Budeme muset prodat dům, stěžuje si pacientka s long covidem

„Covid jsem měla, pokud vím, celkem alespoň pětkrát. Vážné následky mám po dvou z nich,“ napsala mi psycholožka Kateřina Slezáková Kramolišová, která je kvůli svým potížím v částečném invalidním důchodu, pracovat však nedokáže prakticky vůbec. Nechtěla jsem ji vyčerpávat osobní návštěvou a nabízela, že zatelefonuju. Omluvila se, že je to pro ni většinou příliš náročné a že mi raději vše převypráví písemně. Ve chvílích, kdy se na to bude cítit.

Poprvé se nakazila hned na začátku pandemie, v březnu 2020. Infekce měla těžký průběh, i když v nemocnici žena nakonec neskončila. „Bylo mi hodně zle, zažila jsem strašné bolesti hlavy, což je příznak, který mě provází už pět let. Trvalo tři týdny, než odezněla akutní infekce, ale zpátky do pocitu zdraví už jsem se nevrátila,“ popisuje.

Následovalo šest týdnů extrémní únavy, teprve pak se to začalo velmi pomalu zlepšovat a Kateřina se snažila co nejvíce zase fungovat naplno, což zpětně hodnotí jako zásadní chybu. Odborné poznatky z posledních let jí dávají za pravdu.

Tehdy před pěti lety si občas dělala poznámky o tom, jak se cítí. Tři měsíce po prvním covidu si napsala, že se cítí, jako by její mozek, svaly a srdce zestárly o 10 let. „A to jsem na tom byla pořád relativně dobře, ve srovnání s dneškem,“ porovnává.

Už tehdy se snažila zjistit, o co jde. Hodně pomohlo pátrání na internetu, kde narazila na lidi sdílející podobné zkušenosti. Podobně jako ji je trápila neustálá únava, velmi snížená výkonnost svalů i mozku, bušení srdce při sebemenší námaze, velké bolesti hlavy, nespavost a výrazné zhoršení příznaků po námaze. Narazila na mezinárodní skupinu pacientů, kteří si říkali „covid long-haulers“.

Probírala to se svým praktikem, který ji poslal na nějaká vyšetření, ale rovnou přispěchal s vysvětlením, že to všechno nejspíše bude souviset s menopauzou. Důvěru v něj Kateřina Slezáková Kramolišová definitivně ztratila, když k němu jednou dorazila s rouškou přes ústa a on jí vyčetl, že jeho ordinace už si na roušky nehraje. Neuroložka zase hledala vysvětlení bolestí hlavy ve křivé páteři, zlepšení měla přinést rehabilitace, přinesla však pouze několikadenní blokádu zad.

Mezitím uplynul více než rok. „V květnu a červnu 2021 jsem dostala první dvě dávky očkování a zdálo se mi, že se začínám postupně zlepšovat,“ popisuje psycholožka. Během následujících měsíců se sice zase nakazila, ale průběh covidu byl tentokrát lehký.

Celu dobu se nicméně potýkala s výrazně zhoršenou imunitou a to bylo důvodem, proč jí imunoložka nedoporučila přeočkování posilovací vakcínou. Přesto, že předchozí očkování žádné reakce ani následky nemělo. „Poslechla jsem ji jako odborníka. Na jaře 2022 jsem dostala další covid, který mě odstřelil velkým stylem. Musela jsem zásadně omezit veškeré aktivity,“ přičítá to Kateřina tomu, že tentokrát ji vakcína nezachránila.

K dosavadním symptomům se přidaly velké problémy se soustředěním, s krátkodobou pamětí, neschopnost se srozumitelně vyjádřit, hledání slov. A také extrémní smyslová citlivost, hlavně na zvuky. I obyčejné mluvení více lidí naráz ženě během krátké doby přivodí migrénu.

Mluví také o zvládání zátěže. „Jakákoli námaha, která překročí momentální kapacitu, mi přinese dlouhodobé, někdy i trvalé zhoršení symptomů. Kdybych o tomto příznaku věděla dříve, možná bych dnes nebyla invalidní. I když, velké zhoršení mi přinášejí prakticky jakékoli sezónní infekce a samozřejmě stále covid,“ vysvětluje žena, které se zdravotní stav od roku 2022 prakticky neustále zhoršuje.

I proto, aby se vyhnula infekcím, je Kateřina Slezáková Kramolišová víceméně pořád jen doma. „Prakticky jsem práce neschopná, i když mám invalidní důchod pouze prvního stupně. Živí mě manžel a finančně nám vypomáhá moje máma. Museli jsme prodat část pozemku a teď musíme prodat i náš dům, abychom finančně vyšli. Vůbec si nedovedu představit, jak to finančně zvládají pacienti, kteří takovou možnost nemají,“ uvažuje nad problémy lidí v podobné situaci.

Celkově je podle ženy povědomí o long covidu neboli postcovidovém syndromu a jeho nejtěžší formě, která se příznaky shoduje s myalgickou encefalomyelitidou (někdy se také označuje jako chronická únava - pozn. red.), mezi lékaři pořád velmi špatné. Narazit na někoho, kdo se v této problematice orientuje, není snadné, jak dokládají mimo jiné příběhy lidí z facebookové pacientské skupiny.

Podobně nemocní se stejně jako ona někdy setkávají s nedůvěrou odborníků, kteří jim jejich potíže nevěří. Když magnetická rezonance zaměřená na páteř a míchu neukázala žádné známky zánětu, poslal neurolog Kateřinu Slezákovou Kramolišovou na neuropsychologické testy.

Mladá psycholožka byla velmi vstřícná, dokonce tak, že pacientka měla pocit, že její potíže bere někdo konečně vážně. Po počátečním rozhovoru sama navrhla možnost požádat o invalidní důchod. Nakonec ale odbornice do posudku překvapivě napsala, že jde dost možná o pokus zneužít sociální systém. Žádost o invalidní důchod proto nedoporučila a napsala, že řešením by podle ní byla psychoterapie.

„Když mi rozpačitý neurolog řekl, že neví, co si má o výsledcích psychologického vyšetření myslet a na mou žádost mi posudek poslal, byla jsem v šoku. Psychoterapie je samozřejmě skvělá věc, pokud na ni ale máte peníze, long covid ovšem nevyléčí. Bylo to pro mě velké zklamání,“ nerada vzpomíná Kateřina.

Nakonec díky doporučení spolupacientky z České asociace pro long covid našla vstřícnou psychiatričku, která jí předepisuje léky - naštěstí řada psychofarmak zabírá i na neurologické problémy. „Nejvíc mi pomáhá moře, ale to mi nikdo nepředepíše,“ říká. Je rovněž objednaná do královéhradeckého centra pro pacienty s postcovidovým potížemi, jehož činnost ve stávající podobě ovšem končí - jako poslední speciální centrum by mělo fungovat do konce letošního prosince.

Nemocnice ovšem přislíbila, že se o pacienty s vážnými potížemi po covidu bude starat i nadále a zároveň bude školit další odborníky, mimo jiné na letošní září chystají velkou mezioborovou konferenci o diagnostice a léčbě long covidu.

Za dobu jeho existence prošlo královéhradeckým centrem na šest tisíc lidí a byla to právě jeho pověst a zájem dalších pacientů, které stály za tím, že se Ministerstvo zdravotnictví rozhodlo jeho činnost prodloužit. Původně mělo zavřít už letos na jaře. Péči o lidi s long covidem by od příštího roku měly zajišťovat krajské a fakultní nemocnice. Momentálně se na to hodně chystají například v olomoucké fakultní nemocnici, jejíž lékaři už jezdí do Hradce na konzultace.

Ani člověk, který se do péče centra dostane, nemůže čekat komplexní léčbu potíží s rychlým efektem, taková neexistuje. Ale může počítat s tím, že se dočká péče specialistů, kteří nebudou jeho potíže bagatelizovat – právě to si pacienti v tomto centru mimo jiné pochvalují. Krom komplexních vyšetření a řešení konkrétních symptomů odborníci pacientům pomáhají například s nastavením režimu, který pomáhá zvládnout život s omezeními, která zároveň předcházejí zhoršování projevů.

Kolik lidí v Česku vlastně takto vážné a roky trvající potíže má? „Lze to pouze odhadovat. Naše nemocnice je jediným skutečným centrem, které se o tyto pacienty komplexně stará a vykazuje diagnózu postcovidového syndromu. Ostatní specialisté to dělají nesystémově, nepřesně,“ vysvětluje pneumolog Michal Kopecký z Plicní kliniky královéhradecké fakultní nemocnice a šéf tamního Centra postcovidové péče.

Podle něj problémy způsobuje fakt, že v Česku odborné lékařské společnosti nepřijaly definici postcovidového syndromu, ani se neshodly na diagnostických kritériích. „Některé odborné společnosti diagnózu bagatelizují nebo popírají. V našem Centru používáme zahraniční diagnostická kritéria,“ vysvětluje lékař.

Ačkoli centrum vzniklo na Plicní klinice, příznaky se zdaleka netýkají jen dýchacích cest a neprojevují se třeba jen trvající dušností. Podle Michala Kopeckého jde především o chronický únavový syndrom, nespavost, různé neurologické potíže, nesoustředěnost, poruchy paměti, bušení srdce, trávicí potíže jako třeba pálení žáhy, nadýmání a bolest břicha, poruchu čichu, chuti, bolesti svalů a kloubů. Častá je i takzvaná mozková mlha – stav, kdy se člověk cítí mentálně unavený a zmatený, což ovlivňuje jeho schopnost jasně myslet. Někdo mívá brnění těla či takzvané ortostatické potíže, projevují se třeba pocitem na omdlení, pokud člověk prudce vstane.

Únava se přitom zásadně zhoršuje i po běžných denních činnostech, jako je čištění zubů, mytí vlasů či péče o domácnost. „Nových pacientů stále v našem centru přibývá, ale jde především o pacienty, kteří trpí symptomy již několik let. Lidí, kteří mají potíže po nedávno prodělaném onemocnění, v posledním roce přibývá minimálně,“ uvedl lékař.

Diagnózu long covid jako takovou získalo od roku 2021 podle dat Ústavu pro zdravotnické informace a statistiku necelých šest set lidí, příznaky většiny jiných lékaři zahrnuli pod jiné diagnózy. Problémy, samozřejmě různě intenzivní, má však mnohem více lidí.

Podrobnější statistiky neexistují. „Údaje o počtu případů se v různých zemích liší v závislosti na definici, ale na základě statistických údajů ze zahraničí lze odhadovat, že v České republice by nějakou formou long covidu mohlo trpět okolo sta tisíc nebo nízké statisíce lidí. Z toho počet významně postižených, s výrazně omezenou schopností vykonávat běžné denní aktivity, mohou být nižší až vyšší desítky tisíc,“ vyčíslila Tereza Pokorná z pacientské organizace Česká asociace pro long covid. Připomněla rovněž, že long covid se nevyhýbá ani dětem a mladistvým a těm se v Česku systematicky z lékařů nevěnuje nikdo.

Podle ní se pacienti setkávají s tím, že jsou jejich potíže bagatelizovány nebo vysvětlovány rozhozenou psychikou, takže většina z nich správnou diagnózu nedostane. „Někteří lékaři v to nevěří, symptomy a obtíže jsou kolísavé. Většinou jde o neznalost problematiky, protože všichni pacienti mají obdobné, pro ně typické symptomy,“ potvrzuje královéhradecký odborník Kopecký.

Ten dále vysvětluje, že existují formy lehčí, kdy lidi dokážou třeba chodit do práce, ale již nezvládnou nic jiného, a formy těžší, kdy pacientům činí problémy i to, aby se najedli, došli si na záchod, umyli se. Syndrom má navíc velmi proměnlivý charakter. Pacient může mít lepší fáze, kdy toho zvládne víc, a naopak horší fáze propadů, kdy zvládá jen ležet.

Britský výzkum ukazuje, že 65 procent lidí s long covidem uvedlo, že nemoc ovlivňuje jejich každodenní život, dvacet procent vnímá velmi významné omezení běžných aktivit.

Podle lékaře si pacienti někdy potíže zhorší tím, že začnou po prodělané akutní infekci neúměrně navyšovat zátěž – dneska už se ví, že to přispívá k rozvoji long covidu. Nedá se přitom jednoznačně říci, že čím těžší průběh vlastní infekce, tím těžší postcovidový syndrom. Podle Kopeckého to závisí na mnoha okolnostech, očkování, léčbě akutního stavu, použití antivirotické léčby. Například tato studie vyčíslila, že 85 procent pacientů s long covidem mělo akutní infekci s mírným průběhem.

Potíže se mohou zhoršovat v důsledku reakcí organismu na zátěž a imunologickou odpověď. U většiny lidí příznaky odezní do tří měsíců, část se s nimi potýká roky. Nejvíce problémů s longcovidem mají lidé ve věku 36 až 50 let, alespoň podle této odborné práce, která vyšla v renomovaném časopise The Lancet.

„Statisticky častěji trpí dlouhodobými neplicními potížemi po covidu ženy v produktivním věku,“ upřesnila Tereza Pokorná za pacientskou Asociaci, která je v kontaktu s podobnými organizacemi v zahraničí a vychází z výsledků studií.

Pokud člověk dospěje k názoru, že jeho vleklé zdravotní potíže mohou souviset s covidem, měl by podle lékaře Michala Kopeckého v prvé řadě kontaktovat svého praktického lékaře, který nejlépe zná jeho dlouhodobý zdravotní stav. Je třeba vyloučit jiné diagnózy, které prodělaná coronavirová infekce mohla spustit nebo zhoršit.

Praktik by měl pacienta odeslat k jednotlivým specialistům – neurologům, revmatologům, kardiologům, imunologům a dalším. „Je skutečně nutné vyloučit jiné diagnózy, které by mohly mít podobné symptomy,“ vysvětluje královéhradecký pneumolog.

Mezi vyšetření, která připadají v úvahu, patří EKG, vyšetření cév, plicní spirometrie, magnetická rezonance, případně EEG mozku a testy kognitivních schopností. Vhodné jsou velmi podrobné krevní testy zaměřené i na zjišťování vnitřních zánětů. Provádí se také vyšetření zjišťující, jak se mění například srdeční frekvence v závislosti na tom, zda člověk stojí, nebo leží.

Jak však upozorňuje Tereza Pokorná z České asociace pro long covid, vylučování jiných příčin u specialistů může trvat i několik let, protože na první vyšetření u specialisty se běžně čeká tři i více měsíců. „V těžších multisystémových případech (kdy má člověk více různých závažných příznaků – pozn. red.) je vhodné žádat o vyšetření na specializovaném pracovišti – aktuálně jen Fakultní nemocnici Hradec Králové,“ doplnila doporučení za Asociaci.

Připomněla rovněž, že ve velmi podobné situaci jsou i lidé s jinými postinfekčními syndromy (týkat se to může třeba běžné chřipky - pozn. red.) existujícími dávno před covidovou pandemií a například také pacienti s chronickým únavovým syndromem, jimž rovněž odborná pomoc dlouhodobě chybí.

I když pacient diagnózu získá, nemůže počítat se snadnou léčbou. Postupuje se podle příznaků, na které se někdy předepisují léky. Základem bývají režimová opatření, důsledný odpočinek a dávkování aktivity, hodně se řeší spánek. „Po stabilizaci stavu může následovat opatrné zvyšování zátěže s dodržováním rozmezí tepové frekvence bez propadů či zhoršení. Tímto si obecně mohou pacienti do jisté míry pomoci sami, ostatní je v rukou specialistů obeznámených s problematikou chronického únavového syndromu,“ vysvětluje lékař.

Během let, kdy probíhají vyšetření a vylučují se různé jiné diagnózy, se přitom člověku s postcovidem většinou nedostává léčby ani jiné podpory. „Mezitím ale pacient, pokud má větší potíže, začíná mít problémy s prací. Pokud jeho profese neumožňuje práci z domova a třeba na kratší úvazek, ocitá se v dlouhodobé pracovní neschopnosti. Té jednoho dne vyprší maximální délka a najednou se ocitne bez příjmů a musí začít řešit, jak dosáhnout nějaké podpory,“ popsala poněkud beznadějnou situaci Pokorná z Asociace. Většinou následuje žádost o invalidní důchod - což je složité, protože získat odpovídající invalidní důchod čistě na postcovidové potíže se ze zkušeností pacientů jeví jako téměř nemožné.

Covid, respektive prodělání této infekce, může mít zřejmě dlouhodobý dopad na zdraví i v ohledech, která člověka na první pohled nenapadnou.

V souvislosti s covidem se hodně mluví o dopadu na duševní zdraví. Psychické potíže, zejména u dospívajících a mladých dospělých, bývají připisovány zejména dlouhé sociální izolaci.

Ovšem, jak uvádí psychiatr Pavel Mohr z Národního ústavu duševního zdraví, některé problémy, jako deprese a úzkosti, mohlo zřejmě spustit i přímé působení viru na lidský mozek. Podle něj bývá zhoršení většinou naštěstí jen přechodné. Podobné projevy každopádně odborníci pozorovali už dříve, coby následky šíření virů MERS či SARS.

Už v době pandemie se například ukázalo, že infekce má vliv také na funkci ledvin. Dokonce se zdálo, že u části lidí může jejich výkonnost do budoucna hodně snížit, zvláště pokud už předtím měl člověk tento párový orgán oslabený. Toto riziko ale hrozilo víceméně jen u původních variant viru, které častěji způsobovaly těžký průběh nemoci. Nyní, když už je nemoc méně častá a mívá lehký průběh, tohle riziko už neexistuje. I tak se ale může stát, že virus napadne ledvinovou tkáň, vzácně to může skončit jejich selháním. Ohroženější jsou lidé, kteří mají například cukrovku nebo vysoký tlak.

Zkoumá se také případný vliv koronavirové infekce na neurodegenerativní onemocnění, jako je například Parkinsonova choroba. O těch se ví, že u predisponovaných jedinců je může spustit třeba nějaký virus. Poznatky v tomto směru shrnuje například tato odborná práce z roku 2023.

Tyto dlouhodobé, a ne vždy hned zjevné dopady jsou předmětem dalšího vědeckého zkoumání.

Autorka je šéfredaktorkou webu Vitalia.cz