Článek
Pro Madlenku a její rodinu se blíží velký den. Mají za sebou sto dvacet dní čekání, desítky injekcí, nespočet vyšetření a spousty omezení. A především obav - o život dvouleté dívky, která trpí vzácnou poruchou krvetvorby.
Její příběh sleduje od února celá země. Tehdy její tatínek Lukáš Přibyl sdílel na sociálních sítích video, ve kterém vyzval veřejnost k zapsání do registrů dárců kostní dřeně, aby zachránil svou dceru. Ale nejen ji. Registry se v tu chvíli ocitly pod masivním náporem zájemců z celého Česka. Tisíce lidí stály ve frontách, aby se přihlásily a pokusily se zachránit život malé Madlenky.
„Těším se, až budu moct lidem říct, jak celý náš příběh dopadl. Aby to i oni mohli v sobě uzavřít,“ říká dnes Lukáš Přibyl.
Madlenku čeká příští týden odběr kostní dřeně z pánevní kosti, kterou lékaři z Fakultní nemocnice v Motole provedou v celkové anestezii. Lukáš Přibyl a jeho rodina má velkou naději, že jim nakonec lékaři přinesou dobré zprávy. „Léčba ještě není ukončená, ale z předběžných výsledků se mi jako laikovi zdá, že byla úspěšná,“ dodává.
Imunosupresivní léčba, kterou lékaři u dvouleté dívky zkouší, bývá úspěšná z padesáti procent. Pokud se nezdaří, je poslední záchranou transplantace kostní dřeně. Proto současně lékaři vyhledávají pro jistotu vhodného dárce. V případě Madlenky se hledá shoda 10 z 10 znaků.
Jenže takového ideálního dárce se pro Madlenku zatím nepodařilo najít. Lékaři ale v mezinárodním registru našli dárce ze zahraničí, který splňuje devět z 10 znaků. „Tento dárce prošel všemi základními testy a v tuto chvíli je pro Madlenku rezervovaný. Čekáme teď na výsledky testů. Dárce by se začal připravovat v okamžiku, kdy bychom k tomu dostali pokyn,“ říká Martina Koláčná, mluvčí Českého dárců krvetvorných buněk v IKEM.
Madlenka má ale velkou naději, že transplantace nakonec nebude nutná. Už před dvěma měsíci vše nasvědčovalo tomu, že léčba zabere. Z krevního obrazu lékaři zjistili, že se dívce samovolně objevují bílé krvinky, a to i v okamžiku, kdy vysadili růstové faktory. V průběžném hodnocení tak Madlenka dopadla více než dobře a také její velmi přísný režim se mohl rozvolnit. Mohla například začít chodit více ven, což do té doby kvůli riziku infekce nebylo možné.
„Stále nemůže běhat a koupat se“
„Jsme šťastní, že se Madlenčin stav zlepšuje. Samozřejmě bychom si přáli, aby už mohla být tím dítětem, které se může cachtat ve vodě, běhat nebo se projet na odrážedle. To jsou věci, které stále nejsou úplně možné. Musíme být extrémně opatrní, protože v oblasti prsou má přístroj, ze kterého čouhají dvě hadičky,“ popisuje Lukáš Přibyl.
Právě srdeční katetr umožňuje lékařům odebírat pravidelně Madlence krev bez jediného vpichu a kontrolovat její stav. „Madlenka to zvládá dobře. Už si zřejmě nepamatuje, že by život mohl vypadat i jinak, než jaký je teď,“ říká Lukáš.
Rodina ani teď v létě nemůže nikam vyjet kvůli častým kontrolám ve FN Motol. „Na to se těším, že pokud to dopadne dobře, kontroly se rozvolní, vyndají katetr a my budeme moci na čtrnáct dní všichni někam odjet,“ vysvětluje otec dvouleté dívky.
Sám se ještě nezastavil a neměl prostor se ohlédnout zpátky, co on i jeho rodina prožili. „Na začátku jsem neměl vůbec čas probírat detaily a uvědomit si, co se všechno vlastně děje. Bojoval jsem o to, aby moje dcera přežila. Aby se využil i ten moment a mohl jsem pomoct nejen Madlence, ale i dalším pacientům. Čekám, až budeme mít finální výsledky, možná mám pořád ještě někde obavu a říkám si, co kdyby se něco zvrtlo?“ říká Lukáš.
Tisíce nových lidí v registrech
Už teď ví, že obrovská vlna zájmu lidí, kteří se začali hlásit do registrů, předčila zcela jeho očekávání. „Chtěl jsem do registrů dostat 100 lidí. Podařilo se něco neuvěřitelného. Dnes lidé vědí, proč je tak důležité hlásit se a být v databázi dárců kostní dřeně,“ říká Lukáš Přibyl.
Jeho slova potvrzuje i ředitel Českého národního registru kostní dřeně a primář ve FN Plzeň Pavel Jindra. Do jeho registru se od začátku roku zapsalo už 16 tisíc lidí. Jen pro srovnání - běžně se hlásilo za celý rok kolem deseti tisíc zájemců.
„Vypadá to, že letos budeme mít i rekordní počet propojení pacient-dárce v rámci celého světa,“ říká Jindra. Stále podle něj trvá nadprůměrný zájem o vstup do registru. Hlásí se především mladí lidé, což je podle Jindry velmi dobré pro případné transplantace. „Jezdíme v létě po různých festivalech a vnímáme, že už není třeba lidem vysvětlovat, o co jde, je to mnohem snazší,“ dodává.
Možní dárci z „akce Madlenka“ zatím procházejí různými testy a čeká se na potvrzení, zda budou vhodní pro některé pacienty. „Aktuálně je v předvýběru pět potenciálních dárců, ale zatím čekáme na rozhodnutí transplantačního centra, zda si některého z nich vybere. Počet pacientů, pro které dárce hledáme, se neustále mění. V tuto chvíli se jedná o 14 dětských a 32 dospělých pacientů,“ říká Marie Kuříková, vedoucí registru dárců v Institutu klinické a experimentální medicíny.
I v něm hlásí rekordní počet zapsaných dárců. „Od konce března do začátku července máme už 10 tisíc zaregistrovaných. Některé zájemce jsme ale museli odmítnout kvůli zdravotním důvodům, takže zájem je ve skutečnosti ještě vyšší,“ říká Kuříková.
Česká republika je se svými dvěma registry součástí mezinárodní databáze, která disponuje celkem 43 miliony dárců z celého světa.
