Hlavní obsah

Děti úplňku koušou, křičí, ubližují. Rodiče autistů se ocitají na hraně. Jejich situace se mění, ale pomalu, říká Třešňák

Rozhovor s novinářem Petrem Třešňákem o lidech s těžkou formou autismu. (Video: Lucie Hrdličková, Seznam.cz)

Nekomunikují, trpí ve svém uzavřeném světě, ubližují sobě i druhým a vyžadují nepřetržitou péči. Lidé s nízkofunkční formou autismu představují pro doktory stále tak trochu záhadu, pro své opatrovníky vyčerpávající výzvu. Často to jsou rodiče, z nichž většina marně čeká na instituci, která jejich dětem místo sedativ a upoutání na lůžko nabídne profesionální pomoc, adekvátní terapii a naději pro sebe i své děti prožít kvalitní život.

Článek

„Rozbíjejí si hlavu o zeď nebo se tlučou do tváře. Koušou a křičí. Děti s těžkým autismem rozvracejí rodiny i instituce a společnost na ně není ani trochu připravená. Vím, o čem mluvím. Má dcera je jednou z nich.” To je úryvek z článku Petra Třešňáka, který vyšel v roce 2014 v týdeníku Respekt. Bylo to víceméně poprvé, co dostali lidé s těžkým autismem větší míru mediální pozornosti v Česku. Článek Děti úplňku, který v roce 2017 nabyl i podobu dokumentu, poukazoval mimo jiné na to, že v Česku chybějí instituce, které by autistickým dětem a jejich rodičům dokázaly nabídnout odpovídající pomoc.

Třešňák, otec dnes už třináctileté Dorotky, které doktoři diagnostikovali autismus jako malému dítěti, říká, že nejobtížněji zvládal období, kdy bylo jeho dceři okolo šesti let. „Její projevy a její utrpení se natolik zhoršilo, že musela být poprvé hospitalizovaná na psychiatrii,” vzpomíná. „Měla souběh neklidu, hyperaktivity, sebepoškozování a nespavosti, že se dostávala do děsivých stavů, které pro rodiče zažívat a zvládat je velmi náročné.”

To, co Dorotka prožívala, novinář popisuje jako zvláštní neklid, který měl zjevně neurologickou příčinu. „Jako kdyby jí nebylo dobře v jejím vlastním těle. Nedovedla vydržet sama se sebou,” vysvětluje s tím, že tato vnitřní nepohoda se stupňovala. „Začala se bouchat do tváře, hlavou do země nebo do zdi. To byly nejčastější projevy, kterými zřejmě ventilovala to napětí a tu frustraci, který v ní byla.”

Díky článku Děti úplňku vzniklo i stejnojmenné sdružení rodičů, kteří si pro své nemocné děti přejí důstojný a kvalitní život. „A rádi bychom ho žili i my sami, jenže sociální podpora lidí s autismem a mentálním hendikepem je u nás v současné době velmi nízká. Rozhodli jsme se to změnit,” hlásají na svých stránkách. Třešňák tvrdí, že se toho sice mění relativně dost, z pohledu rodičů ale moc pomalu. „Autismus byl skutečně velmi zanedbané téma, jak ze strany zdravotnictví, sociálních přístupů, tak ze strany zdravotnických služeb.” Jako příklad postupné změny Třešňák zmiňuje chystaný nový zákon o sociálních službách: „Mám pocit, že změna by měla pomoci tomu, aby vznikaly vhodnější podpůrné služby pro rodiny, nějaké pobytové chráněné bydlení pro dospělé, kde budou moci tito lidé žít, až vyrostou.”

Ústavy odmítají brát do péče extrémně náročné pacienty, například muže s větší mírou agrese. Ti pak končí na psychiatrii nebo v péči rodičů, kteří na zvládnutí takového člověka nemají mnohdy ani sílu, natož správné podmínky a vybavení. „To, co my si myslíme, že by měla jako vhodná podpora existovat, jsou formy bydlení v několika málo lidech v bytech nebo malých domcích, kde je přítomný dostatečný počet asistentů,” říká Třešňák. „To vytváří finanční náklad, který se státu nechce platit.” Některá taková zařízení už u nás fungují, není jich ale moc. Další jsou spíše ve fázi plánování. Třešňák vidí posun alespoň v tom, že kraje jsou v podpoře této skupiny lidí otevřenější.

Jak novinář popisuje systém v západních zemích nebo co si myslí o autismu jako příčině nebo spouštěči autismu, se dozvíte ve Víkendovém rozhovoru.

Doporučujeme