Bolest, únava, izolace. Nemoci, které nejsou vidět, ale ničí

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Až 15 procent populace podle odhadů trpí některou formou autoimunitního, přesněji imunopatologického onemocnění. V Česku může jít řádově o stovky tisíc lidí. Přestože se o nich nemluví tak často jako třeba o rakovině či infarktu, jejich dopad na život pacientů může být naprosto zásadní.

„Jsou chronická, výrazně ovlivňují kvalitu života, pacienti se často potýkají s bolestí, únavou, omezením v pracovním i osobním životě. Veřejnost ale tato onemocnění často podceňuje – na rozdíl třeba od kardiovaskulárních nebo nádorových onemocnění,“ upozorňuje Ladislav Šenolt, předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP.

Důsledky ale přesahují rovinu individuálního zdraví. „Přivádějí pacienty do nemocnic, zbavují je možnosti pracovat a mohou vést až k invalidnímu důchodu. To znamená, že vznikají vysoké náklady na péči a zároveň dochází ke ztrátě ekonomického výkonu,“ doplňuje Jan Krejsek z Ústavu klinické imunologie a alergologie Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Autoimunitní choroby navíc mohou zasahovat životně důležité orgány a zkracovat dobu přežití. A přestože medicína pokročila, stále je neumíme zcela vyléčit.

„Potřebujeme proto zlepšit osvětu a informovanost, včetně včasného rozpoznání příznaků. Je důležité, aby autoimunitní onemocnění byla vnímána jako celospolečenský problém se značným dopadem na zdravotní systém a ekonomiku,“ dodává profesor Šenolt.

Při autoimunitním onemocnění začne imunitní systém chybně napadat vlastní tělo – místo aby bojoval jen proti virům a bakteriím, obrací se proti vlastním tkáním a orgánům. Jinými slovy, obrana se obrátí proti tomu, co má chránit.

Do obranyschopnosti těla se zapojuje každý orgán i buňka. Klíčovou roli hraje takzvaná specifická imunita – složitý systém T a B lymfocytů. Tyto buňky mají na svém povrchu receptory, které jim umožňují rozpoznat škodlivého vetřelce.

Občas si ale s hrozbou mohou splést buňky vlastního těla. Zdravý organismus vadné T a B lymfocyty dokáže včas zablokovat nebo odstranit. U některých lidí však tato kontrola nefunguje dokonale – například kvůli dědičným sklonům nebo virové infekci. Pak může vzniknout zánět, který místo ochrany začne tělo poškozovat.

„Dochází ke ztrátě regulačních mechanismů a nastává situace, kdy imunita reaguje poškozujícím zánětem a narušuje vlastní struktury. Tak vznikají autoimunitní nemoci,“ vysvětluje profesor Krejsek.

Počet některých autoimunitních onemocnění v Česku i jinde v Evropě mírně roste. Proč tomu tak je, odborníci stále zcela nevědí. Shodují se však na několika pravděpodobných příčinách.

Mezi rizikové faktory patří chronický stres, znečištění ovzduší, kouření nebo sedavý způsob života. Na statistikách se projevuje i stárnutí populace.

„Před sto lety byla většina lidí v této zemi na pokraji hladu. Maso se jedlo jednou týdně, životní prostředí nebylo zatíženo škodlivinami – pesticidy, herbicidy nebo emisemi z motorů. Bylo čisté. Navíc potrava obsahovala mikroby, které tělo potřebuje ke správné regulaci imunity,“ popisuje Krejsek.

Dnes naopak jíme mnoho kaloricky bohatých potravin – tuky, maso, průmyslově zpracované jídlo. Výsledkem je nárůst obezity a s ní spojené chronické záněty, které mohou imunitní systém poškodit.

„V této souvislosti je třeba zmínit souvislost mezi zvýšenou konzumací ultrazpracovaných potravin obsahujících aditiva, emulgátory nebo umělá sladidla, a vyšším rizikem vzniku některých autoimunitních onemocnění. Vysvětlit to lze narušením střevní bariéry a změnou střevního mikrobiomu, což přispívá k aktivaci imunitního systému,“ komentuje Šenolt.

Klíčem k prevenci je proto podle odborníků zdravý životní styl – především pohyb a kvalitní, pestrá strava.

Dvě z nejčastějších autoimunitních nemocí jsou idiopatické střevní záněty – tedy Crohnova choroba a ulcerózní kolitida. Těmito diagnózami dnes podle oficiálních dat v Česku trpí přibližně 90 tisíc lidí, reálná čísla ale mohou být ještě o něco vyšší.

Případů navíc přibývá rychleji, než odborníci odhadovali. „Například před pěti lety se očekávalo, že v roce 2025 bude kolem 70 tisíc pacientů, nyní je jich asi 90 tisíc. Nárůst tedy předčil očekávání,“ komentuje místopředseda České gastroenterologické společnosti Martin Bortlík.

Crohnova nemoc se nejčastěji projeví mezi 20. a 25. rokem života, ulcerózní kolitida mezi 20. a 40. rokem. Přibývá však i dětí, u kterých se nemoc projeví už v pubertě nebo v adolescenci.

„Obě diagnózy jsou díky současné terapii léčitelné tak, že nezkracují život. Pacienti mohou být ale významně invalidizováni, což je hlavní problém. Nesou si diagnózu po velkou část života – během ekonomicky i sociálně aktivních let, kdy zakládají rodiny, kvalita jejich života může být výrazně zhoršena,“ upozorňuje Bortlík.

Diagnostika idiopatických střevních zánětů se přitom za posledních dvacet let příliš nezměnila – lékaři se stále spoléhají na endoskopii a zobrazovací metody. Genetické faktory hrají roli, ale zůstávají stabilní. I v tomto případě podle odborníků hraje roli zejména západní styl života – například častá konzumace silně průmyslově zpracovaných potravin (tzv. ultra-processed foods).

Pacienti někdy zmiňují i stres jako možnou příčinu nemoci. Ten sice může přispět ke zhoršení příznaků nebo vyvolat relaps, ale sám o sobě nemoc nezpůsobuje. U některých lidí ale může například fyzická zátěž nebo cestování vést ke zhoršení stavu.

V některých situacích nemoci mohou být vnímané jako společenské tabu. „Pro pacienty může být obtížné si říci o pomoc. Například na veřejnosti potřebují toaletu, což je spojeno s ostychem a často s nepochopením okolí. Přestože pacienti nestojí o zjevnou stigmatizaci, je pro ně náročné s nemocí žít,“ popisuje Bortlík.

„Stačí si představit, jak se cítíme, když máme několik dnů střevní potíže kvůli špatnému jídlu nebo infekci – a pak si uvědomit, že někdo takto žije desítky let, aniž by věděl, kdy problémy znovu nastanou. To dává vnímání těchto chorob úplně jiný rozměr,“ dodává.

Mezi nejčastější autoimunitní onemocnění patří i revmatoidní artritida, často nesprávně označovaná jako „revma“. Postihuje přibližně jedno procento populace.

„Výraz ,revma‘ je často zjednodušován. Přitom to je celoživotní, nevyléčitelné onemocnění s výrazným dopadem na kvalitu i délku života. Závažnost onemocnění je třeba vnímat stejně jako u jiných chronických chorob, například u nádorů,“ říká ředitel Revmatologického ústavu v Praze Karel Pavelka.

Mezi první varovné příznaky patří bolestivé, zatuhlé a nateklé klouby – nejčastěji na rukou. Přidat se může i dlouhodobá únava. „Pokud klouby nejen bolí, ale jsou také oteklé, pokud se přidává ranní ztuhlost nebo potíže jsou nejvýraznější ráno, může to být varovné,“ podotýká Pavelka. Signálem mohou být i zvýšené teploty, hubnutí nebo kožní vyrážky.

Pokud potíže přetrvávají několik týdnů a nezlepšují se, je důležité navštívit lékaře – ideálně specialistu. Včasná diagnóza je klíčová pro zahájení účinné léčby a prevenci nevratných změn. Příznaky bývají pestré a nespecifické, proto může být odhalení nemoci složité.

Při otázce na posun v léčbě odborníci nešetří silnými výrazy: když popisují moderní biologickou léčbu, padají slova jako revoluce, zázrak nebo zásadní průlom.

„Před dvaceti nebo možná pětadvaceti lety lékař sdělil mladé ženě s diagnózou roztroušené sklerózy: ,Nemohu pro vás nic udělat, jen vás budu pozorovat, jak se budete zhoršovat. Budete-li mít štěstí, potrvá to dvacet let, když ne, tak méně. Zapomeňte na děti, na kariéru.‘ Dnes řešíme, jaká léčiva umožní těhotenství, kojení a podobně. Skutečně došlo k obrovskému pokroku,“ popisuje Jan Krejsek.

„Pacienti, kteří dříve končili v plné invaliditě, mohou dnes vést téměř normální život,“ souhlasí Ladislav Šenolt.

„Mám pacienty, kteří i přes závažné formy onemocnění sportují na vysoké úrovni. Před čtyřiceti lety jsme měli na odděleních mnoho lidí na vozíku. Dnes je jich méně díky pokroku v léčbě i v revmatochirurgii,“ doplňuje svou zkušenost z praxe Karel Pavelka.

V posledních letech se stále více hovoří i o personalizované léčbě a využití umělé inteligence. Roli bude pravděpodobně hrát také genetická léčba. Někteří vědci mluví o možnosti terapií, které by mohly být schopné odstranit příčinu nemocí - tedy autoreaktivní T či B lymfocyty. Zatím je to však ve fázi výzkumu.

V péči o pacienty přetrvávají systémové nedostatky. Podle Davida Kříže, koordinátora pacientského spolku Revma Liga, v Česku chybí až stovky revmatologů. „V některých krajích je situace kritická – pacienti čekají na první vyšetření i více než půl roku,“ upozorňuje.

Dlouhé čekací doby potvrzuje i ředitel Revmatologického ústavu Karel Pavelka. Podle něj ale pomáhají specializovaná pracoviště, například Klinika časné artritidy. „Pokud existuje naléhavé podezření na zánětlivé revmatické onemocnění, pacient je přijat okamžitě,“ uklidňuje.

Další problém vidí Kříž v nerovném přístupu k moderní léčbě. Někteří pacienti dostanou cílenou terapii včas, jiní na ni mohou čekat roky. Posílit by se podle něj měla i mezioborová spolupráce.

Podobný problém se týká i pacientů s chronickými zánětlivými střevními onemocněními. Cílenou terapii dostává jen asi polovina z těch, kdo by na ni měli nárok. Léčba je dostupná jen ve specializovaných centrech, která jsou přetížená a limitovaná rozpočtem.

Aktuálně ji dostává jen 14 procent nemocných, přitom podle lékařů by ji potřebovalo dvakrát tolik. „Léčba sice něco stojí, ale tím, že minimalizuje invaliditu, se naší ekonomice bohatě vyplatí. Stát ušetří na sociálních dávkách a nepřímých nákladech. Stabilizovaní pacienti pracují, odvádí daně, platí zdravotní pojištění,“ upozorňuje gastroenterolog Bortlík.

Zatím se záněty většinou léčí konvenčně – kortikoidy, imunosupresivy nebo aminosalicyláty. Ty ale často nezabírají nebo mají výrazné vedlejší účinky. Studie z roku 2023, které se Bortlík účastnil, sledovala 161 pacientů ve dvou centrech. Prokázala výrazné rozdíly v práceschopnosti mezi lidmi v aktivní fázi nemoci a těmi v remisi. Ekonomickou ztrátu kvůli nižší práceschopnosti autoři vyčíslili na více než 190 tisíc korun ročně na pacienta.

Účinnost moderní léčby potvrzují i data České správy sociálního zabezpečení. Mezi lety 2015 a 2024 klesl počet žádostí o invalidní důchod i přiznaných invalidit u pacientů s IBD o 13 procent, přičemž počet pacientů za toto období naopak o dalších 13 procent narostl. „Jediným racionálním vysvětlením takového poklesu je efektivita cílené terapie,“ uzavírá Bortlík.