Systém selhal. Polovina hendikepovaných se musí omezovat v jídle i na toaletě

Jsou dospělí, přesto se o sebe nedokážou postarat. Třetina z nich nepovažuje svůj život a podmínky za důstojné, polovina by potřebovala více pomoci. Čtyři z deseti si musí plánovat jídlo, pití nebo hygienu podle toho, kdy jim někdo přijde na pomoc.

Pro představu - musíte méně jíst i pít, abyste nemuseli na toaletu. Že to má negativní zdravotní dopad, víte. Jen nemáte jinou možnost. Musíte se přizpůsobit systému nebo vyčerpané rodině.

Takový je život v Česku s nejtěžším postižením. Zmapovat životní úskalí takto těžce hendikepovaných Čechů se snaží nová studie PAQ Research, kterou nechala zpracovat nezisková organizace Asistence.

„Z výsledků výzkumu jednoznačně vyplývá, že největším problémem je, že se to prostě nedá zvládnout,“ popisuje ve zkratce současné podmínky pečujících a příjemců ředitel Asistence Erik Čipera. „Ať už se člověk s těžkým postižením rozhodne zůstat v prostředí svých nejbližších, nebo se vydá na cestu osamostatnění, ve stávajícím systému se dostává do neřešitelných problémů.“

Jednou z věcí, kterou výzkum ukázal, je vysoký výskyt psychických problémů mezi lidmi, kteří potřebují pomoc. Oproti obecné populaci pociťují výrazně častěji nízkou životní spokojenost, deprese, úzkosti i další obtíže.

Tyto problémy však nezpůsobuje jen jejich fyzické zdraví. „U lidí, kteří mají pomoc zajištěnou v odpovídajícím rozsahu, je životní pocit srovnatelný s většinovou společností a dokonce lepší,“ připomíná Čipera.

A podobně mluví i jedna z autorek studie Jana Duarte. „U špatného duševního stavu lidí s těžkým postižením není problém v tom, že je člověk na vozíku nebo upoután na lůžko, ale v tom, že mu systém neumožňuje žít důstojně,“ vysvětluje. „To znamená, že kdyby všichni lidé s těžkým postižením měli své potřeby zajištěné, lze odhadovat, že by mohli mít srovnatelnou psychickou kondici jako obecná populace.“

„Psychický stav lidí s nejtěžším postižením a jejich pečujících je významně poznamenán bezvýchodností jejich situace,“ dodává Čipera. „Trvale žít s vidinou neřešitelných úkolů typu, co bude, až tu nebude můj jediný pečující, má své velké dopady.“

Když se bavíme o neuspokojených potřebách, není řeč o tom, že by příjemci péče chtěli nový telefon nebo televizi. Drtí je totiž mnohem základnější trable. Lidé s nejtěžším postižením se například musí velmi často omezovat v jídle, pití, ale i v tom, kdy jdou na toaletu. „Samo o sobě jde o nesmírně náročnou životní situaci. A to, že v ní lidé nemají dostatečnou pomoc, je devastující,“ potvrzuje Duarte.

Podle studie polovina lidí s nejtěžším postižením nedostává dostatečnou péči a hlavním důvodem jsou chybějící služby sociální péče. Ty buď schází úplně, nebo fungují „pouze“ jako doplněk péče, kterou zastávají blízcí opečovávaných.

Ti za to často platí tím, že musí skončit v práci, rozpadají se jim vztahy a i jim se tíživá situace promítá do psychické kondice. V této skupině je trojnásobně vyšší riziko zhoršeného duševního zdraví oproti běžné populaci, pro sedm z deseti je péče fyzicky vyčerpávající. Polovina pak vnímá negativní dopady péče o příbuzného na své vlastní zdraví.

Že se starají zejména blízcí, ale není zpravidla otázkou rozhodnutí, ale naprosté nezbytnosti. Prostě musí. Systémové bariéry, jako jsou například nedostatečné kapacity (zejména v menších obcích), ale i nedostatečná flexibilita služeb či jejich finanční náročnost způsobují, že 63 % lidí by je využívalo rádo, ale nemůže.

Pokud by ale někoho napadlo, že se tak daří šetřit peníze, je to podle odborníků přesně naopak. „Přibližně každý třetí pečující v produktivním věku musel kvůli péči zcela opustit zaměstnání,“ připomíná Duarte. „To pro stát znamená nejen výplatu dávek, ale i ztrátu na daních a odvodech těchto lidí. Nemusí to být intuitivní, ale ona neformální péče rozhodně není zadarmo – jde o lidi, kteří pak chybí na trhu práce.“

Rozsáhlý průzkum ukázal, že většina neformálních pečujících (60 %) totiž kvůli náročnosti péče nemůže pracovat či práci musí omezovat. „Pokud se zaměříme jen na pečující, kteří jsou v současnosti ještě v ekonomicky produktivním věku, došlo u 35 % z nich v průběhu péče k ukončení pracovní aktivity,“ předkládá spoluautorka studie konkrétní data. „Dopad na pracovní aktivitu je však rozsáhlejší, protože zahrnuje i její částečné utlumení a týká se také lidí v důchodovém věku, kteří by si jinak mohli přivydělávat.“

„Nehledě na to, že neformální péče je silně genderovaná – pečují hlavně ženy. Ženy přitom jsou tou stále více a více vzdělanější částí naší populace,“ přidává další rovinu. „Tedy nejprve do žen zainvestujeme x lety studií, aby pak odcházely z trhu práce pečovat o své příbuzné? Ve skutečnosti tak ani náhodou nemluvíme o neplacené péči ‚zadarmo‘, ale o investicích, které vyhazujeme z okna.“

„Pokud se na téma podíváme komplexněji, pak je podpora dostupné pomoci v přirozeném prostředí nejvýhodnějším řešením pro všechny. Pro lidi s postižením, pro jejich blízké i pro celou komunitu,“ říká Čipera. Připomíná ale i to podle něj nejzásadnější: „V první řadě je nutné opustit čistě ekonomický náhled na tuto oblast. Lidé s postižením by i podle mezinárodních úmluv měli mít dostupnou pomoc v potřebném rozsahu a to tam, kde si sami vyberou. V podstatě nikdo nechce odcházet do velkokapacitních pobytových zařízení sociálních služeb.“

„To, že se 40–50 % lidí s nejtěžším postižením musí omezovat v jídle, pití nebo užívání toalety, je – mimo jiné – nesporným důkazem selhání systému,“ dodává spoluautorka výzkumu. A sociální služby kriticky nezvládají. „Na základě našeho výzkumu odhadujeme, že služby sociální péče dnes pokrývají pouze 14 % toho, co lidé s postižením reálně potřebují.“

Zároveň však nejde o důsledek neochoty na straně poskytovatelů sociálních služeb. „Podmínky pro to, aby tito lidé mohli normálně svobodně žít, není tak složité připravit,“ říká Čipera. „Vyžaduje to ale na straně státu skutečný zájem, odvahu, úsilí a jasné vědomí cíle, kterého potřebujeme dosáhnout.“

Argument, že zrovna teď stát nemá na „rozhazování“, podle expertů také neobstojí. „Tato oblast je dlouhodobě neřešeným problémem, na který dost možná nikdy nebude ten správný čas. Kdyby existovala politická vůle, tak je bezpochyby mnoho způsobů, kde jinde ušetřit peníze a moci je využít v této oblasti,“ říká Duarte.

„Vzhledem k tomu, jak vypadá dlouhodobé směřování sociální politiky v naší zemi, se zdá, že problematika života lidí s nejtěžším postižením a jejich pečujících zas takový problém asi není,“ dodává s ironií Čipera. „Za tu dobu, co se tématem intenzivněji profesně zabývám, jsme se dostali od naprosté ignorace k tomu, že se sice uznává zásadní celospolečenský dluh vůči těmto lidem, toto uznání se ale nepřeklápí do funkčních politik umožňujících úplně normálně žít.“

A kdo jsou vlastně lidé, kteří jsou odkázáni na pomoc ostatních? Polovina dotázaných se s postižením už narodila, u čtvrtiny ho způsobil úraz a u části se rozvinulo v průběhu života. Většina žije se svým omezením dlouhodobě – 83 % je v současném stupni závislosti pět a více let.

Pouze menší část má „jen“ tělesné postižení, daleko častější jsou kombinace různých omezení. Až 87 % má pohybové postižení, 44 % neurologické nebo neurodegenerativní onemocnění, kolem třetiny mentální či psychické potíže a asi třetina smyslové omezení (zrak, sluch, řeč). Každý třetí se pak potýká se třemi nebo více typy zdravotního postižení.

To se promítá i do každodenní potřeby pomoci. Téměř tři čtvrtiny dotázaných říkají, že potřebují pomoc nebo dohled celý den nebo jeho většinu. Nepřetržitou péči 24 hodin denně podle svých slov potřebuje přes 40 % všech dotázaných, u lidí ve IV. stupni dokonce zhruba tři čtvrtiny.

Celodenní dohled potřebují podle výzkumu zvlášť mladí dospělí do 30 let, což odpovídá tomu, že v této věkové skupině je nejvyšší stupeň závislosti zastoupen nejsilněji.

Do budoucna se proto část lidí dívá skepticky. Přibližně 44 % očekává, že se jejich zdravotní stav v příštích pěti letech zhorší, jen desetina věří ve zlepšení. To přirozeně zvyšuje obavy z budoucnosti – co bude, až už péči nezvládnou rodiče nebo až se zdravotní stav zhorší natolik, že domácí péče nebude možná?

I takto složité téma ale má svá pozitiva. Jako příklad dává Duarte fakt, že „české rodiny, ve kterých je někdo s těžkým postižením, v sobě často mají obrovskou sílu a solidaritu se s takto obtížnou životní situací společně popasovat“. Stát sice podle ní selhává v zajištění sociálních služeb péče, a i navzdory tomu většina (okolo tří čtvrtin) lidí ve věku 18 až 64 let s nejtěžšími typy postižení žije v domácím prostředí.

„Mezi rodinami, kde se na péči podílí více příbuzných či blízkých, se pečující většinově shodují, že to prohloubilo vztah s pečovanou osobou a také posílilo rodinné vazby.“ Okolo dvou třetin pečujících také souhlasilo, že je péče o blízkého vnitřně obohatila a změnila hodnoty. Například jsou vděčnější za každodenní věci, trpělivější a empatičtější.

„Potřebují pomoc, ale o to víc chtějí sami pomáhat, přispívat tím, co je v jejich silách,“ poukazuje na výsledky této části průzkumu Duarte.

A Čipera dodává: „Skutečnost, že ve společnosti jsou lidé, kteří se bez pomoci druhých neobejdou, vytváří prostor, aby jim někdo další pomohl. To je naprosto přirozená součást života každého z nás,“ připomíná. „V různých fázích života se dostáváme v tomto smyslu do různých rolí.“

Problém podle něj nastává právě ve chvíli, kdy v tom zůstane někdo samotný a bez pomoci. „V podstatě každý člověk v sobě má dovednosti potřebné k tomu pomoci někomu druhému se základními věcmi, a to i směrem k lidem s postižením,“ říká Čipera. „Nevytvářením podmínek pro to, aby se tento aspekt lidství mohl rozvíjet, si sami zavíráme dveře před rozvojem společnosti,“ uzavírá.