V deseti letech dvacet narkóz. I děti s vážnými potížemi potřebují kamarády

Marušce bylo pár měsíců, když její rodina poprvé slyšela diagnózu kongenitální nefrotický syndrom. Jedná se o velmi vzácné vrozené onemocnění, které zapříčiňuje selhání ledvin. A je nevyléčitelné.

Poprvé byla Maruška hospitalizována jako tříměsíční miminko. „Měla nafouklé bříško, obličej, všechno…Nejprve nás doktorka poslala do nemocnice v Mostě, kde nám řekli, že jsou to jen prdíky a poslali nás domů. Když to neustupovalo, tak nás po dalších 14 dnech poslali do nemocnice v Ústí, kde jí hned udělali sono. Tam zjistili, že je úplně zavodněná a že jsme přijeli za pět dvanáct,“ popisuje Maruščina maminka Jiřina Vedralová.

Mluvíme spolu ve chvíli, kdy je spolu s dcerkou na cestě z nemocnice v Motole, kde byla na pravidelné kontrole a také předoperačním vyšetření kvůli trhání nosních mandlí. Dnes má desetiletá Maruška transplantovanou ledvinu, kterou jí daroval strýc Josef - maminčin bratr. I proto darované ledvině doma přezdívají Pepina.

„Já jsem jako vhodný dárce v IKEMu bohužel neprošla,“ říká Jiřina Vedralová s tím, že hned po tomto verdiktu musela tehdy pětiletá Maruška kvůli zhoršujícímu se stavu ledvin nastoupit na dialýzu. Podstupovala ji půl roku a bohužel se to neobešlo bez komplikací.

I přes všechny zdravotní problémy Maruška dochází do páté třídy základní školy. „Má přidělenou asistentku, Maruška má však hodně zameškáno, což je docela problém. Zatím se ale nějak držíme,“ popisuje Maruščina maminka, která si v minulosti sama udělala kurz pedagogické asistentky a nastoupila do stejné školy, aby byla své dceři nablízku a mohla jí například podávat léky.

Právě kvůli medikaci se Maruška nemůže účastnit klasických táborů, škol v přírodě ani dalších volnočasových aktivit se svými vrstevníky. Nejen ve škole je tak velmi separovaná.

Za nemoc ale děti nemohou, a tak pokud je možnost jim dopřát co nejnormálnější život, rodiče se o to snaží. Nápomocné mohou být různé programy zážitkové terapie, které se snaží dětem kompenzovat, o co přicházejí.

Díky nim se dostávají za hranice své diagnózy. V bezpečném prostředí zažívají nové zážitky i výzvy, radují se z přítomného okamžiku a setkávají se s dalšími dětmi, které stejně jako je zbrzdila nemoc.

Ve snaze vyzkoušet zážitkovou terapii a dostat Marušku blíže vrstevníkům, vyrazila paní Jiřina s dcerou na rodinný tábor, který v letních měsících pravidelně pořádá nadační fond Spolu s odvahou. Jde o pětidenní pobyt v maďarském Hatvanu, který vážně nemocným dětem i jejich rodině plně hradí nadační fond.

Stejného táboru se zúčastnila také rodina Jiravských, kterým převrátilo život naruby onkologické onemocnění dcerky Rozinky. Ta na jaře loňského roku začala s léčbou alveolárního rhabdomyosarkomu. Jde o velmi agresivní formu rakoviny postihující svaly.

U Rozinky se nádor objevil v oblasti lýtka. Na zákeřné onemocnění podle maminky Jitky Jiravské neupozornily příznaky jako únava či nechutenství, ale rovnou otok v místě nádoru.

Nyní, v osmi letech, je Rozinka ve fázi udržovací léčby. „V prosinci ukončila onkologickou léčbu, která byla završena vyoperováním zbytkového nádoru. Na léčbu reagovala, nádor se zmenšil, ale nezmizel úplně. Takže se musel vyoperovat. Poté podstoupila ozařování,“ popisuje maminka.

Když mluví paní Jitka o největších přínosech zážitkového táboru, zdůrazňuje hlavně čas strávený pohromadě jako rodina. „Nemocí se rodiny rozdělí. Já jsem byla v nemocnici s Rozinkou, manžel byl doma se synem, nebo byl syn u babičky. Vždycky jsme to nějak museli vyřešit. Chvíle, kdy jsme byli všichni čtyři doma, by se daly spočítat na prstech jedné ruky,“ říká.

Program mají na táboře děti i samostatně. Marušku například nadchla lukostřelba, Rozinku zase jízda na koni. Obě dívky na letním táboře také navázaly cenná přátelství, která podle maminek dodnes udržují telefonicky či skrze dopisy.

Podle Jitky Jiravské má tábor mnohem více pozitivních dopadů - třeba i na sourozence nemocných dětí. Pozorovala to i na svém starším synovi. „Pro něj to bylo náročné, po celou dobu léčby se sestře snažil pomáhat a ošetřovat. Na táboře ale měli program každý zvlášť, to mu také pomohlo. Užil si nové zážitky s novými kamarády,“ říká.

Tábor zážitkové terapie ale pomáhá i samotným rodičům, kterým se snaží břímě náročné péče co nejvíce ulehčit, a poskytuje jim hlavně potřebný čas pro sebe. Toho má minimum právě Maruščina maminka Jiřina, která se o nemocnou dceru stará téměř výhradně sama.

„Už jen, jak nás při příjezdu uvítalo plno lidí, kteří se hned chopili tašek, že nám všechno odnesou. To byl úplný šok a šokované jsme vlastně byly celých těch pět dní. Mysleli tam opravdu na všechno. Absolutně skvěle se starali o děti a my dospělí jsme konečně měli i trošku volného času,“ říká paní Vedralová s tím, že o každou rodinu s dítětem se na táboře starali dva dobrovolníci. Od kontrolování pitného režimu a mytí rukou až po vytváření programu.

Pro maminku Jitku tábor znamenal ale i překonání vlastního limitu, kdy se postavila svému strachu z výšek. Poslední den byl totiž pro rodiče na programu sjezd a houpačka po laně. „To pro mě byla velká výzva a byla jsem na sebe strašně pyšná, že jsem ji překonala,“ říká s úsměvem.

Není to však jen rodinný tábor, který dětem přináší potřebný kontakt s vrstevníky a zdánlivě normální denní činnosti. Obě dívky se zapojují také do kreativních workshopů, které nadační fond pořádá nejen online v průběhu celého roku. Skrze obrazovku si děti povídají, vyrábí, kreslí nebo hrají různé hry.

„Špatná imunita onkologickým dětem zamezí jít do kolektivu. Rozince zůstalo jen pár kamarádů a tyto workshopy jí umožnily se zase potkat s dětmi a mluvit s nimi. A ještě k tomu jsou to děti, které jsou na tom stejně nebo podobně jako Rozinka,“ říká Jitka Jiravská.

Marušku zase koncem roku čeká další z programů Spolu s odvahou, který se zabývá začleněním a fungováním chronicky nemocného dítěte ve školním kolektivu. Pracuje přitom přímo se spolužáky ve třídě.

„S kolektivem Maruška docela bojuje. Hodně chybí, také je menšího vzrůstu kvůli tomu, jak jí odcházela ledvina a zpomalovala růst. I mentálně bohužel spadla asi na osm let věku v důsledku opakovaných narkóz, kterých už zažila asi dvacet. V kolektivu je opravdu separovaná. Byla bych strašně ráda, kdyby to děti pochopily a braly jí takovou, jaká je,“ uzavírá Jiřina Vedralová.