem v pobytových službách. U dospělých se pak počítá s vyšším příspěvkem u 26 100 osob, naproti tomu 25 tisíc lidí by mělo zůstat v pobytových službách.

Jitka Reineltová z Parent Project proto postrádá komplexnější řešení podpory pečujících rodičů.

Obě oslovené odbornice přitom v obecné rovině navýšení příspěvku na péči vítají. Zároveň mají konkrétní výhrady.

Zuzana Kaprová se vymezuje například vůči nízkým částkám u nejnižšího stupně závislosti na pečovateli. Ale i proti tomu, že se rozlišuje mezi dětmi a dospělými. „Domníváme se, že není etické, pokud je dětem přiznána vyšší částka,“ míní. U dospělých lidí totiž fakticky dávka tvoří veškerý jejich příjem a očekává se, že z ní budou hradit všechny své potřeby. U dětí se finančně podílejí i jejich rodiče.

Dodává, že nad rámec peněz je dlouhodobě nedostupná síť odlehčovacích sociálních služeb po celé republice.

Jitka Reineltová by zase ještě zvýšila částky v domácí péči na úkor těch v pobytových službách. „V domácím prostředí je péče náročnější. Je to jeden na jednoho a kvalita života je jiná. Pobytová zařízení mají vícezdrojové financování,“ upozorňuje.

Aktualizace: Článek jsme na žádost rodiny anonymizovali.