Pomoc téměř neexistuje. Dítě s autismem je v péči dvě stě kilometrů od rodičů

„U nás doma létal nábytek, docházelo i ke škrábání, kousání a fyzickým útokům,“ popisuje otevřeně Lucie Kolenovská záchvaty svého dnes sedmnáctiletého syna s autismem.

Společné soužití rodiny bylo čím dál náročnější, kvůli jeho agresivnímu chování ale bylo hledání pomoci zoufalé. Služby pro tyto děti takřka neexistují.

Chlapce hospitalizovali až po více než roce čekání. A přestože pochází z Brna, místo našli jen ve dvě stě kilometrů vzdálených pražských Bohnicích - daleko od domova i blízkých. „Byla to jediná nemocnice v republice, která si na péči o takto staré dítě v těžké krizi troufla,“ konstatuje.

Na prázdno v systému narazila i Kateřina Kotoulová s manželem. Péče o čtrnáctiletou dceru se začala stávat nezvladatelnou. Pustili se proto do hledání zařízení v Jihomoravském kraji, kam by ji mohli umístit. „V tom okamžiku jsme ale zjistili, že žádné takové neexistuje,“ vzpomíná.

Tyto příběhy ukazují tvrdou realitu pečujících rodin dětí s poruchami autistického spektra (PAS). Odlehčovací služby nebo asistenti péče v některých regionech úplně chybí. Místy se na ně čeká několik měsíců i let. Rodiče tak velmi často docházejí na pokraj sil.

Podle Magdaleny Šubrt Thorové z Národního ústavu pro autismus (NAUTIS) nejsou podobné případy ani zdaleka výjimečné. „Je to běžná věc, týká se to úplně všech krajů,“ potvrzuje.

A vidí to i ve své praxi. Přestože NAUTIS sídlí v Praze, běžně k nim jezdí rodiny z celé Moravy nebo Vysočiny. Chybí totiž zejména služby pro děti a dospělé s náročným chováním.

„Nedokážete si představit, co takové dítě dokáže v silném afektu,“ vrací se přibližně o rok zpátky Lucie Kolenovská.

Její tehdy šestnáctiletý syn začal čím dál častěji prožívat agresivní záchvaty. Popisuje ničení nábytku, neustálý křik i fyzické útoky. Situace se začala stávat nezvladatelnou. Pomoc ale rodina nenašla dlouhé měsíce.

„Všechny odlehčovací i terénní služby vám řeknou, že pokud dítě několikrát denně napadá své okolí a jde na krev, své zaměstnance tomu nemohou vystavovat,“ vysvětluje.

Situace začala eskalovat loni v červnu, lůžko však dostal až letos v září. Mezitím rodina prožívala těžké měsíce, během nichž pravidelně končila na urgentním příjmu v místní fakultní nemocnici.

Tamní lékaři však pacientům mohou poskytnout jen krátkodobou pomoc a následně se je snaží přeložit do návazné péče. Protože však místa prakticky nejsou, často je s léky po prvotním zklidnění propouštějí. A situace se opakuje.

Místo pro syna nakonec rodina našla až ve dvě stě kilometrů vzdálené Psychiatrické nemocnici Bohnice, kam za ním blízcí mohou dojíždět jen přibližně jednou týdně. Všude jinde dítě s takto náročnými projevy odmítli.

V podobně závažných situacích sice může soud nařídit hospitalizaci v konkrétním zařízení z důvodu ohrožení zdraví. „Ale vy musíte soudu ukázat konkrétní volné místo, kde to má nařídit. A pokud ho nemáte, soud nemůže nic nařizovat. Je to začarovaný kruh,“ podotýká Lucie Kolenovská.

Přitom právě klidné prostředí mnoha lidem na spektru výrazně pomáhá. „V krizi je plný špatných emocí, a vy nadto ještě děláte hluk, rozsvítíte světlo. To jsou vizuální podněty, které ho úplně drtí. Proto i nemocnice a stabilizační lůžka mohou vytvářet terapeutické prostředí. Proto o ně tak bojujeme,“ vysvětluje. I proto spoluzaložila iniciativu Aktivní rodiče, která upozorňuje na potřeby dětí a mladých dospělých s PAS.

Redakce oslovila ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) s dotazy, jak hodlá tyto problémy řešit. „MPSV má v této oblasti především úlohu metodickou a koncepční. V předchozích letech byla vytvořena řada metodických materiálů,“ reaguje mluvčí resortu Jakub Slavík.

Ve spolupráci s odborníky ministerstvo chystá také metodický materiál pro poskytovatele sociálních služeb zaměřený právě na práci s osobami s chováním náročným na péči. Zveřejněný by měl být na začátku příštího roku.

Podobně beznadějnou zkušenost jako Lucie Kolenovská má i Veronika Bartoková, která vychovává syna se čtvrtým stupněm závislosti na péči. Podle ní prakticky není kam se obrátit: „Mého syna kvůli náročnému chování a autismu žádná sociální služba nechce přijmout,“ popisuje.

Na neexistující kapacity naráží také ve školství. Na jednoleté praktické školy je podle ní obrovský přetlak a dvouleté praktické školy pro mladé lidi s vysokou mírou podpory v Jihomoravském kraji chybí.

„Pokud se naše dítě do školy nebo sociální služby nedostane, jeho vzdělávání končí. Ne proto, že by se nemělo co naučit, ale proto, že pro něho stát nevytvořil žádné místo,“ popisuje Bartoková. Přitom právě tyto děti potřebují pravidelnost a odborné vedení – bez něj mohou velmi rychle ztratit i to, co se dlouhé roky pracně učily.

Nedostatek školských zařízení nebo odlehčovacích služeb pak má velký vliv na fungování rodin. A v neposlední řadě i na jejich finanční situaci. Rodiče totiž často přestávají být schopni chodit do práce a starají se o své děti. Jenže za to nedostávají žádnou náhradu mzdy.

Zpravidla jim putuje příspěvek na péči, ten ale nezaručuje jistoty. Pokud je dítě například náhle hospitalizováno, podpora ustává. Péče je nekončící a psychicky i fyzicky náročná, přesto neexistuje nárok na dovolenou nebo výhody, které souvisejí se zaměstnáním. Pečující nedosáhnou například na daňové bonusy ani běžné bankovní služby, jako je kreditní karta.

Stát příspěvek poskytuje ve čtyřech stupních závislosti, přičemž jeho maximální výše dosahuje 27 tisíc korun. Jeho úroveň se určuje podle schopnosti zvládat deset základních životních potřeb, například komunikaci, tělesnou hygienu nebo oblékání a obouvání.

V mapě níže je možné přepínat mezi jednotlivými lety. Ukazuje tak změny počtů diagnostikovaných případů v jednotlivých obcích.

Přiznaný příspěvek navíc u autistických dětí mnohdy neodpovídá jejich skutečnému stavu. To je i zkušenost Veroniky Bartokové. Úřady jejímu synovi snížily podporu ze čtvrtého na druhý stupeň.

„Pouze proto, že má zdravé ruce a nohy. Ano, má je, ale nerozumí světu tak jako my. Nedokáže samostatně posoudit nebezpečí, bezpečně se rozhodnout ani se o sebe postarat. Potřebuje jasný řád a nepřetržitý dohled ve všech oblastech života. Nemohu ho nechat doma a jít do práce, nakoupit si nebo jet na dovolenou,“ shrnuje.

V případě snížení příspěvku tak mnohdy následuje odvolání a měsíce nebo roky soudů. Veronika Bartoková se zadostiučinění dočkala po dvou a půl letech. „Ale co rodiny, které už nemají sílu dál bojovat a bojí se, že přijdou i o to málo, co jim zůstalo?“ ptá se.

To, že závislost dětí s autismem bývá nesprávně posuzována, potvrzuje i Zdeňka Marešová z charitativní organizace Diakonie Českobratrské církve evangelické. „Jsou plně pohyblivé, ale nejsou schopné si samostatně nic moc v životě samy zařídit. Ale pořád jsou tady posudkoví lékaři, kteří to vyhodnotí: má ruce, nohy a chodí, není nesoběstačný,“ uvedla dříve pro Seznam Zprávy.

I peníze pak mnohdy brání v přístupu k potřebné péči. Jak doplňuje Magdalena Šubrt Thorová z NAUTIS, mnohé rodiny služby nečerpají nejen kvůli plným kapacitám, ale jednoduše proto, že si je nemohou dovolit.

Přitom pro pečující to může znamenat propad do chudoby. Vyšší stupeň závislosti jim často znemožňuje pracovat, náklady na zdravotní pomůcky, léky či služby se navyšují a příspěvky od státu tyto výpadky nenahradí.

Dokresluje to zkušenost Michaely Hrbkové, která má jedenáctiletého syna s autismem: „Pokud pečuje maminka a tatínek chodí do práce, aby rodinu uživil, a maminka potřebuje chirurgický zákrok, mají dvě možnosti: buď maminka na zákrok nepůjde a její zdravotní stav se zhorší, nebo půjde, tatínek bude pečovat, nebude pracovat a nebudou mít z čeho žít. To je bohužel realita,“ shrnuje.

Pomoci by podle ní mohl příspěvek, který by fungoval jako náhrada mzdy, případně větší podpora práce z domova a zkrácených úvazků. Pečující narážejí i na to, že jsou pro zaměstnavatele těžko předvídatelní a potřebují flexibilitu – stav dítěte se totiž může náhle měnit.

Ani Michaela Hrbková ve svém okolí nenašla službu, která by byla ochotna přijmout dítě s agresivními projevy. „Na jednu stranu je to dost pochopitelné, ale na druhou stranu mně, jako rodiči, to říká, že tahle velká psychická zátěž je v našem státě ceněná tak, že si asi nemusíme odpočinout,“ podotýká s tím, že přestože děti potřebují pomoc co nejdříve, pořadníky jsou na měsíce i roky.

Rodiče se proto shodují na tom, že potřeba jsou změny. „Je to otázka odpovědnosti státu vůči lidem, kteří se bez podpory neobejdou. Stát musí udělat rozhodný krok, jasně popsat systémová řešení, zaručit stabilní financování a podporovat vzdělávání zaměstnanců v sociálních službách,“ myslí si Kateřina Kotoulová.