„Nešlo to vydržet.“ Bolest, která trýzní milion Čechů, ničí rodiny i práci

U Daniely z Hradce Králové se migréna poprvé objevila netypicky pozdě – těsně před čtyřicátými narozeninami, krátce po porodu. „Zcela nečekaně mě tehdy přepadla silná, tupá a svírává bolest hlavy, kterou doprovázely zrakové poruchy,“ popisuje.

Záchvaty bolesti – takzvané ataky – se postupně zhoršovaly. Zpočátku se objevovaly jednou, nebo dvakrát měsíčně, později byly ale častější a silnější. Pracovat v takovém stavu bylo prakticky nemožné.

„Několikrát jsem musela odejít z práce dřív, protože jsem měla pocit, že zkolabuji. Ta bolest se nedala vydržet. Nešlo jen o hlavu – bylo mi na zvracení, všechno se točilo a cítila jsem, že v mém těle je všechno špatně,“ vzpomíná.

Danielin příběh není výjimkou. Silné bolesti, které znemožňují pracovat, zná velká část lidí trpících migrénou – v Česku jde o více než milion pacientů. Nemoc však nezasahuje obě pohlaví stejně: v obecné populaci ji má přibližně 16 procent žen a sedm procent mužů.

Závažnost nemoci se hodnotí zpravidla podle toho, jak jsou záchvaty bolesti časté. Těch, kteří mají vážnější formu, tedy čtyři a více záchvatů za měsíc, je „jen“ přibližně 350 tisíc.

„Tito lidé nemůžou normálně fungovat, protože kromě bolesti mají i doprovodné příznaky – přecitlivělost na světlo, zvuky, nevolnost, zvracení – a typicky se tyto příznaky zhoršují běžnou fyzickou aktivitou, jako je chůze nebo předklon,“ popisuje lékař Pavel Řehulka, který pracuje na I. neurologické klinice FN u svaté Anny a je zároveň odborným garantem Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy.

„Někteří mívají třeba i pětadvacet záchvatů migrény za měsíc, to se opravdu výrazně promítá do všech aspektů života,“ doplňuje předsedkyně pacientské organizace Migréna-help Rýza Blažejovská.

Dalších přibližně 50 tisíc lidí v Česku má chronickou migrénu, tedy mají více než 15 dní s bolestí hlavy migrenózního charakteru za měsíc. „Ti za sebou už často mají negativní zkušenosti z předchozí léčby. Snaží se poradit si s ní sami a může uplynout třeba deset let, kdy se o tom nebavili s žádným lékařem,“ varuje neurolog Řehulka.

To ostatně potvrzují i studie mezi migreniky – přibližně 40 procent lidí s migrénou o svých problémech neřekne ani svému praktickému lékaři.

Nemoc má dopady na finanční situaci pacientů, ale i jejich zaměstnavatelů. Migréna totiž neovlivňuje jen zdraví, ale i schopnost lidí pracovat a plnohodnotně fungovat.

„Když budete mít deset až patnáct záchvatů za měsíc, tak jste prakticky třetinu až polovinu času vyřazený z provozu,“ přibližuje neurolog Jiří Neumann. „Ztráty způsobené poklesem pracovní produktivity, čerpáním pracovní neschopnosti a nutností brát si volno vycházejí na jednoho pacienta podle kvalifikovaných odhadů na 300 až 350 tisíc za rok,“ dodává.

S větší intenzitou záchvatů totiž přichází i menší jistota v pracovních závazcích. Lidé kvůli bolestem často do práce nemohou vůbec, nebo v ní sice jsou, ale nejsou schopni podávat plný výkon.

Je to navíc onemocnění produktivního věku – právě v období, kdy člověk potřebuje být nejvíce aktivní jak ekonomicky, tak v péči o rodinu nebo rodiče, bývá migréna nejhorší.

„Člověk musí počítat s tím, že několik dnů v měsíci ,ztratí‘ migrénou, a když se učí, pečuje o dítě nebo má pracovní závazky, musí podhodnocovat své plány. Existují data, že lidé s migrénou dosahují horší kariéry a berou nižší mzdu než lidé bez migrény,“ upozorňuje Řehulka.

Migréna je dokonce nejčastější příčinou snížené práceschopnosti u lidí do 50 let. Podle studií 33 procent pacientů věří, že jim bolest hlavy negativně ovlivnila kariéru, a 23 procent ji označuje za hlavní důvod ztráty zaměstnání.

Velká část pacientů ale stále nemá ideální léčbu. Důvody bývají různé - roli hrají ekonomické, ale i sociální nebo psychologické bariéry. „Člověk nemá přesný pojem o tom onemocnění, podléhá nějakému zkreslení a mylně to třeba přisuzuje sobě. Také přetrvávají předsudky, že je to v podstatě psychiatrické onemocnění a podobně,“ popisuje Řehulka.

Ve skutečnosti je však migréna neurologicko-biologické onemocnění, u něhož je známá příčina i léčba. Ta je v zásadě dvojího typu: akutní a preventivní. Akutní léčba cílí na zvládnutí jednotlivého záchvatu, zatímco preventivní spočívá v pravidelném užívání léků, které snižují frekvenci a počet dnů s bolestí hlavy.

Paradoxně právě lidé s těžšími formami migrény mají často k léčbě nejtěžší přístup. „Ti, kteří mají víc než 15 dnů měsíčně s bolestí hlavy, mají celkově horší léčebné výsledky,“ potvrzuje neurolog.

Souvisejícím problémem je nadužívání léčiv, nejčastěji volně dostupných analgetik, tedy nejčastěji používaných léků proti bolesti. Pacienti je často berou denně, a když přestanou účinkovat, dávky zvyšují. Tento přístup ale může jejich stav nakonec ještě zhoršit. Pokud potíže přetrvávají, je nezbytné obrátit se na lékaře a neléčit se na vlastní pěst, varují specialisté.

Medicína se přitom v poslední dekádě významně posunula vpřed. K dispozici je dnes takzvaná cílená (někdy nepřesně nazývaná biologická) léčba, která podle odborníků mnoha pacientům „zachraňuje život“.

Pro ty, kterým tato léčba nezabírá, jsou ještě k dispozici gepanty, nová skupina léků používaných k léčbě a prevenci migrény. Pavel Řehulka ale upozorňuje, že stejně jako u jiných léků je i zde důležitá konzultace s lékařem a správné poučení pacienta i jeho rodiny.

V Česku je navíc poměrně široká síť center pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy – aktuálně jich funguje 44, z toho tři se specializují na dětské pacienty: v Brně, Ostravě a Jindřichově Hradci.

Přestože je dnes léčba migrény dostupnější než dříve, nemoc zůstává obestřena řadou mýtů a nepochopení – jak ze strany okolí, tak samotných pacientů.

„Ačkoliv ten člověk zažívá naprosto invalidizující bolesti, které ho úplně srážejí na kolena, tak si on sám často taky myslí, že je to jen obyčejná bolest hlavy, kterou by měl nějakým způsobem svou vlastní vůlí nebo snažením překonat. A lynčuje se, obviňuje se za to, že to nejde,“ popisuje Blažejovská.

Právě představa, že migréna je „obyčejná“ bolest hlavy, patří podle ní k nejrozšířenějším mýtům. „Lidé občas říkají: Běž se projít, vypij sklenici vody, vezmi si růžovou pilulku nebo si lehni a pak vstaň a makej. Jindy zaznívá: Máš nevyřešená traumata z dětství, jsi přecitlivělá, jsi hysterka,“ dodává.

Migréna sice není důsledkem psychických problémů, může se ale ve výsledku stát jejich spouštěčem. Pacienti s migrénou totiž mají vyšší hladinu depresivity, úzkostí a nižší socioekonomický status.

Další problémy u lidí s vážnou formou mohou být spojené rodičovstvím – když jsou záchvaty časté, někteří pacienti se rozhodují, jestli děti vůbec mít. Jiní mají dětí méně, než by si přáli, protože péči nezvládají.

„Až šest procent lidí s migrénou muselo přehodnotit své reprodukční plány – mít méně dětí, nebo odložit rodičovství. A 40 procent pacientů uvádí, že migréna negativně ovlivnila kvalitu jejich rodičovství. To je vysoké číslo,“ upozorňuje Řehulka.

Podle odborníků je proto potřeba osvěta. Pomáhat lidem s migrénou přitom mohou i zaměstnavatelé. Pacienti často potřebují flexibilní pracovní dobu, možnost práce z domova a také prostředí, kde si mohou při atace odpočinout v tichu a šeru. Důležité jsou také pravidelné přestávky, přístup k vodě a jídlu a celkově otevřená firemní kultura, která o nemoci ví a bere ji vážně.