Otevřená zpověď matky bojující o pomoc s péčí: Šla jsem se udat na OSPOD

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

V průběhu loňského léta rodině Kateřiny Kotoulové došlo, že už se nezvládne starat o nezletilou dceru se zdravotním postižením kvůli jejím stále častějším agresivním výpadům.

Při hledání a snaze získat pomoc s péčí ale narazila na peripetie, které jsou podle ní pro rodiče v podobně nezáviděníhodné situaci zdrcující a bezvýchodné. A rozhodla se otevřeně promluvit.

„Situace by přeci měla být taková, že v okamžiku, kdy se rozhodnete, že takhle už to nejde dál, tak si najdete zařízení. Máte si vybírat. A v nějaké rozumné době řádu měsíců a ne let tam má být dítě umístěno,“ nastiňuje Kateřina svou představu pomoci.

„Jenže to je v naší republice sci-fi,“ konstatuje na základě svých zkušeností.

Její dceru nakonec letos v květnu umístili do domova pro osoby se zdravotním postižením. Jenomže až poté, co se celá věc dostala k soudu.

„Čím vším si musíte projít… že musíte jít k soudu. Za mě je to jako když chce jít někdo do domova pro seniory. Žádají snad příbuzní soudně, aby toho člověka dostali do takového domova?“ podivuje se matka.

Bez soudního rozhodnutí by přitom rodina Kateřiny Kotoulové byla bez šance. „Zkrátka je to o tom, že když soud ústavní péči nařídí, tak to dítě musí přijmout. A toho bych jako rodič nikdy nedosáhla,“ tvrdí matka.

Redakce Seznam Zpráv několik dní žádala o reakci Ministerstvo práce a sociálních věcí. Neformálně odpovědělo, že problém není černobílý a otázkami se bude zabývat vrchní ředitelka sekce pro rodinnou politiku.

Případ Kateřiny Kotoulové není ojedinělým. Na Českou republiku byla v rámci Evropské unie podaná i žaloba k Evropskému výboru pro sociální práva. Mezinárodní nevládní organizace Autism-Europe poukazuje na systémové selhávání českých orgánů při poskytování služeb osobám se zdravotním znevýhodněním, včetně komplexní podpory.

Systémové potíže potvrzují i redakcí oslovené odbornice. „Narážíme na to jak u dětí, tak u dospělých. Když už pečující sezná, že to fakt nejde, a je jedno z jakého důvodu, tak je strašně těžké najít službu, která ho nahradí. Buď v dané lokalitě neexistuje, nebo existuje a je nedostatečná a má malou kapacitu,“ popisuje Zdeňka Michálková, předsedkyně Unie pečujících a členka Rady vlády pro osoby se zdravotním postižením.

Mluví o tom, že pečující sice dostanou radu, ať si podají žádost o pobytovou službu, reálně se ale spíše počítá s tím, že budou pečovat dál o své blízké i kvůli emočnímu poutu.

„Služby jsou poddimenzované, kraje to do určité míry nezajímá, protože vědí, že kdyby zjistily, že něco chybí, tak to ze zákona musí zajistit. Politici rozhodují tak, že tvrdí, že peníze nejsou,“ říká Milena Johnová, bývalá pražská radní pro oblast sociální politiky a konzultantka zaměřená na sociální služby a inkluzi.

Statisticky se přitom volná místa v pobytových službách domovů pro osoby se zdravotním postižením vykazují. Podle Českého statistického úřadu na 23 632 klientů na konci předloňského roku vycházelo téměř 25 a půl tisíce lůžek.

Zároveň je poměrně složité určit, kolik lidí pečuje o své blízké v domácím prostředí. Jde o takzvaně neformálně pečující osoby. MPSV dříve odhadovalo, že jde o zhruba 250 až 300 tisíc osob.

Podle červencových dat pak pobíralo od státu finanční podporu na péči skoro 380 tisíc lidí. Příspěvek na péči se ovšem vyplácí osobám vyžadujícím péči, nikoliv pečujícím.

Kateřina Kotoulová vypráví, že patnáctiletou dceru, které neřekne jinak než „Áňa“, rodina adoptovala, když jí bylo několik měsíců. Vzpomíná, že byla prezentovaná jako zdravé dítě bez komplikací. „Zmínili, že tam mohl být alkohol u matky,“ vybavuje si pouze.

Jako první se začala od batolecího věku projevovat epilepsie. „Neměla velké záchvaty, ale v roce a půl lezla po čtyřech a najednou spadla. Po nějaké době mi to bylo divné, tak jsme to začali řešit,“ vzpomíná.

Časem Anně diagnostikovali vedle epilepsie i těžkou mentální retardaci a autismus. „Nedokážu si představit moc horších kombinací,“ říká k tomu Kateřina Kotoulová.

Popisuje, že Anna umí chodit, ale nemluví. S dospíváním se začaly objevovat agresivní útoky. „Začaly zničehonic. Jednoho dne ke mně přišla a začala mě drápat. Nejdřív se zaměřovala na ruce, pak na obličej a pak začala tahat za vlasy. Chytne mě a vyškubne mi chuchvalec vlasů,“ líčí Kateřina a ukazuje své ruce.

Na vnitřní straně předloktí se jí táhnou zřetelné, ještě stále růžovofialově zbarvené i desítky centimetrů dlouhé a skoro centimetr široké jizvy.

„Má na to nějaký grif. Není to, že vás jenom škrábe,“ popisuje a hned dodává, že si zároveň nemyslí, že cíleně ubližuje. „Zkrátka nám něco sděluje, ale nemá jinou formu, jak to říct,“ zamýšlí se Kateřina.

Právě loňské prázdniny vše vygradovalo. Anna začala na matku útočit dennodenně několikrát. Současně v rodině řešili i těžkou nemoc, a hledala proto službu, která by jim v dané životní situaci pomohla. Svoji roli sehrálo i to, že nechtěli, aby mladší syn byl neustále svědkem výpadů starší sestry na rodiče.

Hledali proto pomoc, v první řadě, aby rodiče mohli nabrat síly. „Bylo mi řečeno, že taková lůžka nejsou, že by to bylo hrozně drahé a nejsou na to peníze. To byla pro mě poslední kapka. Řekla jsem si, že takhle se nedá žít dál a že dokud mám ještě nějakou sílu, tak to musím vyřešit a umístit ji, tak abychom ji mohli podporovat,“ říká Kateřina s tím, že například odlehčovací služby mají kapacitu přes léto obsazenou na několik let dopředu.

„Když už jsem nevěděla, co dělat, tak jsem si řekla, že se půjdu udat na OSPOD, že to nezvládám,“ vypráví.

Na místě prý jako první dostala radu, že bude potřeba, aby se vzdala rodičovských práv a případ tak šlo rychle řešit. „To jsem nečekala. Jakou to má logiku, že to budou řešit až ve chvíli, kdy přivedu dceru s taškou a řeknu, že je konec, ale nebudu to řešit ve chvíli, kdy chtějí rodiče spolupracovat a spolupodílet se na péči. Není to v takové situaci pro všechny lehčí?“ zamýšlí se Kateřina.

Rodina se práv na Annu nevzdala a vybojovala si nejdříve hospitalizaci a následně soudně nařízené umístění do pobytové služby.

Přesto tvrdí, že nastavení pomoci pro pečující osoby, kteří přestávají zvládat své příbuzné, je systémově špatné a i kvůli dalším lidem v podobné situaci se rozhodla o problému veřejně mluvit.

Zdeňka Michálková z Unie pečujících k tomu dodává, že tito lidé kvůli svému přetížení nezvládají často řešit vlastní zdravotní stav. „Běžte si lehnout do nemocnice, když nemáte kam dát osobu, o kterou pečujete. To zdraví je pak čím dál horší, až skončí v invalidním důchodě, nebo úplně odpadnou,“ popisuje častý osud pečujících rodičů.

Domáhání se umístění dcery soudní cestou pak označuje často za jediné řešení. „To už byla paní opravdu zoufalá. Není jediná, sem tam to někdo k soudu dá. Je to ponižující,“ říká Zdeňka Michálková.