Odejít ze světa spolu. Situace pečujících je zoufalá

Systém péče o lidi s těžkým zdravotním postižením stojí v Česku hlavně na jejich blízkých. Většinou ženách, které pečují sedm dní v týdnu, s minimálním nebo vůbec žádným odpočinkem a bez záchranné sítě kvalitních sociálních služeb. Bohužel i s velmi chmurnými vyhlídkami do budoucna.

O víc než 80 procent lidí s nejtěžším postižením se starají jejich příbuzní, tedy takzvaní neformální pečující, většinou ženy. Chybí jim přitom podpora systému sociální péče, který by jim odlehčil. Vyplývá to z čerstvého průzkumu agentury PAQ Research. Čísla ukazují, že u neformálně pečujících existuje až trojnásobné riziko zhoršeného duševního zdraví oproti běžné populaci.

V jak těžké situaci se lidé, kteří na plný úvazek pečují například o své dítě s postižením, nacházejí, popisuje v podcastu MDŽ i místopředsedkyně sdružení Děti úplňku pro rodiny lidí s autismem Petra Třešňáková. „Maminky a rodiny, se kterými se setkáváme v rámci spolku, jsou na péči samy a vede je to často k velké izolovanosti. Mnohdy musí opustit svou profesi, možnost jejich pracovního uplatnění se zúží úplně na minimum, ocitnou se na okraji společnosti,“ říká Třešňáková, která spolu s manželem kromě činnosti v Dětech úplňku pečuje také o dceru s atypickým autismem a intelektuálním handicapem.

Sama popisuje, jak vyčerpaná se po sedmi letech každodenní péče cítila. Systém jí ale v tu chvíli nenabídl jinou alternativu než umístění dcery do psychiatrické léčebny. „Situaci nám pomohla zachránit maminka naší asistentky, která se nad námi smilovala a začala si dceru na víkendy brát. Kdyby tato neformální přátelská pomoc nepřišla, tak jsme péči doma nezvládli,“ vzpomíná Třešňáková.

Problém přitom vůbec není tak okrajový, jak by se mohlo většinové společnosti zdát. Podle Aleny Noskové, právničky a vedoucí Centra advokační podpory ve sdružení Děti úplňku a další hostky podcastu MDŽ, se týká až třiceti tisíc rodin. Nejde přitom jen o rodiny s dětmi s postižením, ale také o ty, které pečují o seniory nebo jiné rodinné příslušníky, kteří potřebují k životu asistenci.

Kromě vyčerpání a sociální izolace ale podle Třešňákové trápí, v tomto případě hlavně rodiče dětí s těžkým postižením, ještě jedna věc. Budoucnost. Co s jejich dětmi bude, až oni nebudou. „Samotnou mě vyděsilo, že jsem od několika maminek slyšela, že to chtějí řešit tak, že dítě vezmou s sebou,“ popisuje zoufalou situaci rodičů, pro které se jako východisko jeví společný odchod ze světa, Třešňáková.

K takovým úvahám podle ní rodiče vedou zkušenosti ze sociálních služeb, které jsou v Česku často nevyhovující. A když už se je člověk rozhodne využít a svého blízkého jim svěří, odchází často s pocitem viny, že mu tam nebude dobře. „Ale protože my pečující jsme na té pomoci závislí, tak se často rodič stáhne, je rád za to, co má, a přistupuje na něco, čemu se říká akceptace špatné praxe.“ To se podle Třešňákové děje ve velkém, a to i na straně sociálních služeb. „Nejsou peníze, je nás málo, tak budeme dělat věci, které víme, že neprospívají, ale všichni s tím tiše souhlasí,“ vypočítává.

Podle právničky Aleny Noskové praxe ukazuje, že systém neumí poskytovat ty služby, které jsou potřeba. „Když dodáme službu, která není vhodná, tak to může skončit buď sebepoškozováním, nebo agresí vůči jiným klientům nebo personálu, a ti lidé končí v psychiatrických nemocnicích.“ To sice může podle Noskové krátkodobě pomoci, v Česku ale na psychiatriích dlouhodobě žijí stovky lidí, včetně dětí. „Ti nepotřebují léčbu, ale vhodnou sociální službu, která umí nabídnout správnou kombinaci prostředí, personálního zajištění, způsobu péče a přístupu. A tu my nemáme.“

Nevhodné zacházení s lidmi s postižením vede k jejich nespokojenosti, kterou většinou neumí dát najevo jinak než obtížně zvládnutelným chováním. Systém je pak místo pochopení trestá, příčinu jejich chování nehledá.

„A když je to člověk, kterého milujete, tak si v jednu chvíli řeknete, že už to nechcete akceptovat a stáhnete ho do domácí péče, úplně se odizolujete a ten problém se nabaluje jako sněhová koule,“ popisuje Petra Třešňáková. Pečující podle ní pak systém vnímají spíš jako nepřítele. „Nechci, aby ze mě byl zlostný člověk, ale té frustrace, kterou musím jako pečující unést, je poměrně dost,“ dodává.

Důvod, proč systém sociální péče ani téměř 40 let po pádu komunismu neodpovídá potřebám lidí s nejtěžším postižením, vidí obě hostky částečně právě v době před rokem 89. Kdo tehdy nechtěl své nejbližší dát do ústavní péče, musel si pomoci sám. A to platí i dnes. Podle Aleny Noskové zčásti proto, že ti, kterých se problematika neformální péče týká, nemají čas sami za sebe lobbovat. „Ti lidé jsou tak vyčerpaní péčí, tím bojem o přežití sebe a svojí rodiny, že nemají absolutně jakoukoliv energii a sílu se rozhlížet a volat o pomoc,“ popisuje.

Pečující pak nejsou zapojeni do tvorby politik a plánování, což se podle Noskové projevuje mimo jiné tím, že se sociální služby plánují a staví na základě domněnek a mnohdy i předsudků, které si společnost nese z předrevoluční doby.

„Co pro to můžeme udělat každý, je vytvořit poptávku jako voliči na politiky, že nás toto téma zajímá, že je důležité a že chceme, aby o něm přemýšleli jinak a snažili se systém měnit,“ třeba uvolnit finance mezi resorty zdravotnictví, sociální péče a školství, což by významně pomohlo financování sociálních služeb během celého života lidí s postižením, vysvětluje právnička Nosková.

Podle Petry Třešňákové je na vině i to, jakou hodnotu společnost péči a pečujícím přiznává. „Když to měříme a hodnotíme jenom skrze tvrdá ekonomická data, jenom to je naše hodnota - peníze, moc a sláva, tak se pak nemůžeme divit, že se nám nežije dobře,“ popisuje. A právnička Alena Nosková souhlasí. „Spousta té neochoty věci vyřešit asi pořád souvisí s vnímáním, co si ti lidé zaslouží, ve smyslu kolik vygenerují do ekonomiky.“ A to i přesto, že se v deklaraci lidských práv píše, že se lidé rodí rovni v důstojnosti i právech, jak Nosková připomíná.

Jak vypadá kontakt mezi rodiči a poskytovateli sociálních služeb? Proč v něm často chybí respekt? A pomohlo by, kdyby se v Česku dalo pečovatelství v sociálních službách studovat, jako je to obvyklé v západních zemích? Poslechněte si v audiu na začátku článku.